Par des personnes autistes pour des personnes autistes : acceptabilité d'un service structuré de soutien par les pairs selon des parties prenantes clés

Titre original en anglais : For autistic persons by autistic persons: Acceptability of a structured peer support service according to key stakeholders

Valderrama, A., Martínez, A., Charlebois, K., Guerrero, L., & d’Arc, B. F. (2022). For autistic persons by autistic persons: Acceptability of a structured peer support service according to key stakeholders. Health Expectations, 26(1), 463-475. https://doi.org/10.1111/hex.13680

Date de publication: 29/11/2022 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

INTRODUCTION : Le soutien social est un facteur de protection de la santé mentale des personnes autistes. En outre, les préjugés concernant les personnes autistes constituent une contrainte au développement de programmes de soutien social par des pairs autistes. MÉTHODES : L'objectif de cette étude est de décrire l'acceptabilité anticipée de programmes structurés de soutien par les pairs destinés aux personnes autistes et proposés par elles. Quinze parties prenantes clés (six adultes autistes, quatre aidants et cinq prestataires de services) ont participé à des entretiens approfondis semi-structurés. Une analyse thématique qualitative du contenu des verbatims a été réalisée. RÉSULTATS : Nous avons constaté que, bien qu'un programme structuré de soutien social par les pairs soit acceptable pour les personnes autistes et les aidants, aucun consensus n'a été observé parmi les prestataires de services. Ces derniers ont exprimé des doutes quant à la capacité des personnes autistes à offrir du soutien. L'encadrement des discussions entre pairs, la formation des aidants pairs, le soutien au leadership autiste et une organisation qui tient compte des caractéristiques communicationnelles et sensorielles des personnes autistes pourraient influencer l'adhésion à un tel programme. De plus, un espace sans prestataires de services est une condition importante de l'acceptabilité d'un programme de soutien par les pairs. CONCLUSION : Un service structuré de soutien par les pairs destiné aux personnes autistes et proposé par elles pourrait constituer une manière innovante de répondre aux besoins de soutien non satisfaits des personnes autistes. Il semble essentiel d'anticiper les obstacles et les facilitateurs potentiels et de communiquer entre professionnels de santé afin de promouvoir cette approche et de réduire les préjugés possibles concernant la capacité des personnes autistes à offrir du soutien à leurs pairs. Davantage d'études sont nécessaires. CONTRIBUTION DES PATIENTS OU DU PUBLIC : Quinze parties prenantes clés impliquées dans le parcours de services et de soutien des personnes autistes ont participé à cette recherche. Nous sommes une équipe de recherche composée de professionnels de santé et de chercheurs, dont un membre est un défenseur autiste et un mentor pair en santé mentale. Deux membres de notre équipe sont également parents d'enfants autistes. La compréhensibilité des questions de l'entretien a été examinée et discutée avec un défenseur autiste collaborateur.

INTRODUCTION: Social support is a protective factor in the mental health of autistic people. Furthermore, prejudice regarding autistic people is a constraint for the development of social support programmes by autistic peers. METHODS: The objective of this study is to describe the anticipated acceptability of structured peer support programmes for and by autistic persons. Fifteen key stakeholders (six autistic adults, four caregivers and five service providers) participated in in-depth semistructured interviews. A qualitative thematic analysis of the content of the verbatim was carried out. FINDINGS: We found that while a structured peer social support programme is acceptable to autistic people and caregivers, there was no consensus among service providers. The latter expressed doubts about the ability of autistic people to offer support. The framing of discussions between peers, the training of peer helpers, the support for autistic leadership and an organization that considers the communicational and sensory characteristics of autistic persons, could influence adherence to such a programme. Moreover, a space without service providers is an important condition for the acceptability of a peer support programme. CONCLUSION: A structured peer support service for and by autistic persons could be an innovative way to answer the unmet support needs of autistic people. It seems essential to anticipate potential barriers and facilitators and to communicate among health professionals to promote this approach and reduce possible prejudice about the ability of autistic people to offer support to their peers. More studies are necessary. PATIENT OR PUBLIC CONTRIBUTION: Fifteen key stakeholders who are involved in autistic people's trajectory of service and support participated in this research. We are a research team composed of healthcare professionals and researchers, in addition to one member of our team being an autistic advocate and a mental health peer-support mentor. Two members of our team are also parents of autistic children. The comprehensibility of the questions for the interview was consulted and discussed with one autistic advocate-collaborator.

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  1. Uwe Flick (2014). The SAGE Handbook of Qualitative Data Analysis . SAGE Publications, Inc..
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. (s. d.). OfnerM ColesA DecouML. Autism spectrum disorder among children and youth in Canada 2018: a report of the national autism spectrum disorder surveillance system. Public Health Agency of Canada;2018. Accessed January 15 2019. http://www.deslibris.ca/ID/10096072
    Type: Autre
    Crossref
  3. Kirsti Malterud (2001). Qualitative research: standards, challenges, and guidelines . The Lancet, 358(9280), 483-488. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Kamble, Meghana , Lam-Cassettari, Christa , James, Deborah (2016). SAGE Research Methods Cases . SAGE Publications, Ltd..
    OpenAlex
  5. Michael Ayres , Jeremy R. Parr , Jacqui Rodgers , David Mason , Leah Avery , Darren Flynn (2018). A systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum . Autism, 22(7), 774-783. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Jim Sinclair *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2010). Being Autistic Together . Disability Studies Quarterly, 30(1). The Ohio State University Libraries.
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Mélanie Couture , Claude L. Normand , Claudine Jacques , Julie Ruel , France Beauregard , Stéphanie-M. Fecteau et al. (2020). Perspectives on the Social Participation of Adults With Autism Spectrum Disorders (ASD): Descriptive Data From a Provincial Survey . American Journal of Occupational Therapy, 74(1_suppl), 7411510279p1-7411510279p1. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Deborah M. Ward , Karen E. Dill-Shackleford , Micah Mazurek (2018). Social Media Use and Happiness in Adults with Autism Spectrum Disorder . Cyberpsychology, Behavior, and Social Networking, 21(3), 205-209. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Michael Quinn Patton (2002). Qualitative research & evaluation methods .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1572092804
    OpenAlex
  10. Diallo FB (2017). Surveillance du trouble du spectre de l'autisme au Québec . Surveillance du trouble du spectre de l'autisme au Québec.
    Type: Autre
    Crossref
  11. Göran Goldkuhl , Stefan Cronholm (2010). Adding Theoretical Grounding to Grounded Theory: Toward Multi-Grounded Theory . International Journal of Qualitative Methods, 9(2), 187-205. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Eva Billstedt , I. Carina Gillberg , Christopher Gillberg (2011). Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood . Autism, 15(1), 7-20. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Michelle O’Reilly , Nicola Parker (2013). ‘Unsatisfactory Saturation’: a critical exploration of the notion of saturated sample sizes in qualitative research . Qualitative Research, 13(2), 190-197. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Patricia Fusch , Lawrence Ness (2015). Are We There Yet? Data Saturation in Qualitative Research . The Qualitative Report, 20(9), 1408. Nova Southeastern University.
    Crossref OpenAlex
  15. Steven K. Kapp *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2018). Social Support, Well-being, and Quality of Life Among Individuals on the Autism Spectrum . Pediatrics, 141(Supplement_4), S362-S368. American Academy of Pediatrics (AAP).
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Kerrianne E Morrison , Kilee M. DeBrabander , Desiree R. Jones , Daniel J Faso , Robert A. Ackerman , Noah J. Sasson (2020). Outcomes of real-world social interaction for autistic adults paired with autistic compared to typically developing partners . Autism, 24(5), 1067-1080. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Oliver C. Robinson (2014). Sampling in Interview-Based Qualitative Research: A Theoretical and Practical Guide . Qualitative Research in Psychology, 11(1), 25-41. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Philippa Moss , Will Mandy , Patricia Howlin (2017). Child and Adult Factors Related to Quality of Life in Adults with Autism . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(6), 1830-1837. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Philippa Williams , Lesley Barclay , Virginia Schmied (2004). Defining Social Support in Context: A Necessary Step in Improving Research, Intervention, and Practice . Qualitative Health Research, 14(7), 942-960. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. J O Renty , Herbert Roeyers (2006). Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder . Autism, 10(5), 511-524. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Nicola K Gale , Gemma Heath , Elaine Cameron , Sabina Rashid , Sabi Redwood (2013). Using the framework method for the analysis of qualitative data in multi-disciplinary health research . BMC Medical Research Methodology, 13(1), 117-117. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Louise Camm-Crosbie , Louise Bradley , Rebecca Shaw , Simon Baron-Cohen , Sarah Cassidy (2019). ‘People like me don’t get support’: Autistic adults’ experiences of support and treatment for mental health difficulties, self-injury and suicidality . Autism, 23(6), 1431-1441. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Yu-Lun Chen , Laura L Senande , Michael Thorsen , Kristie Patten (2021). Peer preferences and characteristics of same-group and cross-group social interactions among autistic and non-autistic adolescents . Autism, 25(7), 1885-1900. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Steven Deutsch , James S. House (1983). Work Stress and Social Support. Contemporary Sociology, 12(3), 329. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.2307/2069001 OpenAlex: https://openalex.org/W1979112784
    OpenAlex
  25. Émond A (2010). Cadre conceptuel de la santé et de ses déterminants: résultat d'une réflexion commune . Cadre conceptuel de la santé et de ses déterminants: résultat d'une réflexion commune.
    Type: Autre
    Crossref
  26. Marmot M (2000). Les déterminants sociaux de la santé: les faits . Les déterminants sociaux de la santé: les faits.
    Type: Autre
    Crossref
  27. Nicholas Gelbar , Isaac C. Smith , Brian Reichow (2014). Systematic Review of Articles Describing Experience and Supports of Individuals with Autism Enrolled in College and University Programs . Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(10), 2593-2601. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Catherine Penny Hinson Langford , Juanita Bowsher , Joseph P. Maloney , Patricia P. Lillis (1997). Social support: a conceptual analysis . Journal of Advanced Nursing, 25(1), 95-100. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. House JS (1981). Work Stress and Social Support . Work Stress and Social Support.
    Type: Autre
    Crossref
  30. Bridget C. O’Brien , Ilene B. Harris , Thomas J. Beckman , Darcy A. Reed , David A. Cook (2014). Standards for Reporting Qualitative Research . Academic Medicine, 89(9), 1245-1251. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Margarete Sandelowski (2010). What's in a name? Qualitative description revisited . Research in Nursing & Health, 33(1), 77-84. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Kristen Gillespie-Lynch , Dennis Bublitz , Annemarie Donachie , Vincent Wong , Patricia J. Brooks , Joanne D’Onofrio (2017). “For a Long Time Our Voices have been Hushed”: Using Student Perspectives to Develop Supports for Neurodiverse College Students . Frontiers in Psychology, 8(1), 544. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Bernhard Weidle , Britt Bolme , Anne Lise Hoeyland (2006). Are Peer Support Groups for Adolescents with Asperger's Syndrome Helpful? Clinical Child Psychology and Psychiatry, 11(1), 45-62. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Jean Caron , Stéphane Guay (2006). Soutien social et santé mentale: concept, mesures, recherches récentes et implications pour les cliniciens . Santé mentale au Québec, 30(2), 15-41. Consortium Erudit.
    Type: Article DOI: 10.7202/012137ar OpenAlex: https://openalex.org/W2166051045
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Edwin B. Fisher , Muchieh Maggy Coufal , Humberto Parada , Jennifer B. Robinette , Patrick Y. Tang , Diana M. Urlaub et al. (2014). Peer Support in Health Care and Prevention: Cultural, Organizational, and Dissemination Issues . Annual Review of Public Health, 35(1), 363-383. Annual Reviews.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Emily Hotez , Christina Shane‐Simpson , Rita Obeid , Danielle DeNigris , Michael Siller , Corinna Costikas et al. (2018). Designing a Summer Transition Program for Incoming and Current College Students on the Autism Spectrum: A Participatory Approach . Frontiers in Psychology, 9(1), 46. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. E. B. Fisher , G. X. Ayala , L. Ibarra , A. L. Cherrington , J. P. Elder , T. S. Tang et al. (2015). Contributions of Peer Support to Health, Health Care, and Prevention: Papers from Peers for Progress . The Annals of Family Medicine, 13(Suppl_1), S2-S8. Annals of Family Medicine.
    Type: Article DOI: 10.1370/afm.1852 OpenAlex: https://openalex.org/W2265413964
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Yuehua Zhao , Jin Zhang , Min Wu (2019). Finding Users’ Voice on Social Media: An Investigation of Online Support Groups for Autism-Affected Users on Facebook . International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(23), 4804. MDPI AG.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. R. I. Boothroyd , E. B. Fisher (2010). Peers for Progress: promoting peer support for health around the world . Family Practice, 27(suppl 1), i62-i68. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. Maria Cherba , Christine Thoër , Olivier Turbide , Vincent Denault , Lise Renaud , Alena Valderrama et al. (2019). Le soutien social en ligne comme mode d’intervention psychosociale: revue de littérature, pistes de recherche et recommandations pour les intervenants . Santé Publique, Vol. 31(1), 83-92. CAIRN.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. (s. d.). PelletierJF DavidsonL. Fondements du rétablissement. 2019. Accessed March 22 2020. https://cours.edulib.org/courses/course-v1:UMontreal+RETAB-101 . 1+H2019/about
    Type: Autre
    Crossref
  42. Kathryn Skivington , Lynsay Matthews , Sharon Anne Simpson , Peter Craig , Janis Baird , Jane M Blazeby et al. (2021). A new framework for developing and evaluating complex interventions: update of Medical Research Council guidance . BMJ, 374, n2061. BMJ.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  43. Shelley Chapin , Susannah Boyle , Salena Babb , David McNaughton (2018). Effects of Peer Support Interventions on the Communication of Preschoolers with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review . Seminars in Speech and Language, 39(05), 443-457. Georg Thieme Verlag KG.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. Kari Duerksen , Richard Besney , Megan E. Ames , Carly A. McMorris (2021). Supporting Autistic Adults in Postsecondary Settings: A Systematic Review of Peer Mentorship Programs . Autism in Adulthood, 3(1), 85-99. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  45. McLeod Frampton Gwynette , Danielle Morriss , Nancy Warren , James Truelove , Jennifer Warthen , Charles Paul Ross et al. (2017). Social Skills Training for Adolescents With Autism Spectrum Disorder Using Facebook (Project Rex Connect): A Survey Study . JMIR Mental Health, 4(1), e4. JMIR Publications Inc..
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  46. Jennifer First , Nancy Cheak‐Zamora , Michelle Teti (2016). A qualitative study of stress and coping when transitioning to adulthood with autism spectrum disorder . Journal of Family Social Work, 19(3), 220-236. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  47. Mandeep Sekhon , Martin Cartwright , Jill J. Francis (2017). Acceptability of healthcare interventions: an overview of reviews and development of a theoretical framework . BMC Health Services Research, 17(1), 88-88. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  48. Rachael PS John , Fiona J Knott , Kate N Harvey (2018). Myths about autism: An exploratory study using focus groups . Autism, 22(7), 845-854. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  49. Tayebeh Fasihi Harandi , Maryam Mohammad Taghinasab , Tayebeh Dehghan Nayeri (2017). The correlation of social support with mental health: A meta-analysis . Electronic Physician, 9(9), 5212-5222. Knowledge Kingdom Publishing.
    Type: Article DOI: 10.19082/5212 OpenAlex: https://openalex.org/W2757878230
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  50. Pineault R (2020). La Planification de La Santé. Concepts, Méthodes, Stratégies . La Planification de La Santé. Concepts, Méthodes, Stratégies.
    Type: Autre
    Crossref
  51. Jane Noyes , Andrew Booth , Kate Flemming , Ruth Garside , Angela Harden , Simon Lewin et al. (2018). Cochrane Qualitative and Implementation Methods Group guidance series—paper 3: methods for assessing methodological limitations, data extraction and synthesis, and confidence in synthesized qualitative findings . Journal of Clinical Epidemiology, 97, 49-58. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  52. Dominique H. Como , Lucía I. Floríndez , Christine F. Tran , Sharon A. Cermak , Leah I. Stein Duker (2020). Examining unconscious bias embedded in provider language regarding children with autism . Nursing & Health Sciences, 22(2), 197-204. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  53. Patton MQ (2014). Qualitative Research & Evaluation Methods . Qualitative Research & Evaluation Methods.
    Type: Autre
    Crossref
  54. Negura L (2006). L'analyse de contenu dans l'étude des représentations sociales . L'analyse de contenu dans l'étude des représentations sociales.
    Type: Autre
    Crossref
  55. Brooks J (2014). Sage Research Methods Cases . Sage Research Methods Cases.
    Type: Autre
    Crossref
  56. Sunderland K (2013). Guidelines for the Practice and Training of Peer Support . Guidelines for the Practice and Training of Peer Support.
    Type: Autre
    Crossref