Une enquête sur les opinions de personnes autistes concernant la recherche génomique liée à l’autisme

Titre original en anglais : An investigation of autistic opinions about autism-related genomic research

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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OpenAlex Crossref OpenCitations
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Ellis, R. & Asbury, K. (2024). An investigation of autistic opinions about autism-related genomic research. Neurodiversity, 2. https://doi.org/10.1177/27546330241287317

Titre de la revue ou du livre
Neurodiversity
Éditeur
SAGE Publications
Volume
2
Numéro d’article
27546330241287317
Date de publication: 01/01/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
2
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 2 (50,0 %)
  1. Rebecca Ellis *
  2. Kathryn Asbury

Résumé

Les études génomiques sur l’autisme constituent un sujet très débattu, souvent controversé, au sein de la communauté de l’autisme. Les voix des personnes autistes ont historiquement été peu représentées dans les recherches qui les concernent directement. Bien que des efforts récents aient été faits pour inclure les voix de personnes ayant une expérience vécue, les connaissances sur les opinions des personnes autistes concernant les études génomiques sur l’autisme sont insuffisantes. Cette étude visait à remédier à cette situation. Cette recherche a recueilli les points de vue et les opinions d’adultes autistes diagnostiqués tardivement sur la recherche génomique dans le cadre de l’étude PEAPOD (Personal Experiences of Autism and Perceptions Of DNA-based research). Elle comprenait 20 entretiens semi-structurés avec des adultes autistes résidant au Royaume-Uni, menés par un chercheur autiste. L’étude a utilisé plusieurs méthodes de collecte de données, notamment des logiciels de vidéoconférence et la messagerie sur les médias sociaux. Les entretiens ont été transcrits et analysés thématiquement. Quatre thèmes ont été identifiés, notamment une compréhension diverse de la recherche génomique, que cherche à accomplir la recherche génomique ?, qui fait quoi ? (et pour qui ?), et une réflexion sur la voix autiste. Nous concluons qu’il est nécessaire de faire davantage pour répondre aux préoccupations de la communauté autiste concernant les études génomiques et proposons des recommandations sur la manière dont cela peut être réalisé.

Genomic studies of autism are a heavily debated, often controversial, topic within the autism community. Autistic voices have historically been poorly represented within research which concerns them directly. Although recent efforts have been made to involve the voices of those with lived experience, there is a dearth of knowledge of Autistic opinions of genomic autism studies. This study sought to address this. This research has collected the views and opinions of late-diagnosed Autistic adults on genomic research as part of the PEAPOD (Personal Experiences of Autism and Perceptions Of DNA-based research) study. It consisted of 20 semi-structured interviews with Autistic adults residing in the UK, conducted by an Autistic researcher. The study used multiple data collection methods including using video conferencing software and social media messaging. Interviews were transcribed and thematically analysed. Four themes were identified including a diverse understanding of genomic research, what is genomic research seeking to achieve? who is doing what? (and for whom?), and reflecting on the Autistic voice. We conclude more is needed to address the concerns of the Autistic community surrounding genomic studies and suggest recommendations for how this can be achieved.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
56
Avec un DOI
38
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
18
17 / 56 (30,4 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
19 / 56 (33,9 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
43 / 56 (76,8 %)
Sans nom d’auteurice détecté
13
Sans titre structuré
17
Sans identifiant stable
18
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
11
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
1
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
141
À partir du DOI ou de métadonnées externes
141
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
11
95 / 141 (67,4 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 46 / 141 (32,6 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
40 / 141 (28,4 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 40 / 95 (42,1 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 31 / 121 (25,6 %).
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