Examen des expériences de soutien des jeunes autistes ayant de multiples identités marginalisées au Royaume-Uni

Titre original en anglais : Examining the Support Experiences of Autistic Young People with Multiple Marginalized Identities in the United Kingdom

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Davies, J., Islaam, L., Carter, S., Redmayne, B., Cooper, K., Mandy, W., & Crane, L. (2024). Examining the Support Experiences of Autistic Young People with Multiple Marginalized Identities in the United Kingdom. Autism in Adulthood, 8(3), 385-397. https://doi.org/10.1089/aut.2024.0059

Date de publication: 28/10/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 7 (28,6 %)
  1. Jade Davies
  2. Labeebah Islaam *
  3. Susannah Carter *
  4. Ben Redmayne
  1. Kate Cooper
  2. Will Mandy
  3. Laura Crane

Résumé

Contexte : Les difficultés auxquelles les jeunes autistes sont confrontés lorsqu'ils accèdent à du soutien ont été bien documentées. Toutefois, ces problèmes peuvent être exacerbés chez les jeunes autistes ayant d'autres identités marginalisées (p. ex., appartenir à un groupe ethnique minoritaire ou à un genre minoritaire), par rapport aux jeunes autistes n'ayant pas d'autres identités marginalisées. Méthodes : Nous avons adopté une approche participative qui incluait des jeunes autistes ayant de multiples identités marginalisées à chaque étape du processus de recherche. Notre équipe a interrogé 13 jeunes autistes (âgés de 16 à 25 ans) qui s'identifiaient également à d'autres identités marginalisées. Nous avons analysé les données au moyen d'une analyse thématique réflexive. Résultats : Nous avons dégagé un thème général, qui reflétait la perception selon laquelle l'accès au soutien était difficile pour tous les jeunes autistes, mais particulièrement pour ce groupe ayant de multiples identités marginalisées. Au sein du thème général, nous avons dégagé trois sous-thèmes qui fournissent des exemples de la manière dont les difficultés courantes étaient ressenties comme exacerbées pour nos participants. Premièrement, nos participants ont signalé des difficultés à obtenir des diagnostics en temps opportun, ce qui entravait l'accès à des services de soutien appropriés. Deuxièmement, ils ont exprimé un sentiment d'exclusion des structures de soutien existantes, les services ne répondant souvent pas à leurs besoins particuliers. Enfin, des barrières culturelles et linguistiques faisaient que les parents et les aidants de nos participants ne savaient pas toujours comment les aider à obtenir du soutien. Par conséquent, certains de nos participants ont dû défendre eux-mêmes leurs intérêts. Conclusion : Nos résultats soulignent la nécessité de services de soutien plus inclusifs et accessibles qui répondent aux besoins divers de tous les jeunes autistes, y compris ceux ayant de multiples identités marginalisées. Les recommandations comprennent l'offre d'une variété d'options de soutien afin de tenir compte des préférences individuelles et la mise à disposition de moyens permettant à toutes les personnes autistes de défendre leurs besoins en matière de soutien.

Background: The challenges that autistic young people face when accessing support have been well documented. However, such issues may be exacerbated for autistic young people who have additional marginalized identities (e.g., being from a minority ethnic group or minority gender) compared with autistic young people who do not have additional marginalized identities. Methods: We took a participatory approach that included autistic young people with multiple marginalized identities at every stage of the research process. Our team interviewed 13 autistic young people (aged 16–25 years) who also identified with other marginalized identities. We analyzed the data using reflexive thematic analysis. Results: We generated one superordinate theme, which reflected how accessing support was perceived to be challenging for all autistic young people but especially so for this group with multiple marginalized identities. Within the superordinate theme, we generated three subthemes that provide examples of how common challenges were felt to be exacerbated for our participants. First, our participants reported difficulties in obtaining timely diagnoses, which hindered access to appropriate support services. Second, they expressed a sense of exclusion from existing support structures, with services often failing to address their unique needs. Finally, cultural and linguistic barriers meant that our participants’ parents and caregivers did not always know how to help them get support. As a result, some of our participants had to advocate for themselves. Conclusion: Our findings highlight the need for more inclusive and accessible support services that meet the diverse needs of all autistic young people, including those with multiple marginalized identities. Recommendations include offering a variety of support options to accommodate individual preferences and providing ways to empower all autistic people to advocate for their support needs.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. Mary Jo Hatch , Majken Schultz (2004). Organizational identity: a reader .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1513067964
    OpenAlex
  2. Laurent Mottron (2021). A radical change in our autism research strategy is needed: Back to prototypes . Autism Research, 14(10), 2213-2220. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2494 OpenAlex: https://openalex.org/W3164845480
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Nancy Cheak‐Zamora , Michelle Teti , Jennifer First (2015). ‘Transitions are Scary for our Kids, and They're Scary for us’: Family Member and Youth Perspectives on the Challenges of Transitioning to Adulthood with Autism . Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28(6), 548-560. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jar.12150 OpenAlex: https://openalex.org/W1973951941
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Type: Livre DOI: 10.1176/appi.books.9780890425596 OpenAlex: https://openalex.org/W4247665917
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Yunhe Huang , Samuel R. C. Arnold , Kitty-Rose Foley , Julian Trollor (2020). Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review . Autism, 24(6), 1311-1327. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320903128 OpenAlex: https://openalex.org/W3008810253
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1191/1478088706qp063oa OpenAlex: https://openalex.org/W1979290264
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Nathan V. Mallipeddi , Rachel A. VanDaalen (2022). Intersectionality Within Critical Autism Studies: A Narrative Review . Autism in Adulthood, 4(4), 281-289. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2021.0014 OpenAlex: https://openalex.org/W3217407926
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Joanne M. Hall (1999). Marginalization Revisited: Critical, Postmodern, and Liberation Perspectives . Advances in Nursing Science, 22(2), 88-102. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/00012272-199912000-00009 OpenAlex: https://openalex.org/W2000285367
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Mahmoud M. Elsherif , Sara Lil Middleton , Jenny Mai Phan * , Flavio Azevedo , Bethan Iley * , Magdalena Grose‐Hodge et al. (2022). Bridging Neurodiversity and Open Scholarship: How Shared Values Can Guide Best Practices for Research Integrity, Social Justice, and Principled Education . MetaArXiv Preprints. Center for Open Science.
    Type: Prépublication DOI: 10.31222/osf.io/k7a9p OpenAlex: https://openalex.org/W4283157114
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Jamie N. Pearson , Hedda Meadan (2021). FACES: An Advocacy Intervention for African American Parents of Children With Autism . Intellectual and Developmental Disabilities, 59(2), 155-171. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1352/1934-9556-59.2.155 OpenAlex: https://openalex.org/W3139955341
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Joanne M. Hall , Patricia E. Stevens , Afaf Ibrahim Meleis (1994). Marginalization . Advances in Nursing Science, 16(4), 23-41. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/00012272-199406000-00005 OpenAlex: https://openalex.org/W2090318607
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. M. Ariel Cascio , Jonathan Weiss , Éric Racine (2021). Making Autism Research Inclusive by Attending to Intersectionality: a Review of the Research Ethics Literature . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(1), 22-36. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-020-00204-z OpenAlex: https://openalex.org/W3025970378
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Melanie Tervalon , Jann Murray-García (1998). Cultural Humility Versus Cultural Competence: A Critical Distinction in Defining Physician Training Outcomes in Multicultural Education . Journal of Health Care for the Poor and Underserved, 9(2), 117. Project MUSE.
    Type: Article DOI: 10.1353/hpu.2010.0233 OpenAlex: https://openalex.org/W2102477288
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Kayla Malone , Jamie N. Pearson , Kayla Palazzo * , Lonnie D. Manns , Amelia Q. Rivera , DeVoshia L. Mason Martin (2022). The scholarly neglect of black autistic adults in autism research . Autism Adulthood, 4(4), 271. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2021.0086 OpenAlex: https://openalex.org/W4296701039
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Samuel Tromans , Verity Chester , Eli Gemegah , Kristian Roberts , Zoe Morgan , Guiqing Lily Yao et al. (2021). Autism identification across ethnic groups: a narrative review . Advances in Autism, 7(3), 241-255. Emerald.
    Type: Article DOI: 10.1108/aia-03-2020-0017 OpenAlex: https://openalex.org/W3039573567
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Evelyn M. Simien (2007). Doing Intersectionality Research: From Conceptual Issues to Practical Examples . Politics & Gender, 3(2), 264-271. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1017/s1743923x07000086 OpenAlex: https://openalex.org/W2140403750
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Ange-Marie Hancock (2007). When Multiplication Doesn't Equal Quick Addition: Examining Intersectionality as a Research Paradigm . Perspectives on Politics, 5(1), 63-79. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1017/s1537592707070065 OpenAlex: https://openalex.org/W2145382344
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Bappaditya Adak , Santoshi Halder (2017). Systematic Review on Prevalence for Autism Spectrum Disorder with Respect to Gender and Socio-Economic Status . Journal of Mental Disorders and Treatment, 03(01). OMICS Publishing Group.
    Type: Article DOI: 10.4172/2471-271x.1000133 OpenAlex: https://openalex.org/W2601532833
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Anders Nordahl-Hansen , Magnus Tøndevold , Sue Fletcher-Watson (2018). Mental health on screen: A DSM-5 dissection of portrayals of autism spectrum disorders in film and TV . Psychiatry Research, 262, 351-353. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.psychres.2017.08.050 OpenAlex: https://openalex.org/W2748306184
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Georgia Lockwood Estrin , Victoria Milner , Debbie Spain , Francesca Happé , Emma Colvert (2021). Barriers to Autism Spectrum Disorder Diagnosis for Young Women and Girls: a Systematic Review . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(4), 454-470. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-020-00225-8 OpenAlex: https://openalex.org/W3095823263
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Laura Crane , Richard Batty , Hanna Adeyinka , Lorna Goddard , Lucy A. Henry , Elisabeth L. Hill (2018). Autism diagnosis in the United Kingdom: perspectives of autistic adults, parents and professionals . J. Autism Dev. Disord., 48(11), 3761. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3639-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2808369589
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Ericka M Lewis , Sarah Dababnah , Kelley R Hollie , Irang Kim , Yao Wang , Wendy E Shaia (2022). The creator did not give me more than I can handle: Exploring coping in parents of Black autistic children . Autism, 26(8), 2015-2025. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613211070865 OpenAlex: https://openalex.org/W4226040338
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Carmen F. Salazar , Lyndon P. Abrams (2005). Conceptualizing Identity Development in Members of Marginalized Groups . Journal of Professional Counseling: Practice, Theory & Research, 33(1), 47-59. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/15566382.2005.12033812 OpenAlex: https://openalex.org/W2885778274
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Vasiliki Kentrou , Danielle MJ de Veld , Kawita JK Mataw , Sander Begeer (2019). Delayed autism spectrum disorder recognition in children and adolescents previously diagnosed with attention-deficit/hyperactivity disorder . Autism, 23(4), 1065-1072. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361318785171 OpenAlex: https://openalex.org/W2893641655
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Amal M Hussein , Elizabeth Pellicano , Laura Crane (2019). Understanding and awareness of autism among Somali parents living in the United Kingdom . Autism, 23(6), 1408-1418. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361318813996 OpenAlex: https://openalex.org/W2903036379
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Heiko Schmengler , David Cohen , Sylvie Tordjman , Maria Melchior (2021). Autism Spectrum and Other Neurodevelopmental Disorders in Children of Immigrants: A Brief Review of Current Evidence and Implications for Clinical Practice . Frontiers in Psychiatry, 12, 566368-566368. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpsyt.2021.566368 OpenAlex: https://openalex.org/W3139249291
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Jeremy R. Parr , Sarah Wigham , William Farr , Ian Male , Lucy Isard , Rhianna Lees et al. (2024). A national research survey of childhood autism assessment services in the UK: empirical evidence of diagnostic practice, challenges and improvement opportunities . BMJ Paediatrics Open, 8(1), e002496. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmjpo-2024-002496 OpenAlex: https://openalex.org/W4399813291
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Jessica Tupou , Chevelle Ataera , Carla Wallace-Watkin , Hannah Waddington (2024). Supporting tamariki takiwātanga Māori (autistic Māori children): Exploring the experience of early childhood educators . Autism, 28(3), 705-717. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613231181622 OpenAlex: https://openalex.org/W4383058576
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Ashleigh Hillier , Nicholas Gallop , Eva Mendes , Dylan Tellez , Abigail Buckingham , Afreen Nizami et al. (2020). LGBTQ + and autism spectrum disorder: Experiences and challenges . International Journal of Transgender Health, 21(1), 98-110. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/15532739.2019.1594484 OpenAlex: https://openalex.org/W2941421950
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. Amber Makino , Laura Hartman , Gillian King , Pui Ying Wong , Melanie Penner (2021). Parent Experiences of Autism Spectrum Disorder Diagnosis: a Scoping Review . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(3), 267-284. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-021-00237-y OpenAlex: https://openalex.org/W3131779321
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative research in sport, exercise and health, 11(4), 589. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/2159676x.2019.1628806 OpenAlex: https://openalex.org/W2950504429
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Maire Claire Diemer , Emily D Gerstein , April Regester (2022). Autism presentation in female and Black populations: Examining the roles of identity, theory, and systemic inequalities . Autism, 26(8), 1931-1946. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221113501 OpenAlex: https://openalex.org/W4288084417
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Jamie N. Pearson , Amanda L. Traficante , Lauren M. Denny , Kayla Malone , Evadine Codd (2020). Meeting FACES: Preliminary Findings from a Community Workshop for Minority Parents of Children with Autism in Central North Carolina . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(1), 1-11. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-019-04295-4 OpenAlex: https://openalex.org/W2983075793
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  43. Tajfel H. (1979). Organizational identity: A reader . Organizational Identity: A Reader, 56(65), 9780203505984.
    Type: Autre
    Crossref
  45. Mary Peachey , Laura Crane (2024). “I Don't Understand Their Sense of Belonging”: Exploring How Nonbinary Autistic Adults Experience Gender . Autism in Adulthood, 6(4), 462-473. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2023.0071 OpenAlex: https://openalex.org/W4390604461
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  46. Mariko Hosozawa , Amanda Sacker , Will Mandy , Emily Midouhas , Eirini Flouri , Noriko Cable (2020). Determinants of an autism spectrum disorder diagnosis in childhood and adolescence: Evidence from the UK Millennium Cohort Study . Autism, 24(6), 1557. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320913671 OpenAlex: https://openalex.org/W3021296883
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  47. (s. d.). Joseph Rowntree Foundation. UK Poverty 2024: The essential guide to understanding poverty in the UK. https://www.jrf.org.uk/uk-poverty-2024-the-essential-guide-to-understanding-poverty-in-the-uk
    Type: Autre
    Crossref
  48. (s. d.). NHS Digital. Autism Waiting Time Statistics. https://digital.nhs.uk/data-and-information/publications/statistical/autism-statistics
    Type: Autre
    Crossref
  49. Bryony Beresford , Suzanne Mukherjee , Emese Mayhew , Emily Heavey , A‐La Park , Lucy Stuttard et al. (2020). Evaluating specialist autism teams’ provision of care and support for autistic adults without learning disabilities: the SHAPE mixed-methods study . Health Services and Delivery Research, 8(48), 1-200. National Institute for Health and Care Research.
    Type: Article DOI: 10.3310/hsdr08480 OpenAlex: https://openalex.org/W3113131339
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  52. Kate Cooper , Annabel Burnley , Will Mandy (2023). Autism Transition to Adulthood Groups (ATAG) . http://isrctn.com/. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Jeu de données DOI: 10.1186/isrctn10513626 OpenAlex: https://openalex.org/W4387378088
    Crossref OpenAlex
  54. Braun V. (2013). Successful qualitative research: A practical guide for beginners . Successful qualitative research: A practical guide for beginners, 173.
    Type: Autre
    Crossref
  56. John Jamieson , Virginia Braun , Victoria Clarke (2014). Successful Qualitative Research: A practical guide for beginners . QMiP Bulletin, 1(18), 39-41. British Psychological Society.
    Type: Article DOI: 10.53841/bpsqmip.2014.1.18.39 OpenAlex: https://openalex.org/W4364348136
    OpenAlex
  58. NHS (1995). Together We Stand: Thematic Review of the Commissioning, Role and Management of Child and Adolescent Mental Health Services . Together We Stand: Thematic Review of the Commissioning, Role and Management of Child and Adolescent Mental Health Services.
    Type: Autre
    Crossref
  59. Kalyanpur M (2012). Cultural Reciprocity in Special Education . Cultural Reciprocity in Special Education.
    Type: Autre
    Crossref