Évaluation de la mise en ligne d'un programme dirigé par des personnes autistes visant à soutenir des adultes autistes nouvellement diagnostiqués ou identifiés

Titre original en anglais : Evaluating the online delivery of an autistic-led programme to support newly diagnosed or identified autistic adults

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Crane, L., Hearst, C., Ashworth, M., & Davies, J. (2023). Evaluating the online delivery of an autistic-led programme to support newly diagnosed or identified autistic adults. Autism & Developmental Language Impairments, 8, 23969415231189608-23969415231189608. https://doi.org/10.1177/23969415231189608

Date de publication: 01/01/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Laura Crane
  2. Caroline Hearst *
  3. Maria Ashworth
  4. Jade Davies

Résumé

Contexte et objectifs : Exploring Being Autistic est un programme de groupe dirigé par des personnes autistes, offrant une psychoéducation et un soutien par les pairs à des adultes autistes nouvellement identifiés/diagnostiqués. En 2020, en raison des mesures de distanciation sociale mises en œuvre à la suite de la pandémie de coronavirus, Exploring Being Autistic a été adapté pour une mise en ligne. Ici, nous avons cherché à reproduire les recherches antérieures sur la mise en œuvre en présentiel de Exploring Being Autistic, afin de déterminer si des résultats similaires étaient obtenus lorsque le programme était mis en œuvre en ligne. De plus, nous avons cherché à identifier les possibilités et les difficultés spécifiques offertes par la mise en ligne. Méthodes : Nous avons utilisé une approche de recherche participative communautaire (CBPR), dans laquelle le développeur et animateur autiste de Exploring Being Autistic a travaillé en collaboration avec une équipe de chercheurs universitaires tout au long du processus de recherche. Ensemble, nous avons évalué deux itérations du programme Exploring Being Autistic en ligne, impliquant 16 participants. Les participants ont rempli des questionnaires avant, pendant et après le programme. Les participants ont également été invités à prendre part à deux entretiens post-programme (en groupe ou individuels) : l'un après l'achèvement du programme (temps un) et l'autre 6 à 8 mois plus tard (temps deux). Les participants étaient inclus dans la recherche s'ils remplissaient au moins un questionnaire ou participaient à au moins un entretien. Les données ont été analysées qualitativement, à l'aide d'une analyse thématique réflexive. Résultats : Les expériences de participation au programme tendaient à être positives. Les participants ont apprécié le caractère dirigé par des personnes autistes du programme, ont trouvé une unité dans la diversité du groupe et ont développé une perspective positive et pratique grâce au programme. Des analyses supplémentaires de nos données ont révélé des opinions mitigées concernant la mise en ligne du programme. Des possibilités liées à la mise en ligne ont été relevées, telles que la réduction de la charge cognitive par ce mode de participation, l'accessibilité du programme à davantage de participants et la promotion de liens sociaux significatifs entre les participants. Toutefois, les problèmes technologiques et pratiques étaient perçus comme créant des obstacles, et certains aspects humains de la participation étaient considérés comme étant « perdus dans la traduction » (par exemple, dans les groupes de discussion séparés). Conclusions : La mise en ligne du programme Exploring Being Autistic a produit des résultats similaires à ceux des évaluations antérieures du programme en présentiel. Bien que nous ayons identifié des aspects positifs de la mise en ligne, ce mode ne répondait pas entièrement aux besoins de chacun. Implications : À partir des résultats actuels, nous pouvons formuler plusieurs recommandations pour développer le soutien en ligne destiné aux personnes autistes. Premièrement, la flexibilité est essentielle. Afin de rendre le soutien accessible et inclusif pour un large éventail de personnes autistes, l'option permettant aux participants de s'engager en présentiel, en ligne ou selon des formats hybrides devrait être envisagée. Deuxièmement, en cas de mise en œuvre d'un soutien en ligne, l'utilisation de salles de répartition devrait être soigneusement envisagée. Bien que les participants aient apprécié l'occasion de rencontrer différentes personnes, certains participants ont trouvé difficiles l'imprévisibilité et le manque d'étayage associés aux salles de répartition. Afin d'atténuer ces difficultés, les groupes pourraient être déterminés à l'avance et communiqués aux participants à l'avance (bien qu'il convienne de réfléchir à la manière dont les groupes « s'accordent » entre eux et à la question de savoir si les regroupements devraient être modifiés à des intervalles définis). Des avertissements discrets devraient également être donnés aux personnes dans les salles de répartition, afin de les avertir de la nécessité de rejoindre à nouveau le groupe principal. Enfin, le soutien concernant les aspects technologiques liés à la participation devrait être priorisé.

Background & aims: Exploring Being Autistic is an autistic-led group-based programme providing psychoeducation and peer support to newly identified/diagnosed autistic adults. In 2020, due to social distancing measures implemented following the coronavirus pandemic, Exploring Being Autistic was adapted for online delivery. Here, we aimed to replicate previous research into the in-person delivery of Exploring Being Autistic, to determine whether similar results were obtained when the programme was delivered online. Further, we aimed to identify the unique opportunities and challenges that online delivery afforded. Methods: We used a community-based participatory research (CBPR) approach, whereby the autistic developer and facilitator of Exploring Being Autistic worked collaboratively with a team of academic researchers throughout the research process. Together, we evaluated two iterations of the online Exploring Being Autistic programme, involving 16 attendees. Attendees completed questionnaires before, during and after the programme. Attendees were also invited to participate in two post-programme (group or individual) interviews: one following the completion of the programme (time one) and another 6-8 months later (time two). Attendees were included in the research if they completed at least one questionnaire or interview. Data were analysed qualitatively, using reflexive thematic analysis. Results: Experiences of participating in the programme tended to be positive. Participants appreciated the autistic-led nature of the programme, found unity in the diversity of the group, and developed a positive and practical outlook as a result of the programme. Further analyses of our data revealed mixed views regarding the online delivery of the programme. Opportunities of online delivery were noted, such as this mode of participation reducing cognitive load, enabling the programme to be accessible to more participants, and fostering meaningful social connections among participants. However, technology and practical issues were felt to cause barriers, and some human aspects of participation were felt to be 'lost in translation' (e.g., in breakout groups). Conclusions: The online delivery of the Exploring Being Autistic programme yielded similar results to previous, in-person evaluations of the programme. While we identified positive aspects of online delivery, this mode did not entirely suit everyone's needs. Implications: From the current findings, we can make several recommendations to develop online support for autistic people. First, flexibility is key. To make support accessible and inclusive to a broad range of autistic people, the option for attendees to engage in-person, online or in hybrid formats should be considered. Second, if delivering support online, the use of breakout rooms should be carefully considered. While participants appreciated the opportunity to meet different people, some participants found the unpredictability and lack of scaffolding associated with breakout rooms challenging. To mitigate these challenges, groups could be pre-determined and shared with the attendees in advance (although consideration should be given to how the groups 'fit' together, and whether groupings should be changed at set intervals). Gentle warnings should also be given to those in breakout rooms, to alert them of the need to re-join the main group. Finally, support with technological aspects relating to engagement should be prioritised.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
18
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
9 / 18 (50,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
19 / 87 (21,8 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 19 / 61 (31,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 15 / 71 (21,1 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
61 / 87 (70,1 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 47 / 71 (66,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
42 / 61 (68,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 42 / 87 (48,3 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 32 / 47 (68,1 %).
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