« Soyons l'art, pas seulement le divertissement » : une étude participative de création de zines impliquant des femmes autistes et des personnes non binaires dans une discussion sur les représentations médiatiques de l'autisme

Titre original en anglais : ‘Let Us Be the Art, Not Just the Entertainment’: A Participatory Zine-Making Study Engaging Autistic Women and Non-Binary People in Discussing Media Representations of Autism

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Dantas, S., Botha, M., Grainger, C., Rafetseder, E., & Jasper, C. (2026). ‘Let Us Be the Art, Not Just the Entertainment’: A Participatory Zine-Making Study Engaging Autistic Women and Non-Binary People in Discussing Media Representations of Autism. Societies, 16(5), 145. https://doi.org/10.3390/soc16050145

Date de publication: 29/04/2026 Ajout dans AutiHub: 10/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 5 (40,0 %)

Résumé

Les personnes autistes subissent une stigmatisation sociale, qui implique d'être confrontées à des stéréotypes sociaux négatifs ou erronés. Un stéréotype répandu de l'autisme dans la société est qu'il s'agit d'une condition masculine, ce qui a conduit la plupart des représentations traditionnelles de l'autisme dans différents types de médias, par exemple les personnages dans les films et à la télévision, à être principalement centrées sur les hommes. Dans cette étude, un groupe de femmes autistes et/ou de personnes non binaires a été recruté pour parler de leur perception des représentations médiatiques de l'autisme, leurs identités de genre ne correspondant pas à ce stéréotype traditionnel genré. Les participantes et participants ont partagé leurs expériences au moyen de discussions de groupe et d'une activité de création de zines, au cours de laquelle ils ont créé différentes formes d'oeuvres artistiques qui ont ensuite été compilées dans un livret communautaire indépendant et exposées lors d'une exposition en Écosse centrale. Les discussions de groupe des participantes et participants ainsi que leurs descriptions de leurs oeuvres artistiques ont été analysées à l'aide de techniques d'IPA, faisant ressortir deux thèmes expérientiels. Les participantes et participants ont évoqué des expériences négatives liées à des récits médiatiques déshumanisants sur l'autisme, qui présentaient les personnes autistes comme un « autre » stéréotypé, ainsi que des expériences positives liées à des récits médiatiques humanisés, qui accordaient la priorité à l'expérience vécue autiste d'une manière plus authentique et à laquelle il était plus facile de s'identifier. Nos résultats soulignent que les médias peuvent avoir un effet positif sur la vie des personnes autistes lorsque les représentations sont centrées sur l'expérience vécue autiste, ce qui favorise le lien social, l'autonomie et la compréhension de soi. À l'inverse, cet effet peut être nuisible lorsque les récits médiatiques sont stigmatisants et déshumanisants, ce qui engendre d'importantes difficultés matérielles et subjectives.

Autistic people experience social stigma, which involves facing negative or false social stereotypes. A prevalent stereotype of autism in society is that it is a male condition, which has led to most traditional representations of autism across different types of media (e.g., characters in films and TV) being predominantly male-focused. In this study, a group of autistic women and/or non-binary people were recruited to speak about how they perceived media representations of autism, as their gender identities did not fit this traditional gendered stereotype. Participants shared their experiences through group discussions and a zine-making activity, where they created different forms of artwork that were then compiled into an independent community booklet and displayed in an exhibition in Central Scotland. Participants’ group discussions and descriptions of their artwork were analysed using IPA techniques, yielding two experiential themes. Participants discussed negative experiences with dehumanising media accounts of autism, which displayed autistic people as a stereotypical ‘other’, as well as positive experiences with humanised media accounts, which prioritised autistic lived experience in a more authentic and relatable way. Our findings highlight that the media can positively impact autistic people’s lives when representations centre on autistic lived experience, which fosters connectedness, autonomy, and self-understanding. Alternatively, this impact can be harmful when media accounts are stigmatising and dehumanising, which generates significant material and subjective challenges.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 12/09/2026 01:05.

Références citées
62
Avec un DOI
57
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
5
13 / 62 (21,0 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
4 / 62 (6,5 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
58 / 62 (93,5 %)
Sans nom d’auteurice détecté
4
Sans titre structuré
4
Sans identifiant stable
5
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
4
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
1
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
200
À partir du DOI ou de métadonnées externes
200
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
5
93 / 200 (46,5 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 107 / 200 (53,5 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
22 / 200 (11,0 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 22 / 93 (23,7 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 17 / 186 (9,1 %).
  1. American Psychiatric Association (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders . American Psychiatric Association Publishing.
    Crossref OpenAlex
  2. Laurel Richardson (1993). Poetics, dramatics, and transgressive validity . Sociol. Q., 34(4), 695. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  3. Channine Clarke (2009). An introduction to interpretative phenomenological analysis . Br. J. Occup. Ther., 72(1), 37. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  4. CAROLINE C. WANG (1999). Photovoice: A participatory action research strategy applied to women’s health . J. Women’s Health, 8(2), 185. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  5. Creasap (2014). Zine-making as feminist pedagogy . Fem. Teach., 24(3), 155. University of Illinois Press.
    Crossref OpenAlex
  6. Simon Baron-Cohen (2002). The extreme male brain theory of autism . Trends in Cognitive Sciences, 6(6), 248-254. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  7. Bruce G. Link , Jo C. Phelan (2001). Conceptualizing Stigma . Annual Review of Sociology, 27(1), 363-385. Annual Reviews.
    Crossref OpenAlex
  8. Douwe Draaisma (2009). Stereotypes of autism . Philos. Trans. R. Soc. B Biol. Sci., 364(1522), 1475. The Royal Society.
    Crossref OpenAlex
  9. Emeline Han , Katrina Scior , Katerina Avramides , Laura Crane (2022). A systematic review on autistic people's experiences of stigma and coping strategies . Autism Research, 15(1), 12-26. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2652 OpenAlex: https://openalex.org/W4200200179
    Crossref OpenAlex
  10. Alice Turnock , Kate Langley , Catherine R.G. Jones (2022). Understanding Stigma in Autism: A Narrative Review and Theoretical Model . Autism in Adulthood, 4(1), 76-91. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  11. Sarah Wood , Megan Freeth (2016). Students’ stereotypes of autism . J. Educ. Issues, 2(2), 131. Macrothink Institute, Inc..
    Crossref OpenAlex
  12. Noah J. Sasson , Daniel J. Faso , Jack Nugent , Sarah Lovell , Daniel P. Kennedy , Ruth B. Grossman (2017). Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments . Scientific Reports, 7(1), 40700. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  13. Aspa Baroutsis , Carolin Eckert , Siobhan Newman , Dawn Adams (2023). How is autism portrayed in news media? A content analysis of Australian newspapers articles from 2016–2018 . Disability & Society, 38(6), 963-986. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  14. Rachael PS John , Fiona J Knott , Kate N Harvey (2018). Myths about autism: An exploratory study using focus groups . Autism, 22(7), 845. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  15. Gloria Mittmann , Beate Schrank , Verena Steiner-Hofbauer (2024). Portrayal of autism in mainstream media – a scoping review about representation, stigmatisation and effects on consumers in non-fiction and fiction media . Current Psychology, 43(9), 8008-8017. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  16. Caroline Treweek , Chantelle Wood , Jilly Martin , Megan Freeth (2019). Autistic people’s perspectives on stereotypes: An interpretative phenomenological analysis . Autism, 23(3), 759. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  17. Erica C. Jacoby , Katherine Walton , Joseph Guada (2019). Community Perspectives on Adults With Autism Spectrum Disorder . Occupational Therapy in Mental Health, 35(1), 72-91. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  18. Eilidh Cage , Zoe Troxell-Whitman (2019). Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899-1911. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  19. Tatja Hirvikoski , M. Boman , Q. Chen , B. M. D'Onofrio , E. Mittendorfer-Rutz , P. Lichtenstein et al. (2020). Individual risk and familial liability for suicide attempt and suicide in autism . Psychol. Med., 50(9), 1463. Cambridge University Press (CUP).
    Crossref OpenAlex
  20. Volkmar, F. R. (2017). Movie and TV depictions of autism spectrum disorder. Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders, Springer.
    Type: Autre
    Crossref
  21. Camilla M. McMahon , Brianna Stoll , Meghan Linthicum (2020). Perceived versus actual autism knowledge in the general population . Res. Autism Spectr. Disord., 71, 101499. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  22. Catherine Hungerford , Rachel Kornhaber , Sancia West , Michelle Cleary (2025). Autism, stereotypes, and stigma: The impact of media representations . Issues Ment. Issues Ment. Health Nurs., 46(3), 254. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  23. Cheryl L. Dickter , Joshua A. Burk , Janice L. Zeman , Sara Taylor (2020). Implicit and explicit attitudes toward autistic adults . Autism Adulthood, 2(2), 144. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  24. Dr Sarah Bargiela (2019). Camouflage . Jessica Kingsley Publishers.
    Crossref OpenAlex
  25. Desiree R. Jones , Kilee M. DeBrabander , Noah J. Sasson (2021). Effects of autism acceptance training on explicit and implicit biases toward autism . Autism, 25(5), 1246-1261. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  26. Isabella E. Nizza , Joanna Farr , Jonathan A. Smith (2021). Achieving excellence in IPA . Qual. Res. Psychol., 18(3), 369. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  27. Philippa L Howard , Felicity Sedgewick (2021). ‘Anything but the phone!’: Communication mode preferences in the autism community . Autism, 25(8), 2265-2278. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  28. Jade French , Emeri Curd (2022). Zining as artful method: Facilitating zines as participatory action research . Action Res., 20(1), 77. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  29. Misheva, E. (2024). Under the Radar: An Essential Guide to Autism and Girls, Jessica Kingsley Publishers.
    Type: Autre
    Crossref
  30. Rosa Fontes , Margarita Pino-Juste (2022). Portrayals of autism and social awareness . Adv. Autism, 8(3), 196. Emerald.
    Crossref OpenAlex
  31. Harmens (2022). Autistic women’s diagnostic experiences . Women’s Health, 18, 17455057221137477.
    Type: Autre
    Crossref
  32. Hoangmai H. Pham , Neil Sandberg , Jeff Trinkl , Johnston Thayer (2022). Racial and ethnic differences in autism diagnosis . JAMA Netw. Open, 5(10), e2239604. American Medical Association (AMA).
    Crossref OpenAlex
  33. Robert McCrossin (2022). Finding the True Number of Females with Autistic Spectrum Disorder by Estimating the Biases in Initial Recognition and Clinical Diagnosis . Children, 9(2), 272. MDPI AG.
    Crossref OpenAlex
  34. Caroline Fyfe , Henric Winell , Joseph Dougherty , David H Gutmann , Alexander Kolevzon , Natasha Marrus et al. (2026). Time trends in the male to female ratio for autism incidence: Population based, prospectively collected, birth cohort study . BMJ, 392, e084164. BMJ.
    Crossref OpenAlex
  35. Mary Peachey , Laura Crane (2024). Exploring gender experiences in nonbinary autistic adults . Autism Adulthood, 6(4), 462. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  36. Lucy White , Kiilas Vel Ixqe , Karen Goodall , Karri Gillespie-Smith (2026). Minority Stress, Camouflaging, and Mental Health Outcomes in Transgender and/or Non-binary Autistic Adults . Autism in Adulthood, 8(3), 345-359. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  37. Peter H. Welsh (2005). Re-configuring museums . Mus. Manag. Curatorship, 20(2), 103. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  38. (s. d.). University of Reading (2026, January 03). Participatory Action Research. Available online: https://www.reading.ac.uk/research-innovation-hub/communications-engagement-and-impact/participatory-action-research .
    Type: Autre
    Crossref
  39. Meifang Zhuo (2024). “I feel my inner child out”: Zine-making as a data collection tool . Res. Methods Appl. Linguist., 3(3), 100131. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  40. Simon M Bury , Alexandra Haschek , Michael Wenzel , Jennifer R. Spoor , Darren Hedley (2024). Learning about autism: Is the source of knowledge associated with differences in stigma? J. Autism Dev. Disord., 54(11), 4346. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  41. Stian Orm , Michelle Dean , Sue Fletcher-Watson , Anders Nordahl-Hansen (2023). Autistic adults’ recommendations to improve autistic portrayals in TV and film . Res. Dev. Disabil., 136, 104484. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  42. Katherine Ardeleanu , Hillary Steinberg , Tamara Garfield , Samuelle Voltaire , Lindsay Shea , M. Brown et al. (2025). Self-identification of autism . Autism, 29(9), 2344. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  43. Gloria Mittmann , Beate Schrank , Verena Steiner-Hofbauer (2025). TV series depicting autism and self-diagnosis . J. Autism Dev. Disord., 55(6), 1995. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  44. Dennis Nigbur , Sheryl L. Chatfield (2025). Naming Themes in Interpretative Phenomenological Analysis (IPA): Recommendations and Examples . International Journal of Qualitative Methods, 24. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  45. Smith, J. A., and Osborn, M. (2003). Interpretative phenomenological analysis. Qualitative Psychology: A Practical Guide to Research Methods, Sage.
    Type: Autre
    Crossref
  46. Ingjerd Skafle , Elia Gabarron , Anders Nordahl-Hansen (2024). Social media shaping autism perception and identity . Autism, 28(10), 2489. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  47. Linda Yin King Lee , Mimi Mei Ha Tiu , Lisa Pau Le Low , Vincent Shing Cheng , Sui Yu Yau , Oluwadamilare Akingbade (2025). Navigating Challenges in Using Interpretative Phenomenological Approach with Photovoice: A Systematic Review . International Journal of Qualitative Methods, 24. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  48. Ingrid Tien , Arabella Pearson , Sila Sozeri , Kate Seers (2026). “Only Boys Can be Autistic”: A Qualitative Exploration of Gender Stereotype and Socialization on the Diagnostic Journey . Autism in Adulthood, 8(4), 698-709. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex