« C’était une perspective complètement différente » : perceptions d’adultes autistes et de parents à l’égard d’ateliers d’information sur l’autisme animés par des personnes autistes

Titre original en anglais : “It Was a Completely Different Lens”: Autistic Adult and Parent Perceptions of Autistic-Led Autism Information Workshops

Waddington, H., Minnell, H., Wallace, H., Patrick, L., Moriah, C., Noble, B., & Wallace-Watkin, C. (2025). “It Was a Completely Different Lens”: Autistic Adult and Parent Perceptions of Autistic-Led Autism Information Workshops. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1089/aut.2024.0337

Date de publication: 10/06/2025 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Les recherches montrent que, lorsque des personnes autistes assurent un mentorat et partagent des informations sur l’autisme avec d’autres personnes autistes, cela apporte des bénéfices. Cependant, les chercheurs n’ont pas encore déterminé si les parents d’enfants autistes bénéficient du fait d’apprendre directement sur l’autisme auprès de personnes autistes. Les personnes autistes qui animent des ateliers d’information destinés aux parents d’enfants autistes constituent une pratique émergente. Dans cette étude coproduite, les chercheurs ont utilisé une approche mixte afin d’examiner les perceptions de 12 parents de jeunes enfants autistes et de 7 adultes autistes ayant participé à, ou animé, trois ateliers d’information sur l’autisme de 2 heures. Les résultats quantitatifs des questionnaires ont montré que les parents étaient généralement satisfaits des ateliers, mais que certains auraient souhaité davantage de temps. Les résultats qualitatifs suggèrent que les ateliers ont favorisé un récit plus positif autour de l’autisme. Les ateliers ont contribué à créer des liens à la fois au sein des groupes et entre les groupes pour les adultes autistes, les parents et leurs enfants autistes. Le caractère « chaleureux » de l’atelier a aidé les participants à se sentir à l’aise pour partager leurs expériences et leurs questions. Les participants ont exprimé une préférence ou un souhait pour un éventail diversifié d’animateurs. Ces résultats soulignent le rôle important que les adultes autistes pourraient jouer en soutenant les parents de jeunes enfants autistes et en partageant des informations avec eux. Résumé pour la communauté Pourquoi ce programme a-t-il été développé ? Il peut être utile que des personnes autistes apportent du soutien et des informations sur l’autisme à d’autres personnes autistes. Il pourrait également être utile que les parents d’enfants autistes apprennent directement sur l’autisme auprès de personnes autistes. Nous avons développé ce programme afin d’explorer les bénéfices potentiels d’ateliers animés par des personnes autistes pour les parents d’enfants autistes, ainsi que pour les personnes autistes qui animent l’atelier. Des recherches sont nécessaires pour comprendre comment de tels ateliers peuvent avoir une incidence sur les deux groupes. Que fait ce programme ? Les ateliers d’information animés par des personnes autistes à l’intention des parents d’enfants autistes peuvent améliorer la compréhension qu’ont les parents de la neurodiversité et des personnes autistes. Ces ateliers offrent un espace sûr et ouvert où des personnes autistes présentent du contenu et partagent leurs expériences personnelles du fait d’être autistes. Les ateliers comprennent une présentation sur l’autisme, des occasions de partager des expériences et du temps permettant aux parents d’échanger directement avec des animateurs autistes. Comment les chercheurs ont-ils évalué le nouveau programme ? Dans cette étude, des chercheurs autistes et non autistes ont travaillé ensemble pour comprendre ce que les personnes pensent des ateliers. Douze parents de jeunes enfants autistes ont participé en tant que participants aux ateliers, et sept adultes autistes ont participé en tant qu’animateurs des ateliers. La recherche a utilisé des questionnaires et des entretiens afin de recueillir des retours. Quels étaient les premiers résultats ? Les parents et les adultes autistes ont généralement apprécié les ateliers, bien que certains aient estimé qu’ils étaient trop courts. Ils ont indiqué que les ateliers ont aidé les parents à penser plus positivement à l’autisme. Les personnes autistes et les parents ont apprécié les liens qu’ils ont créés dans l’atelier et ont apprécié l’environnement « chaleureux ». Ils se préoccupaient également de savoir si les animateurs autistes ressemblaient aux enfants des parents participant aux ateliers. Quelles étaient les faiblesses de ce projet ? L’étude n’a impliqué que 12 parents et 7 adultes autistes. Cela signifie que nous ne savons pas si les résultats sont applicables à d’autres personnes autistes et à d’autres parents. Quelles sont les prochaines étapes ? Les prochaines étapes consistent à évaluer les ateliers auprès d’un plus grand nombre d’adultes autistes et de parents ou familles d’enfants autistes. Il serait également utile d’évaluer les perceptions d’ateliers plus longs ou d’une série d’ateliers. Comment ce travail aidera-t-il les adultes autistes maintenant ou à l’avenir ? Nos résultats suggèrent que les adultes autistes ont apprécié animer les ateliers et que ces ateliers pourraient être utiles aux parents d’enfants autistes. À l’avenir, de tels ateliers pourraient être plus largement accessibles, permettant aux adultes autistes de continuer à partager leurs connaissances et leur expérience vécue.

Research shows that when autistic people mentor and share information about autism with other autistic individuals, it provides benefits. However, researchers are yet to determine whether parents of autistic children benefit from learning about autism directly from autistic people. Autistic people leading information workshops for parents of autistic children are an emerging practice. In this coproduced study, researchers used a mixed-methods approach to examine the perceptions of 12 parents of young autistic children and 7 autistic adults who participated in, or facilitated, three 2-hour autism information workshops. Quantitative survey results showed that parents were generally satisfied with the workshops, but some would have liked more time. The qualitative findings suggest that the workshops fostered a more positive narrative around autism. The workshops helped build connections both within and across groups for the autistic adults, the parents, and their autistic children. The workshop’s “cosy” nature helped participants to feel comfortable in sharing their experiences and questions. Participants expressed a preference or desire for a diverse range of facilitators. These results highlight the important role that autistic adults could play in supporting and sharing information with parents of young autistic children. Community Brief Why was this program developed? It can be helpful for autistic people to provide support and information about autism to other autistic people. It might also be helpful for parents of autistic children to learn about autism directly from autistic people. We developed this program to explore the potential benefits of autistic-led workshops for parents of autistic children, as well as for the autistic individuals delivering the workshop. Research is needed to understand how such workshops can impact both groups. What does this program do? Autistic-led information workshops for parents of autistic children may improve parental understanding of neurodiversity and autistic people. These workshops provide a safe and open space where autistic people deliver content and share their personal experiences of being autistic. The workshops include a presentation about autism, opportunities for sharing experiences, and time for parents to engage directly with autistic facilitators. How did the researchers evaluate the new program? In this study, autistic and non-autistic researchers worked together to understand what people think about the workshops. Twelve parents of young autistic children participated as workshop attendees, and seven autistic adults participated as workshop facilitators. The research used surveys and interviews to gather feedback. What were the early findings? Parents and autistic adults generally liked the workshops, though some thought they were too short. They shared that the workshops helped parents to think more positively about autism. Autistic people and parents liked the connections that they made in the workshop and appreciated the “cosy” environment. They also cared about whether the autistic facilitators resembled the children of the parents attending the workshops. What were the weaknesses of this project? The study involved only 12 parents and 7 autistic adults. This means we don’t know if the findings are applicable to other autistic people and parents. What are the next steps? The next steps are to evaluate the workshops with more autistic adults and parents/families of autistic children. It would also be helpful to evaluate perceptions of workshops that are longer or a series of workshops. How will this work help autistic adults now or in the future? Our findings suggest that autistic adults liked delivering the workshops and that these workshops could be helpful for parents of autistic children. In the future, such workshops could become more widely available, empowering autistic adults to continue to share their knowledge and lived experience.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. Galletta, Anne , Cross, William E. Jr. 1940- (2014). Mastering the semi-structured interview and beyond: from research design to analysis and publication . Choice Reviews Online, 51(05), 51-2430-51-2430. American Library Association.
    OpenAlex
  2. Joanna Brooks , Serena McCluskey , Emma Turley , Nigel King (2015). The Utility of Template Analysis in Qualitative Psychology Research . Qualitative Research in Psychology, 12(2), 202-222. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Catherine Lord , Tony Charman , Alexandra Havdahl , Paul Carbone , Evdokia Anagnostou , Brian Boyd et al. (2022). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism . The Lancet, 399(10321), 271-334. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Judy Farmer , Andrea Reupert (2013). Understanding A utism and understanding my child with A utism: An evaluation of a group parent education program in rural A ustralia . Australian Journal of Rural Health, 21(1), 20-27. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Steven K. Kapp *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Kristen Gillespie-Lynch , Lauren E. Sherman , Ted Hutman (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental Psychology, 49(1), 59-71. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/a0028353 OpenAlex: https://openalex.org/W2124715426
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Mary Banach , John Iudice , Lindsay Conway , Leslie J. Couse (2010). Family Support and Empowerment: Post Autism Diagnosis Support Group for Parents . Social Work With Groups, 33(1), 69-83. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Kerrianne E Morrison , Kilee M. DeBrabander , Desiree R. Jones , Daniel J Faso , Robert A. Ackerman , Noah J. Sasson (2020). Outcomes of real-world social interaction for autistic adults paired with autistic compared to typically developing partners . Autism, 24(5), 1067-1080. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Melissa E. Mitchell , Lillian T. Eby , Belle Rose Ragins (2015). My Mentor, My Self: Antecedents and Outcomes of Perceived Similarity in Mentoring Relationships . Journal of Vocational Behavior, 89, 1-9. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Lauren Brookman-Frazee , Aubyn C. Stahmer , Nicole Stadnick , Colby Chlebowski , Amy Herschell , Ann F. Garland (2016). Characterizing the Use of Research-Community Partnerships in Studies of Evidence-Based Interventions in Children’s Community Services . Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research, 43(1), 93-104. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Riley Buijsman , Sander Begeer , Anke Scheeren (2023). ‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person-first language preference in Dutch adults with autism and parents . Autism, 27(3), 788-795. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Sherry R. Arnstein (1969). A Ladder Of Citizen Participation . Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216-224. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Lindsey M. Weiler , Annie K. Goerdt , Kalli B. Kremer , Emily Goldberg , Rebekah L. Hudock (2022). Social Validity and Preliminary Outcomes of a Mentoring Intervention for Adolescents and Adults With Autism . Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 37(4), 215-226. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Jo Brett , Sophie Staniszewska , Carole Mockford , Sandra Herron‐Marx , John Hughes , Colin Tysall et al. (2014). Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review . Health Expectations, 17(5), 637-650. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Rebecca Lucas , Alana I. James (2018). An Evaluation of Specialist Mentoring for University Students with Autism Spectrum Disorders and Mental Health Conditions . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(3), 694-707. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Kyle M. Frost , Kathryn M. Bailey , Brooke R. Ingersoll (2019). “I Just Want Them to See Me As…Me”: Identity, Community, and Disclosure Practices Among College Students on the Autism Spectrum . Autism in Adulthood, 1(4), 268-275. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Sarah J. Tracy (2010). Qualitative Quality: Eight “Big-Tent” Criteria for Excellent Qualitative Research . Qualitative Inquiry, 16(10), 837-851. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. C. Thompson *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , J. McDonald , T. Kidd , T. Falkmer , Sven Bölte , Sonya Girdler (2020). “I don’t want to be a patient”: Peer mentoring partnership fosters communication for autistic university students . Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 27(8), 625-640. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Jennifer C. Greene , Valerie J. Caracelli , Wendy F. Graham (1989). Toward a Conceptual Framework for Mixed-Method Evaluation Designs . Educational Evaluation and Policy Analysis, 11(3), 255-274. American Educational Research Association (AERA).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Dominic A. Trevisan , Suzanne Leach , Grace Iarocci , Elina Birmingham (2021). Evaluation of a Peer Mentorship Program for Autistic College Students . Autism in Adulthood, 3(2), 187-194. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Meiju Zhao , Wangqian Fu , Jun Ai (2021). The Mediating Role of Social Support in the Relationship Between Parenting Stress and Resilience Among Chinese Parents of Children with Disability . Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(10), 3412-3422. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Ryan Bradley (2016). ‘Why single me out?’ Peer mentoring, autism and inclusion in mainstream secondary schools . British Journal of Special Education, 43(3), 272-288. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Ellen A. Ensher , Susan E. Murphy (1997). Effects of Race, Gender, Perceived Similarity, and Contact on Mentor Relationships . Journal of Vocational Behavior, 50(3), 460-481. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Micah Mazurek (2014). Loneliness, friendship, and well-being in adults with autism spectrum disorders . Autism, 18(3), 223-232. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. den Houting J (2021). Participatory and inclusive autism research practice guides . Participatory and Inclusive Autism Research Practice Guides, 192236536X.
    Type: Autre
    Crossref
  26. Carol Sankey , Sophie Girard , Emilie Cappe (2021). Evaluation of the social validity and implementation process of a psychoeducational program for parents of a child with Autism Spectrum Disorder . International Journal of Developmental Disabilities, 67(2), 101-111. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Sinéad L. Mullally , Cherice C. Edwards , Alice E. Wood , Sophie E. Connolly , Hannah Constable , Stuart Watson et al. (2024). “I like being autistic”: Assessing the benefit of autistic-led psychoeducation for autistic children . medRxiv. openRxiv.
    Type: Prépublication DOI: 10.1101/2024.07.12.24310317 OpenAlex: https://openalex.org/W4400663628
    Crossref
  28. Kristen Gillespie-Lynch , Jennifer B Bisson , Sabine Saade , Rita Obeid , Bella Kofner , Ashley Johnson Harrison et al. (2022). If you want to develop an effective autism training, ask autistic students to help you . Autism, 26(5), 1082-1094. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Anne Galletta (2020). Mastering the Semi-Structured Interview and Beyond . New York University Press.
    Crossref
  30. Virginia Braun , Victoria Clarke (2021). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research in Psychology, 18(3), 328-352. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. David Byrne (2022). A worked example of Braun and Clarke’s approach to reflexive thematic analysis . Quality & Quantity, 56(3), 1391-1412. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Monk R (2022). Autism terminology guidance from the Autistic community of Aotearoa New Zealand: A living resource created by Autistic people with the support of Autism New Zealand . Autism terminology guidance from the Autistic community of Aotearoa New Zealand: A living resource created by Autistic people with the support of Autism New Zealand.
    Type: Autre
    Crossref
  33. Simon M. Bury , Rachel Jellett , Alex Haschek , Michael Wenzel , Darren Hedley , Jennifer R. Spoor (2023). Understanding language preference: Autism knowledge, experience of stigma and autism identity . Autism, 27(6), 1588-1600. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Lucie Jurek , Kathy Leadbitter , Bruno Falissard , Cyrille Colin , Sandrine Touzet , Marie-Maude Geoffray (2023). Parental experience of parent-mediated intervention for children with ASD: A systematic review and qualitative evidence synthesis . Autism, 27(3), 647-666. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. (s. d.). 45. Jones SR. Do you believe in your children? We are your child blog. February 3 2015. https://wearelikeyourchild.blogspot.com/2015/02/do-you-believe-in-your-children.html [Last accessed: February2025].
    Type: Autre
    Crossref
  36. (s. d.). 46. Rose K. An autistic frequency (stimming). The Autistic Advocate blog. August 4 2018. https://theautisticadvocate.com/an-autistic-frequency/ [Last accessed: February17 2025].
    Type: Autre
    Crossref
  37. (s. d.). 47. National Development Team for Inclusion (NDTi). Evaluation of the Oliver McGowan mandatory training trial: Final report. NDTi. June 2022. https://www.ndti.org.uk/assets/files/OMMT-final-report.pdf [Last accessed: 17February2025].
    Type: Autre
    Crossref
  38. (s. d.). 48. National Development Team for Inclusion (NDTi). The Oliver McGowan mandatory training evaluation: Learning about involvement of experts by experience in design and delivery of training. NDTi. December 2022. https://www.hee.nhs.uk/sites/default/files/documents/Final%20Expert%20by%20experience%20final%20report%20-%20December%202022.pdf [Last accessed: 21February2025].
    Type: Autre
    Crossref