L'autisme à travers un regard autistique : une exploration par Photovoice des expériences d'adultes autistes dans la gestion de la stigmatisation perçue et internalisée

Titre original en anglais : Autism Through an Autistic Lens: A Photovoice Exploration of Autistic Adults’ Experiences in Navigating Perceived and Internalized Stigma

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Dantas, S., Grainger, C., Botha, M., Rafetseder, E., & Jasper, C. (2026). Autism Through an Autistic Lens: A Photovoice Exploration of Autistic Adults’ Experiences in Navigating Perceived and Internalized Stigma. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1177/25739581261456241

Publication date: 16/06/2026 Ajout dans AutiHub: 10/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Contexte : La stigmatisation internalisée survient lorsque des personnes intègrent des stéréotypes négatifs à leur concept de soi. Dans la recherche, certaines personnes autistes ont présenté une stigmatisation internalisée, qui a été associée à une détresse psychologique accrue. En accord avec les priorités de recherche des personnes autistes, cette étude a examiné l'impact de la stigmatisation et de la stigmatisation internalisée sur la vie et l'identité des personnes autistes. Méthodes : Nous avons utilisé la méthode Photovoice, selon laquelle les personnes communiquent leur expérience vécue en prenant des photographies, ainsi que des techniques d'Analyse phénoménologique interprétative, qui se concentre sur des récits individuels approfondis. Résultats : Nos résultats soulignent la nature relationnelle de la stigmatisation, mettant en évidence la débrouillardise des personnes autistes pour répondre à la stigmatisation et la gérer de manière complexe et sensible au contexte. Les participants autistes se sont également appuyés sur leurs intérêts spécifiques et leur expression créative pour résister activement aux expériences de stigmatisation et les contrer. Conclusion : Les recherches futures devraient se concentrer sur le ciblage de la stigmatisation chez les personnes non autistes, ainsi que sur l'exploration des intérêts spécifiques et de la créativité des personnes autistes comme voie potentielle pour améliorer leur bien-être et favoriser une identité positive.

Background: Internalized stigma happens when people incorporate negative stereotypes into their self-concept. In research, some autistic people have shown internalized stigma, which has been associated with heightened psychological distress. Aligned with autistic people’s research priorities, this study investigated the impact of stigma and internalized stigma on autistic people’s lives and identities. Methods: We used the photovoice method, where people communicate their lived experience by taking photographs, and techniques of Interpretive Phenomenological Analysis, which focuses on in-depth individual narratives. Findings: Our findings emphasize the relational nature of stigma, highlighting autistic people’s resourcefulness in responding to and managing stigma in complex and context-sensitive ways. Autistic participants also drew on their focused interests and creative expression to actively resist and counter experiences of stigma. Conclusion: Future research should focus on targeting stigma among non-autistic people, and in exploring autistic people’s focused interests and creativity as a potential avenue for improving their well-being and fostering a positive identity.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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  1. Patti Lather (1993). Fertile Obsession: Validity After Poststructuralism . The Sociological Quarterly, 34(4), 673-693. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  2. Kristen Faye Linton , Taylor E. Krcek , Leonard M. Sensui , Jessica L. H. Spillers (2014). Opinions of People Who Self-Identify With Autism and Asperger’s on DSM-5 Criteria . Research on Social Work Practice, 24(1), 67-77. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  3. (s. d.). 3. NHS inform. Autism | NHS inform. NHS Inform. https://www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/brain-nerves-and-spinal-cord/autism/autism/ [Last accessed: March12 2026].
    Type: Autre
    Crossref
  4. Céline Mercier , Laurent Mottron , Sylvie Belleville (2000). A Psychosocial Study on Restricted Interests in High Functioning Persons with Pervasive Developmental Disorders . Autism, 4(4), 406-425. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  5. (s. d.). 4. The Scottish Government. Learning Disabilities Autism and Neurodivergence Bill: Consultation. The Scottish Government. https://www.gov.scot/publications/learning-disabilities-autism-neurodivergence-bill-consultation/pages/5/ [Last accessed: January17 2024].
    Type: Autre
    Crossref
  6. Kenneth Hergenrather (2009). Photovoice as Community-Based Participatory Research: A Qualitative Review . American Journal of Health Behavior, 33(6), 686-98. JCFCorp SG PTE LTD.
    Crossref OpenAlex
  7. (s. d.). 5. The Scottish Government. Scottish Strategy for Autism: Evaluation. The Scottish Government. https://www.gov.scot/publications/evaluation-scottish-strategy-autism/ [Last accessed: September29 2021].
    Type: Autre
    Crossref
  8. Joseph G. Kosciw , Neal A. Palmer , Ryan M. Kull (2015). Reflecting Resiliency: Openness About Sexual Orientation and/or Gender Identity and Its Relationship to Well‐Being and Educational Outcomes for LGBT Students . American Journal of Community Psychology, 55(1-2), 167-178. Wiley.
    Crossref OpenAlex
  9. CAROLINE C. WANG (1999). Photovoice: A participatory action research strategy applied to women’s health . J. Women’s Health, 8(2), 185. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  10. Bruce G. Link , Jo C. Phelan (2001). Conceptualizing Stigma . Annual Review of Sociology, 27(1), 363-385. Annual Reviews.
    Crossref OpenAlex
  11. J.C. Huws , R.S.P. Jones (2010). ‘They just seem to live their lives in their own little world’: lay perceptions of autism . Disability & Society, 25(3), 331-344. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  12. Alice Turnock , Kate Langley , Catherine R.G. Jones (2022). Understanding Stigma in Autism: A Narrative Review and Theoretical Model . Autism in Adulthood, 4(1), 76-91. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  13. Brian A. Boyd , Maureen A. Conroy , G. Richmond Mancil , Taketo Nakao , Peter J. Alter (2007). Effects of Circumscribed Interests on the Social Behaviors of Children with Autism Spectrum Disorders . Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(8), 1550-1561. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  14. Caroline Wang , Mary Ann Burris (1997). Photovoice: Concept, Methodology, and Use for Participatory Needs Assessment . Health Education & Behavior, 24(3), 369-387. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  15. Noah J. Sasson , Daniel J. Faso , Jack Nugent , Sarah Lovell , Daniel P. Kennedy , Ruth B. Grossman (2017). Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments . Scientific Reports, 7(1), 40700. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  16. Mary Ann Winter-Messiers (2007). From Tarantulas to Toilet Brushes . Remedial and Special Education, 28(3), 140-152. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  17. Sarah Wood , Megan Freeth (2016). Students’ stereotypes of autism . J. Educ. Issues, 2(2), 131. Macrothink Institute, Inc..
    Crossref OpenAlex
  18. B. G. Link , L. H. Yang , J. C. Phelan , P. Y. Collins (2004). Measuring Mental Illness Stigma . Schizophrenia Bulletin, 30(3), 511-541. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex
  19. Annie B. Fox , Valerie A. Earnshaw , Emily C. Taverna , Dawne Vogt (2018). Conceptualizing and measuring mental illness stigma: The mental illness stigma framework and critical review of measures. Stigma and Health, 3(4), 348-376. American Psychological Association (APA).
    Crossref OpenAlex
  20. Elizabeth Adams St. Pierre (1997). Methodology in the fold and the irruption of transgressive data . International Journal of Qualitative Studies in Education, 10(2), 175-189. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  21. Jill C. Underhill , Jaclyn Clark , Rebecca S. Hansen , Hillary Adams (2024). Exploring Autistic College Students’ Perceptions and Management of Peer Stigma: An Interpretative Phenomenological Analysis . Journal of Autism and Developmental Disorders, 54(3), 1130-1142. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  22. Christian J. Bachmann , Juliana Höfer , Inge Kamp-Becker , Charlotte Küpper , Luise Poustka , Stefan Roepke et al. (2019). Internalised stigma in adults with autism: A German multi-center survey . Psychiatry Research, 276, 94-99. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  23. Ellen D. B. Riggle , Sharon S. Rostosky , Whitney W. Black , Danielle E. Rosenkrantz (2017). Outness, concealment, and authenticity: Associations with LGB individuals’ psychological distress and well-being. Psychology of Sexual Orientation and Gender Diversity, 4(1), 54-62. American Psychological Association (APA).
    Crossref OpenAlex
  24. Yunhe Huang , Julian Trollor , Kitty-Rose Foley , Samuel R. C. Arnold (2023). “I've Spent My Whole Life Striving to Be Normal”: Internalized Stigma and Perceived Impact of Diagnosis in Autistic Adults . Autism in Adulthood, 5(4), 423-436. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  25. Eilidh Cage , Zoe Troxell-Whitman (2019). Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899-1911. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  26. Kirsten Corden , Rebecca Brewer , Eilidh Cage (2021). Personal Identity After an Autism Diagnosis: Relationships With Self-Esteem, Mental Wellbeing, and Diagnostic Timing . Frontiers in Psychology, 12, 699335-699335. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex
  27. Nicole Legate , Richard M. Ryan , Ronald D. Rogge (2017). Daily Autonomy Support and Sexual Identity Disclosure Predicts Daily Mental and Physical Health Outcomes . Personality and Social Psychology Bulletin, 43(6), 860-873. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  28. Laura Hull , K.V. Petrides , Carrie Allison , Paula Smith , Simon Baron-Cohen , Meng-Chuan Lai et al. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  29. Rachel Grove , Rosa A. Hoekstra , Marlies Wierda , Sander Begeer (2018). Special interests and subjective wellbeing in autistic adults . Autism Research, 11(5), 766-775. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.1931 OpenAlex: https://openalex.org/W2789112474
    Crossref OpenAlex
  30. Emeline Han , Katrina Scior , Katerina Avramides , Laura Crane (2022). A systematic review on autistic people's experiences of stigma and coping strategies . Autism Research, 15(1), 12-26. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2652 OpenAlex: https://openalex.org/W4200200179
    Crossref OpenAlex
  31. Jonathan Smith , Mike Osborn (2004). Interpretative Phenomenological Analysis . Dans Doing Social Psychology Research (pp. 229-254). Wiley.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1002/9780470776278.ch10 OpenAlex: https://openalex.org/W4299397863
    Crossref OpenAlex
  32. Joanne Danker , Iva Strnadová , Therese M. Cumming (2019). Picture my well-being: Listening to the voices of students with autism spectrum disorder . Research in Developmental Disabilities, 89, 130-140. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  33. Linda Yin King Lee , Mimi Mei Ha Tiu , Lisa Pau Le Low , Vincent Shing Cheng , Sui Yu Yau , Oluwadamilare Akingbade (2025). Navigating Challenges in Using Interpretative Phenomenological Approach with Photovoice: A Systematic Review . International Journal of Qualitative Methods, 24. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  34. Phuong Lan Do , Sophie Goldingay , Angela Dew (2025). Using online photovoice to facilitate participation of autistic adolescents in research . Disability & Society, 40(8), 2178-2203. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  35. Julien Dubreucq , Julien Plasse , Nicolas Franck (2021). Self-stigma in Serious Mental Illness: A Systematic Review of Frequency, Correlates, and Consequences . Schizophrenia Bulletin, 47(5), 1261-1287. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex
  36. Isabelle Courcy , Ioulia Koniou (2024). A scoping review of the use of photo-elicitation and photovoice with autistic and neurodiverse people. Moving towards more inclusive research? Disability & Society, 39(5), 1317-1338. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  37. (s. d.). 29. Photovoice Worldwide. Photovoice worldwide - Photovoice worldwide. Photovoice Worldwide. 2025. https://www.photovoiceworldwide.com/
    Type: Autre
    Crossref
  38. Clarke V (2010). Review of the book “Interpretative Phenomenological Analysis: Theory, Method and Research . UWE Research Repository (UWE Bristol), 9(1).
    Type: Autre
    Crossref
  39. Katherine Ardeleanu , Hillary Steinberg , Tamara Garfield , Samuelle Voltaire , Lindsay Shea , M. Brown et al. (2025). Self-identification of autism: Why some autistic adults lack a clinical diagnosis and why this matters for inclusion . Autism, 29(9), 2344-2355. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  40. Jonathan Smith , Isabella E. Nizza (2022). Essentials of interpretative phenomenological analysis. American Psychological Association.
    Crossref
  41. Dennis Nigbur , Sheryl L. Chatfield (2025). Naming Themes in Interpretative Phenomenological Analysis (IPA): Recommendations and Examples . International Journal of Qualitative Methods, 24. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  42. Leslie Ann Bross , Jonathan M. Huffman , Mayumi Hagiwara (2022). Examining the special interest areas of autistic adults with a focus on their employment and mental health outcomes . Journal of Vocational Rehabilitation, 57(3), 289-305. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  43. Goffman E (2009). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity . Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity.
    Type: Autre
    Crossref
  44. Emeline Han , Katrina Scior , Eric Heath , Kana Grace *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Laura Crane (2023). Development of stigma-related support for autistic adults: Insights from the autism community . Autism, 27(6), 1676-1689. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  45. Gloria Mittmann , Beate Schrank , Verena Steiner-Hofbauer (2024). Portrayal of autism in mainstream media – a scoping review about representation, stigmatisation and effects on consumers in non-fiction and fiction media . Current Psychology, 43(9), 8008-8017. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  46. Miriam Belluzzo , Veronica Giaquinto , Erica De Alfieri , Camilla Esposito , Anna Amodeo (2025). Sexuality, Gender Identity, Romantic Relations, and Intimacy Among Individuals with Autism Spectrum Disorder: A Narrative Review of the Literature . Psychiatry International, 6(2), 44. MDPI AG.
    Crossref OpenAlex