« C’était une perspective complètement différente » : perceptions d’adultes autistes et de parents à l’égard d’ateliers d’information sur l’autisme animés par des personnes autistes
Titre original en anglais : “It Was a Completely Different Lens”: Autistic Adult and Parent Perceptions of Autistic-Led Autism Information Workshops
Waddington, H., Minnell, H., Wallace, H., Patrick, L., Moriah, C., Noble, B., & Wallace-Watkin, C. (2025). “It Was a Completely Different Lens”: Autistic Adult and Parent Perceptions of Autistic-Led Autism Information Workshops. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1089/aut.2024.0337
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Auteurs
Résumé
Les recherches montrent que, lorsque des personnes autistes assurent un mentorat et partagent des informations sur l’autisme avec d’autres personnes autistes, cela apporte des bénéfices. Cependant, les chercheurs n’ont pas encore déterminé si les parents d’enfants autistes bénéficient du fait d’apprendre directement sur l’autisme auprès de personnes autistes. Les personnes autistes qui animent des ateliers d’information destinés aux parents d’enfants autistes constituent une pratique émergente. Dans cette étude coproduite, les chercheurs ont utilisé une approche mixte afin d’examiner les perceptions de 12 parents de jeunes enfants autistes et de 7 adultes autistes ayant participé à, ou animé, trois ateliers d’information sur l’autisme de 2 heures. Les résultats quantitatifs des questionnaires ont montré que les parents étaient généralement satisfaits des ateliers, mais que certains auraient souhaité davantage de temps. Les résultats qualitatifs suggèrent que les ateliers ont favorisé un récit plus positif autour de l’autisme. Les ateliers ont contribué à créer des liens à la fois au sein des groupes et entre les groupes pour les adultes autistes, les parents et leurs enfants autistes. Le caractère « chaleureux » de l’atelier a aidé les participants à se sentir à l’aise pour partager leurs expériences et leurs questions. Les participants ont exprimé une préférence ou un souhait pour un éventail diversifié d’animateurs. Ces résultats soulignent le rôle important que les adultes autistes pourraient jouer en soutenant les parents de jeunes enfants autistes et en partageant des informations avec eux. Résumé pour la communauté Pourquoi ce programme a-t-il été développé ? Il peut être utile que des personnes autistes apportent du soutien et des informations sur l’autisme à d’autres personnes autistes. Il pourrait également être utile que les parents d’enfants autistes apprennent directement sur l’autisme auprès de personnes autistes. Nous avons développé ce programme afin d’explorer les bénéfices potentiels d’ateliers animés par des personnes autistes pour les parents d’enfants autistes, ainsi que pour les personnes autistes qui animent l’atelier. Des recherches sont nécessaires pour comprendre comment de tels ateliers peuvent avoir une incidence sur les deux groupes. Que fait ce programme ? Les ateliers d’information animés par des personnes autistes à l’intention des parents d’enfants autistes peuvent améliorer la compréhension qu’ont les parents de la neurodiversité et des personnes autistes. Ces ateliers offrent un espace sûr et ouvert où des personnes autistes présentent du contenu et partagent leurs expériences personnelles du fait d’être autistes. Les ateliers comprennent une présentation sur l’autisme, des occasions de partager des expériences et du temps permettant aux parents d’échanger directement avec des animateurs autistes. Comment les chercheurs ont-ils évalué le nouveau programme ? Dans cette étude, des chercheurs autistes et non autistes ont travaillé ensemble pour comprendre ce que les personnes pensent des ateliers. Douze parents de jeunes enfants autistes ont participé en tant que participants aux ateliers, et sept adultes autistes ont participé en tant qu’animateurs des ateliers. La recherche a utilisé des questionnaires et des entretiens afin de recueillir des retours. Quels étaient les premiers résultats ? Les parents et les adultes autistes ont généralement apprécié les ateliers, bien que certains aient estimé qu’ils étaient trop courts. Ils ont indiqué que les ateliers ont aidé les parents à penser plus positivement à l’autisme. Les personnes autistes et les parents ont apprécié les liens qu’ils ont créés dans l’atelier et ont apprécié l’environnement « chaleureux ». Ils se préoccupaient également de savoir si les animateurs autistes ressemblaient aux enfants des parents participant aux ateliers. Quelles étaient les faiblesses de ce projet ? L’étude n’a impliqué que 12 parents et 7 adultes autistes. Cela signifie que nous ne savons pas si les résultats sont applicables à d’autres personnes autistes et à d’autres parents. Quelles sont les prochaines étapes ? Les prochaines étapes consistent à évaluer les ateliers auprès d’un plus grand nombre d’adultes autistes et de parents ou familles d’enfants autistes. Il serait également utile d’évaluer les perceptions d’ateliers plus longs ou d’une série d’ateliers. Comment ce travail aidera-t-il les adultes autistes maintenant ou à l’avenir ? Nos résultats suggèrent que les adultes autistes ont apprécié animer les ateliers et que ces ateliers pourraient être utiles aux parents d’enfants autistes. À l’avenir, de tels ateliers pourraient être plus largement accessibles, permettant aux adultes autistes de continuer à partager leurs connaissances et leur expérience vécue.
Bibliographie citée par cette référence
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