Ce que j'aurais aimé que vous sachiez : éclairages sur le burn-out, l'inertie, le meltdown et le shutdown apportés par des jeunes autistes

Titre original en anglais : What I Wish You Knew: Insights on Burnout, Inertia, Meltdown, and Shutdown From Autistic Youth

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Phung, J., Penner, M., Pirlot, C., & Welch, C. (2021). What I Wish You Knew: Insights on Burnout, Inertia, Meltdown, and Shutdown From Autistic Youth. Frontiers in Psychology, 12, 741421-741421. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.741421

Date de publication: 03/11/2021 Ajout dans AutiHub: 25/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Jasmine Phung
  2. Melanie Penner
  3. Clémentine Pirlot *
  4. Christie Welch

Résumé

Introduction : Le burn-out, l'inertie, le meltdown et le shutdown (BIMS) ont été identifiés comme des éléments importants de la vie de certaines personnes autistes. Cette étude s'appuie sur nos travaux antérieurs qui proposaient des descriptions académiques initiales de ces phénomènes, fondées sur les perspectives d'adultes autistes. Objectifs : Cette étude visait à explorer les connaissances et les éclairages uniques de huit enfants et jeunes autistes afin d'étendre et d'affiner notre description antérieure du burn-out, de l'inertie et du meltdown, avec une exploration supplémentaire du shutdown. Nous visions également à explorer la manière dont ces jeunes font face à ces phénomènes et ce que les autres autour d'eux font qui améliore ou aggrave les choses, dans l'espoir de recueillir des connaissances permettant de concevoir de meilleurs soutiens. Méthodes : Des entretiens individuels ont été menés avec huit enfants et jeunes, qui ont partagé leur expérience des BIMS. Afin de correspondre aux forces de communication individuelles des enfants et des jeunes, nous avons adopté une approche souple des entretiens, en permettant le recours à des systèmes de communication augmentée et à des images visuelles pour soutenir les entretiens verbaux, selon les besoins. Nous avons réalisé une analyse thématique réflexive et inductive, au moyen d'un processus itératif de codage, de regroupement, d'examen et de cartographie des thèmes. Résultats : Notre analyse a révélé que ces jeunes décrivent les BIMS comme une expérience à multiples facettes impliquant des composantes émotionnelles, cognitives et physiques. En outre, ces expériences multiformes sont souvent mal comprises par les adultes neurotypiques, ce qui contribue à un soutien inadéquat dans la gestion des BIMS. Parmi les quatre expériences, ces jeunes ont identifié les meltdowns comme les plus fréquents. Conclusion : En recueillant des perspectives de première main, nous avons identifié de nouveaux éclairages sur les BIMS et élaboré une compréhension plus holistique de ces phénomènes. Les descriptions par ces jeunes de stratégies de soutien pour les BIMS soulignent l'importance de la compassion et de la collaboration de la part d'adultes de confiance. Ces nouvelles connaissances fourniront une base permettant de mieux soutenir les enfants et les jeunes autistes. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour développer une compréhension des BIMS, en particulier quant à la manière dont ils sont vécus par les enfants et les jeunes. Les recherches futures devraient tirer parti des éclairages et des connaissances expérientielles des enfants et jeunes autistes afin de concevoir conjointement un ou des outils de soutien pour les BIMS.

Introduction: Burnout, inertia, meltdown, and shutdown (BIMS) have been identified as important parts of some autistic people’s lives. This study builds on our previous work that offered early academic descriptions of these phenomena, based on the perspectives of autistic adults. Objectives: This study aimed to explore the unique knowledge and insights of eight autistic children and youth to extend and refine our earlier description of burnout, i nertia, and meltdown, with additional exploration of shutdown. We also aimed to explore how these youth cope with these phenomena and what others around them do that make things better or worse, with a hope to glean knowledge to design better supports. Methods: One-to-one interviews were conducted with eight children and youth, who shared their experience with BIMS. To match individual communication strengths of children and youth, we took a flexible approach to interviews, allowing for augmentative communication systems and use of visual images to support verbal interviews, as needed. We conducted a reflexive, inductive thematic analysis, using an iterative process of coding, collating, reviewing, and mapping themes. Findings: Our analysis has identified that these youth describe BIMS as a multi-faceted experience involving emotional, cognitive and physical components. Moreover, these multifaceted experiences are often misunderstood by neurotypical adults, which contributes to inadequate support in managing BIMS. Of the four experiences, these youth identified meltdowns as most common. Conclusion: By gaining first-hand perspectives, we have identified novel insights into BIMS and developed a more holistic understanding of these phenomena. These youths’ descriptions of supportive strategies for BIMS stress the importance of compassion and collaboration from trusted adults. This new knowledge will provide a foundation for how to better support autistic children and youth. Further research is required to develop an understanding of BIMS, especially with respect to how it is experienced by children and youth. Future research should leverage the insights and experiential knowledge of autistic children and youth to co-design support tool(s) for BIMS.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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