« Qu’est-ce que l’intervention précoce ? Je n’en avais aucune idée » : expériences de parents chinois concernant les soutiens précoces destinés à leurs enfants autistes en Australie

Titre original en anglais : “What is early intervention? I had no idea”: Chinese parents’ experiences of early supports for their autistic children in Australia

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Smith, J., Aulich, A., Bent, C. A., Constantine, C., Franks, K., Goonetilleke, N., Green, C. C., Lee, P., Ma, E., Said, H., Wang, R., Wood, S., & Hudry, K. (2023). “What is early intervention? I had no idea”: Chinese parents’ experiences of early supports for their autistic children in Australia. Research in Autism Spectrum Disorders, 108, 102227. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2023.102227

Publication date: 29/08/2023 Ajout dans AutiHub: 14/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
13
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 13 (7,7 %)
  1. Jodie Smith
  2. Alexandra Aulich
  3. Catherine A. Bent
  4. Christos Constantine *
  5. Kathleen Franks
  1. Nilushi Goonetilleke
  2. Cherie C. Green
  3. Patricia Lee
  4. Emily Ma
  5. Helen Said
  1. Rena Wang
  2. Sarah Wood
  3. Kristelle Hudry

Résumé

Les parents devraient occuper une place centrale dans les soutiens précoces destinés à leurs enfants autistes, leur participation aux soutiens et leur satisfaction à l’égard de ceux-ci influençant les résultats chez l’enfant. Les parents migrants rencontrent probablement des obstacles différents pour s’orienter dans les soutiens précoces destinés à leurs enfants autistes et y participer, mais nous disposons de données limitées à ce sujet. Au moyen d’une approche participative en partenariat avec la communauté, nous avons mené des entretiens semi-structurés avec 19 parents chinois migrants d’enfants autistes au sujet de leurs expériences du processus de diagnostic et d’intervention précoce (EI). Les entretiens ont été menés dans les langues maternelles par d’autres parents. Nous avons analysé les données à l’aide d’une analyse thématique réflexive. Les parents ont décrit une myriade d’obstacles à l’accès aux soutiens précoces, dont beaucoup étaient liés au fait d’être un migrant chinois en Australie. Les parents ont signalé des difficultés à accepter les différences de leurs enfants, ont fait face à des barrières linguistiques, ont subi une stigmatisation ou une discrimination et avaient des connaissances limitées des soutiens et systèmes relatifs à l’autisme. Les problèmes de financement, la disponibilité limitée des soutiens et des services mal coordonnés constituaient des difficultés supplémentaires. Les parents ont décrit avoir peu de choix et de contrôle concernant les soutiens, étant souvent incapables d’accéder à des services culturellement spécifiques. Néanmoins, les parents ont expliqué à quel point ils étaient dévoués à leurs enfants et qu’ils utilisaient efficacement des réseaux informels afin de mieux accéder aux soutiens pour eux-mêmes et leurs enfants. L’accès à l’EI a donné de l’espoir aux parents, en leur fournissant des objectifs et des stratégies spécifiques. Il est recommandé que les professionnels communiquent clairement avec les parents migrants au sujet de l’autisme et des services et soutiens relatifs à l’autisme disponibles après le diagnostic, y compris sur la manière d’y accéder. La mise en relation des parents avec des services informels spécifiques à la communauté devrait être particulièrement envisagée pour les familles migrantes. Nous recommandons d’autres adaptations potentiellement utiles afin de mieux soutenir les parents chinois migrants dans leur orientation au sein des soutiens précoces destinés à leurs enfants autistes.

Parents should be central to early supports for their autistic children, with parent involvement in and satisfaction with supports influencing child outcomes. Migrant parents likely experience different barriers to navigating and participating in early supports for their autistic children, but we have limited data here. Through a community-partnered participatory approach, we conducted semi-structured interviews with 19 migrant Chinese parents of autistic children about their experiences of the diagnosis and early intervention (EI) process. Interviews were conducted in home languages by other parents. We analysed data using reflexive thematic analysis. Parents described myriad obstacles to accessing early supports with many related to being a Chinese migrant in Australia. Parents reported difficulties accepting their children’s differences, faced language barriers, experienced stigmatisation/discrimination, and had limited knowledge of autism supports/systems. Funding issues, limited availability of supports and poorly coordinated services were additional challenges. Parents described having little choice and control over supports, often unable to access culturally-specific services. Nonetheless, parents explained how dedicated they were to their children and effectively utilised informal networks to better access supports for themselves and their children. Accessing EI gave parents hope, providing them with specific goals and strategies. It is recommended that professionals clearly communicate with migrant parents about autism and available post-diagnostic autism services/supports, including how to access these. Connecting parents with informal, community-specific services should especially be considered for migrant families. We recommend other potentially useful adaptations to better support migrant Chinese parents in navigating early supports for their autistic children.

Bibliographie citée par cette référence

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