« Soyons l'art, pas seulement le divertissement » : une étude participative de création de zines impliquant des femmes autistes et des personnes non binaires dans une discussion sur les représentations médiatiques de l'autisme

Titre original en anglais : ‘Let Us Be the Art, Not Just the Entertainment’: A Participatory Zine-Making Study Engaging Autistic Women and Non-Binary People in Discussing Media Representations of Autism

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». La publication indique que des personnes autistes en sont auteur·ices ou co-auteur·ices, sans préciser leur nombre ni divulguer leur identité.

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref
En savoir plus sur les sources utilisées

Dantas, S., Botha, M., Grainger, C., Rafetseder, E., & Jasper, C. (2026). ‘Let Us Be the Art, Not Just the Entertainment’: A Participatory Zine-Making Study Engaging Autistic Women and Non-Binary People in Discussing Media Representations of Autism. Societies, 16(5), 145. https://doi.org/10.3390/soc16050145

Date de publication: 29/04/2026 Ajout dans AutiHub: 10/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices autistes mentionné·es dans la publication
Nombre non précisé
  1. Sarah Dantas *
  2. Monique Botha *
  3. Catherine Grainger
  4. Eva Rafetseder
  5. Carol Jasper

Résumé

Les personnes autistes subissent une stigmatisation sociale, qui implique d'être confrontées à des stéréotypes sociaux négatifs ou erronés. Un stéréotype répandu de l'autisme dans la société est qu'il s'agit d'une condition masculine, ce qui a conduit la plupart des représentations traditionnelles de l'autisme dans différents types de médias, par exemple les personnages dans les films et à la télévision, à être principalement centrées sur les hommes. Dans cette étude, un groupe de femmes autistes et/ou de personnes non binaires a été recruté pour parler de leur perception des représentations médiatiques de l'autisme, leurs identités de genre ne correspondant pas à ce stéréotype traditionnel genré. Les participantes et participants ont partagé leurs expériences au moyen de discussions de groupe et d'une activité de création de zines, au cours de laquelle ils ont créé différentes formes d'oeuvres artistiques qui ont ensuite été compilées dans un livret communautaire indépendant et exposées lors d'une exposition en Écosse centrale. Les discussions de groupe des participantes et participants ainsi que leurs descriptions de leurs oeuvres artistiques ont été analysées à l'aide de techniques d'IPA, faisant ressortir deux thèmes expérientiels. Les participantes et participants ont évoqué des expériences négatives liées à des récits médiatiques déshumanisants sur l'autisme, qui présentaient les personnes autistes comme un « autre » stéréotypé, ainsi que des expériences positives liées à des récits médiatiques humanisés, qui accordaient la priorité à l'expérience vécue autiste d'une manière plus authentique et à laquelle il était plus facile de s'identifier. Nos résultats soulignent que les médias peuvent avoir un effet positif sur la vie des personnes autistes lorsque les représentations sont centrées sur l'expérience vécue autiste, ce qui favorise le lien social, l'autonomie et la compréhension de soi. À l'inverse, cet effet peut être nuisible lorsque les récits médiatiques sont stigmatisants et déshumanisants, ce qui engendre d'importantes difficultés matérielles et subjectives.

Autistic people experience social stigma, which involves facing negative or false social stereotypes. A prevalent stereotype of autism in society is that it is a male condition, which has led to most traditional representations of autism across different types of media (e.g., characters in films and TV) being predominantly male-focused. In this study, a group of autistic women and/or non-binary people were recruited to speak about how they perceived media representations of autism, as their gender identities did not fit this traditional gendered stereotype. Participants shared their experiences through group discussions and a zine-making activity, where they created different forms of artwork that were then compiled into an independent community booklet and displayed in an exhibition in Central Scotland. Participants’ group discussions and descriptions of their artwork were analysed using IPA techniques, yielding two experiential themes. Participants discussed negative experiences with dehumanising media accounts of autism, which displayed autistic people as a stereotypical ‘other’, as well as positive experiences with humanised media accounts, which prioritised autistic lived experience in a more authentic and relatable way. Our findings highlight that the media can positively impact autistic people’s lives when representations centre on autistic lived experience, which fosters connectedness, autonomy, and self-understanding. Alternatively, this impact can be harmful when media accounts are stigmatising and dehumanising, which generates significant material and subjective challenges.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 28/10/2026 01:01.

Références citées
62
Avec un DOI
57
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
5
17 / 62 (27,4 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
4 / 62 (6,5 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
58 / 62 (93,5 %)
Sans nom d’auteurice détecté
4
Sans titre structuré
4
Sans identifiant stable
5
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
4
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
1
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
200
À partir du DOI ou de métadonnées externes
200
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
5
115 / 200 (57,5 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 85 / 200 (42,5 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
36 / 200 (18,0 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 36 / 115 (31,3 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 29 / 185 (15,7 %).
  2. American Psychiatric Association (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Livre DOI: 10.1176/appi.books.9780890425787 OpenAlex: https://openalex.org/W4281687410
    Crossref OpenAlex
  3. Laurel Richardson (1993). Poetics, dramatics, and transgressive validity . Sociol. Q., 34(4), 695. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1533-8525.1993.tb00113.x OpenAlex: https://openalex.org/W2029738880
    Crossref OpenAlex
  4. Channine Clarke (2009). An introduction to interpretative phenomenological analysis . Br. J. Occup. Ther., 72(1), 37. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/030802260907200107 OpenAlex: https://openalex.org/W2068927585
    Crossref OpenAlex
  6. CAROLINE C. WANG (1999). Photovoice: A Participatory Action Research Strategy Applied to Women's Health . Journal of Women's Health, 8(2), 185-192. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/jwh.1999.8.185 OpenAlex: https://openalex.org/W2071273244
    Crossref OpenAlex
  8. Creasap (2014). Zine-making as feminist pedagogy . Fem. Teach., 24(3), 155. University of Illinois Press.
    Type: Article DOI: 10.5406/femteacher.24.3.0155 OpenAlex: https://openalex.org/W2120058610
    Crossref OpenAlex
  11. S. Baron-Cohen (2002). The extreme male brain theory of autism . Trends in Cognitive Sciences, 6(6), 248-254. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s1364-6613(02)01904-6 OpenAlex: https://openalex.org/W2131018314
    Crossref OpenAlex
  12. Bruce G. Link , Jo C. Phelan (2001). Conceptualizing Stigma . Annual Review of Sociology, 27(1), 363-385. Annual Reviews.
    Type: Article DOI: 10.1146/annurev.soc.27.1.363 OpenAlex: https://openalex.org/W4213367093
    Crossref OpenAlex
  13. Douwe Draaisma (2009). Stereotypes of autism . Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences, 364(1522), 1475-1480. The Royal Society.
    Type: Article DOI: 10.1098/rstb.2008.0324 OpenAlex: https://openalex.org/W2159723829
    Crossref OpenAlex
  14. Emeline Han , Katrina Scior , Katerina Avramides , Laura Crane (2022). A systematic review on autistic people's experiences of stigma and coping strategies . Autism Research, 15(1), 12-26. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2652 OpenAlex: https://openalex.org/W4200200179
    Crossref OpenAlex
  16. Alice Turnock , Kate Langley , Catherine R G Jones (2022). Understanding Stigma in Autism: A Narrative Review and Theoretical Model . Autism in Adulthood, 4(1), 76-91. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2021.0005 OpenAlex: https://openalex.org/W4214570045
    Crossref OpenAlex
  17. Chantelle Wood , Megan Freeth (2016). Students’ Stereotypes of Autism . Journal of Educational Issues, 2(2), 131. Macrothink Institute, Inc..
    Type: Article DOI: 10.5296/jei.v2i2.9975 OpenAlex: https://openalex.org/W2532162578
    Crossref OpenAlex
  18. Noah Sasson , Daniel J Faso , Jack Nugent , Sarah Lovell , Daniel P. Kennedy , Ruth B. Grossman (2017). Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments . Scientific Reports, 7(1), 40700. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/srep40700 OpenAlex: https://openalex.org/W2585989266
    Crossref OpenAlex
  20. Aspa Baroutsis , Carolin Eckert , Siobhan Newman , Dawn Adams (2023). How is autism portrayed in news media? A content analysis of Australian newspapers articles from 2016–2018 . Disability & Society, 38(6), 963-986. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2021.1971067 OpenAlex: https://openalex.org/W3204368536
    Crossref OpenAlex
  21. Rachael PS John , Fiona Knott , Kate N Harvey (2018). Myths about autism: An exploratory study using focus groups . Autism, 22(7), 845-854. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361317714990 OpenAlex: https://openalex.org/W2624925687
    Crossref OpenAlex
  22. Gloria Mittmann , Beate Schrank , Verena Steiner-Hofbauer (2024). Portrayal of autism in mainstream media – a scoping review about representation, stigmatisation and effects on consumers in non-fiction and fiction media . Current Psychology, 43(9), 8008-8017. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s12144-023-04959-6 OpenAlex: https://openalex.org/W4385074842
    Crossref OpenAlex
  23. Caroline Treweek , Chantelle Wood , Jilly Martin , Megan Freeth (2019). Autistic people’s perspectives on stereotypes: An interpretative phenomenological analysis . Autism, 23(3), 759-769. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361318778286 OpenAlex: https://openalex.org/W2802267269
    Crossref OpenAlex
  25. Erica C. Jacoby , Katherine Walton , Joseph Guada (2019). Community Perspectives on Adults With Autism Spectrum Disorder . Occupational Therapy in Mental Health, 35(1), 72-91. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/0164212x.2018.1507774 OpenAlex: https://openalex.org/W2907503538
    Crossref OpenAlex
  26. Eilidh Cage , Zoe Troxell-Whitman (2019). Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899-1911. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-03878-x OpenAlex: https://openalex.org/W2909219349
    Crossref OpenAlex
  28. Tatja Hirvikoski , M. Boman , Qian Chen , B. M. D'Onofrio , E. Mittendorfer-Rutz , P. Lichtenstein et al. (2020). Individual risk and familial liability for suicide attempt and suicide in autism: a population-based study . Psychological Medicine, 50(9), 1463-1474. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1017/s0033291719001405 OpenAlex: https://openalex.org/W2954025049
    Crossref OpenAlex
  29. Volkmar, F. R. (2017). Movie and TV depictions of autism spectrum disorder. Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders, Springer.
    Type: Autre
    Crossref
  30. Camilla M. McMahon , Brianna Stoll , Meghan Linthicum (2020). Perceived versus actual autism knowledge in the general population . Research in Autism Spectrum Disorders, 71, 101499. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.rasd.2019.101499 OpenAlex: https://openalex.org/W2995913686
    Crossref OpenAlex
  31. Catherine Hungerford , Rachel Kornhaber , Sancia West , Michelle Cleary (2025). Autism, stereotypes, and stigma: The impact of media representations . Issues in Mental Health Nursing, 46(3), 254. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/01612840.2025.2456698 OpenAlex: https://openalex.org/W4407201979
    Crossref OpenAlex
  32. Cheryl L. Dickter , Joshua A. Burk , Janice L. Zeman , Sara Taylor (2020). Implicit and Explicit Attitudes Toward Autistic Adults . Autism in Adulthood, 2(2), 144-151. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2019.0023 OpenAlex: https://openalex.org/W3004313688
    Crossref OpenAlex
  33. Dr Sarah Bargiela (2019). Camouflage . Jessica Kingsley Publishers.
    Type: Livre DOI: 10.5040/9781805014799 OpenAlex: https://openalex.org/W4403644493
    Crossref OpenAlex
  35. Isabella E. Nizza , Joanna Farr , Jonathan Smith (2021). Achieving excellence in interpretative phenomenological analysis (IPA): Four markers of high quality . Qualitative Research in Psychology, 18(3), 369-386. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/14780887.2020.1854404 OpenAlex: https://openalex.org/W3152630398
    Crossref OpenAlex
  36. Philippa L Howard , Felicity Sedgewick (2021). ‘Anything but the phone!’: Communication mode preferences in the autism community . Autism, 25(8), 2265-2278. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613211014995 OpenAlex: https://openalex.org/W3176767872
    Crossref OpenAlex
  38. Jade French , Emeri Curd (2022). Zining as artful method: Facilitating zines as participatory action research . Action Res., 20(1), 77. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/14767503211037104 OpenAlex: https://openalex.org/W3188368366
    Crossref OpenAlex
  39. Misheva, E. (2024). Under the Radar: An Essential Guide to Autism and Girls, Jessica Kingsley Publishers.
    Type: Autre
    Crossref
  40. Rosa Fontes , Margarita Pino-Juste (2022). Portrayals of autism and social awareness: a scoping review . Advances in Autism, 8(3), 196-206. Emerald.
    Type: Article DOI: 10.1108/aia-02-2021-0014 OpenAlex: https://openalex.org/W3190353119
    Crossref OpenAlex
  41. Harmens (2022). Autistic women’s diagnostic experiences . Women’s Health, 18, 17455057221137477.
    Type: Autre
    Crossref
  42. Hoangmai H. Pham , Neil Sandberg , Jeff Trinkl , Johnston Thayer (2022). Racial and Ethnic Differences in Rates and Age of Diagnosis of Autism Spectrum Disorder . JAMA Network Open, 5(10), e2239604. American Medical Association (AMA).
    Type: Article DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2022.39604 OpenAlex: https://openalex.org/W4307919197
    Crossref OpenAlex
  43. Robert McCrossin (2022). Finding the True Number of Females with Autistic Spectrum Disorder by Estimating the Biases in Initial Recognition and Clinical Diagnosis . Children, 9(2), 272. MDPI AG.
    Type: Article DOI: 10.3390/children9020272 OpenAlex: https://openalex.org/W4212916079
    Crossref OpenAlex
  44. Caroline Fyfe , Henric Winell , Joseph Dougherty , David H Gutmann , Alexander Kolevzon , Natasha Marrus et al. (2026). Time trends in the male to female ratio for autism incidence: Population based, prospectively collected, birth cohort study . BMJ, 392, e084164. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj-2025-084164 OpenAlex: https://openalex.org/W7127883801
    Crossref OpenAlex
  45. Mary Peachey , Laura Crane (2024). “I Don't Understand Their Sense of Belonging”: Exploring How Nonbinary Autistic Adults Experience Gender . Autism in Adulthood, 6(4), 462-473. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2023.0071 OpenAlex: https://openalex.org/W4390604461
    Crossref OpenAlex
  47. Peter H. Welsh (2005). Re-configuring museums . Mus. Manag. Curatorship, 20(2), 103. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09647770500302002 OpenAlex: https://openalex.org/W4230680346
    Crossref OpenAlex
  48. (s. d.). University of Reading (2026, January 03). Participatory Action Research. Available online: https://www.reading.ac.uk/research-innovation-hub/communications-engagement-and-impact/participatory-action-research .
    Type: Autre
    Crossref
  49. Meifang Zhuo (2024). “I feel my inner child out”: Zine-making as a data collection tool . Res. Methods Appl. Linguist., 3(3), 100131. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.rmal.2024.100131 OpenAlex: https://openalex.org/W4399764065
    Crossref OpenAlex
  51. Simon M. Bury , Alexandra Haschek , Michael Wenzel , Jennifer R. Spoor , Darren Hedley (2024). Brief Report: Learning About Autism: Is the Source of Autism Knowledge Associated with Differences in Autism Knowledge, Autism Identity, and Experiences of Stigma . Journal of Autism and Developmental Disorders, 54(11), 4346-4353. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-022-05823-5 OpenAlex: https://openalex.org/W4310092953
    Crossref OpenAlex
  55. Gloria Mittmann , Beate Schrank , Verena Steiner-Hofbauer (2025). TV Series in Mainstream Media Depicting Autism and Self-Diagnosis of Autism in a General Population of Young Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 55(6), 1995. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-023-06150-z OpenAlex: https://openalex.org/W4387691804
    Crossref OpenAlex
  56. Dennis Nigbur , Sheryl L. Chatfield (2025). Naming Themes in Interpretative Phenomenological Analysis (IPA): Recommendations and Examples . International Journal of Qualitative Methods, 24. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/16094069241312792 OpenAlex: https://openalex.org/W4406212552
    Crossref OpenAlex
  58. Smith, J. A., and Osborn, M. (2003). Interpretative phenomenological analysis. Qualitative Psychology: A Practical Guide to Research Methods, Sage.
    Type: Autre
    Crossref
  59. Ingjerd Skafle , Elia Gabarrón , Anders Nordahl-Hansen (2024). Social media shaping autism perception and identity . Autism, 28(10), 2489-2502. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613241230454 OpenAlex: https://openalex.org/W4392108253
    Crossref OpenAlex
  61. Linda Yin King Lee , Mimi Mei Ha Tiu , Lisa Pau Le Low , Vincent Shing Cheng , Sui Yu Yau , Oluwadamilare Akingbade (2025). Navigating Challenges in Using Interpretative Phenomenological Approach with Photovoice: A Systematic Review . International Journal of Qualitative Methods, 24. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/16094069251337582 OpenAlex: https://openalex.org/W4409981495
    Crossref OpenAlex