Auto-identification à l’autisme : pourquoi certains adultes autistes n’ont pas de diagnostic clinique et pourquoi cela importe pour l’inclusion

Titre original en anglais : Self-identification of autism: Why some autistic adults lack a clinical diagnosis and why this matters for inclusion

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». La publication indique que des personnes autistes en sont auteur·ices ou co-auteur·ices, sans préciser leur nombre ni divulguer leur identité.

Ardeleanu, K., Steinberg, H., Garfield, T., Voltaire, S., Shea, L., Brown, M., Chvasta, K., & Tan, C. D. (2024). Self-identification of autism: Why some autistic adults lack a clinical diagnosis and why this matters for inclusion. Autism, 29(9), 2344-2355. https://doi.org/10.1177/13623613241297222

Date de publication: 18/11/2024 Ajout dans AutiHub: 16/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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8
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Résumé

La recherche et les services relatifs à l’autisme se sont historiquement concentrés sur les personnes ayant un diagnostic formel d’autisme. Cependant, les militants et les auto-représentants aux États-Unis reconnaissent qu’il existe des obstacles financiers et cliniques entravant l’accès à des évaluations diagnostiques formelles de l’autisme. La recherche suggère également que les groupes marginalisés dans le domaine de l’autisme, en particulier les personnes qui ne sont pas blanches, jeunes ou assignées de sexe masculin à la naissance, reçoivent des diagnostics plus tardifs, lorsqu’elles reçoivent un diagnostic. En particulier, les personnes autistes et LGTBQ+ sont susceptibles de ne pas se voir offrir la possibilité d’être évaluées et diagnostiquées. Nous avons mené des entretiens avec 65 adultes autistes queers et transgenres qui soit s’auto-identifiaient comme autistes, soit avaient un diagnostic formel d’autisme, au sujet de leurs expériences et de leurs perceptions du diagnostic d’autisme. Nous avons constaté que les participants tiraient un sentiment de sens et d’affirmation de leur diagnostic et/ou identité autiste, faisaient face à des obstacles et à des facteurs dissuasifs importants au diagnostic, et éprouvaient de l’invalidation à la fois comme obstacle au diagnostic et comme produit de celui-ci. Nous soutenons que les personnes autistes qui s’auto-identifient apportent un contexte et des données précieux pour nombre des processus sociaux et des préférences rapportés par les personnes autistes. Nous formulons des recommandations pour la recherche et les services, notamment que nombre d’entre eux ne devraient pas exiger des participants qu’ils aient un diagnostic formel d’autisme. Résumé grand public La plupart des recherches et des services relatifs à l’autisme se concentrent sur les personnes ayant un diagnostic formel d’autisme. Toutefois, les militants de l’autisme et les auto-représentants ont sensibilisé le public aux difficultés qui peuvent empêcher les personnes de rechercher ou d’obtenir un diagnostic d’autisme. Nous avons interrogé 65 adultes queers et transgenres qui soit s’auto-identifiaient comme autistes sans diagnostic formel, soit avaient un diagnostic formel d’autisme. Nous avons constaté que les participants donnaient du sens à leur diagnostic et/ou identité autiste et y trouvaient une affirmation, faisaient face à des obstacles et à des facteurs dissuasifs importants pour obtenir un diagnostic, et éprouvaient de l’invalidation à la fois comme obstacle au diagnostic et comme produit de celui-ci. En raison des difficultés auxquelles les personnes font face pour obtenir un diagnostic, nous recommandons aux chercheurs et aux défenseurs de considérer l’inclusion des personnes autistes qui s’auto-identifient dans la recherche et les services.

Autism research and services have historically focused on individuals with a formal autism diagnosis. However, activists and self-advocates in the United States recognize that there are financial and clinical barriers impeding access to formal diagnostic evaluations for autism. Research also suggests that groups on the margins of autism, specifically those who are not White, young, or assigned male at birth, receive later diagnoses, if diagnosed at all. In particular, individuals who are autistic and LGTBQ+ are likely to not be afforded opportunities to be assessed and diagnosed. We conducted interviews with 65 queer and transgender autistic adults who either self-identified as autistic or had a formal autism diagnosis about their experiences with and perceptions of autism diagnosis. We found that participants derived a sense of meaning and affirmation from their autistic diagnosis and/or identity, faced significant barriers and deterrents to diagnosis, and experienced invalidation as both a barrier to and product of diagnosis. We argue that self-identified autistic individuals provide valuable context and data for many of the social processes and preferences reported by autistic people. We offer recommendations for research and services, specifically that many should not require formal autism diagnoses of participants. Lay abstract Most autism research and services focus on individuals with formal autism diagnoses. However, autism activists and self-advocates have raised awareness about the challenges that can prevent individuals from seeking or getting an autism diagnosis. We interviewed 65 queer and transgender adults who either self-identified as autistic without a formal diagnosis or who had a formal autism diagnosis. We found that participants made meaning of their autistic diagnosis and/or identity and found affirmation in this, faced significant barriers and deterrents to getting diagnosed, and experienced invalidation as both a barrier to and product of diagnosis. Due to the challenges that individuals face in getting a diagnosis, we recommend that researchers and advocates consider including self-identified autistic individuals in research and services.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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