Auto-identification à l’autisme : pourquoi certains adultes autistes n’ont pas de diagnostic clinique et pourquoi cela importe pour l’inclusion
Titre original en anglais : Self-identification of autism: Why some autistic adults lack a clinical diagnosis and why this matters for inclusion
Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». La publication indique que des personnes autistes en sont auteur·ices ou co-auteur·ices, sans préciser leur nombre ni divulguer leur identité.
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Auteurs
Résumé
La recherche et les services relatifs à l’autisme se sont historiquement concentrés sur les personnes ayant un diagnostic formel d’autisme. Cependant, les militants et les auto-représentants aux États-Unis reconnaissent qu’il existe des obstacles financiers et cliniques entravant l’accès à des évaluations diagnostiques formelles de l’autisme. La recherche suggère également que les groupes marginalisés dans le domaine de l’autisme, en particulier les personnes qui ne sont pas blanches, jeunes ou assignées de sexe masculin à la naissance, reçoivent des diagnostics plus tardifs, lorsqu’elles reçoivent un diagnostic. En particulier, les personnes autistes et LGTBQ+ sont susceptibles de ne pas se voir offrir la possibilité d’être évaluées et diagnostiquées. Nous avons mené des entretiens avec 65 adultes autistes queers et transgenres qui soit s’auto-identifiaient comme autistes, soit avaient un diagnostic formel d’autisme, au sujet de leurs expériences et de leurs perceptions du diagnostic d’autisme. Nous avons constaté que les participants tiraient un sentiment de sens et d’affirmation de leur diagnostic et/ou identité autiste, faisaient face à des obstacles et à des facteurs dissuasifs importants au diagnostic, et éprouvaient de l’invalidation à la fois comme obstacle au diagnostic et comme produit de celui-ci. Nous soutenons que les personnes autistes qui s’auto-identifient apportent un contexte et des données précieux pour nombre des processus sociaux et des préférences rapportés par les personnes autistes. Nous formulons des recommandations pour la recherche et les services, notamment que nombre d’entre eux ne devraient pas exiger des participants qu’ils aient un diagnostic formel d’autisme. Résumé grand public La plupart des recherches et des services relatifs à l’autisme se concentrent sur les personnes ayant un diagnostic formel d’autisme. Toutefois, les militants de l’autisme et les auto-représentants ont sensibilisé le public aux difficultés qui peuvent empêcher les personnes de rechercher ou d’obtenir un diagnostic d’autisme. Nous avons interrogé 65 adultes queers et transgenres qui soit s’auto-identifiaient comme autistes sans diagnostic formel, soit avaient un diagnostic formel d’autisme. Nous avons constaté que les participants donnaient du sens à leur diagnostic et/ou identité autiste et y trouvaient une affirmation, faisaient face à des obstacles et à des facteurs dissuasifs importants pour obtenir un diagnostic, et éprouvaient de l’invalidation à la fois comme obstacle au diagnostic et comme produit de celui-ci. En raison des difficultés auxquelles les personnes font face pour obtenir un diagnostic, nous recommandons aux chercheurs et aux défenseurs de considérer l’inclusion des personnes autistes qui s’auto-identifient dans la recherche et les services.
Bibliographie citée par cette référence
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