Obstacles et facilitateurs des consultations de soins de santé primaires rapportés par des adultes autistes : une étude qualitative

Titre original en anglais : Barriers and facilitators to primary healthcare encounters as reported by autistic adults: a qualitative study

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Titre de la revue ou du livre
Frontiers in Medicine
Éditeur
Frontiers Media SA
Volume
12
Pages
1481953-1481953
Numéro d’article
1481953
Date de publication: 12/03/2025 Ajout dans AutiHub: 30/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteur·ices des publications
6
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1 / 6 (16,7 %)
  1. Leah I. Stein Duker
  2. Willa Giffin
  3. Elinor Taylor *
  1. Lily Shkhyan
  2. Amber Pomponio Davidson
  3. Laura Mosqueda

Résumé

Contexte Les soins primaires sont conçus pour cogérer les problèmes de santé, contribuer aux soins préventifs et assurer la coordination des soins médicaux. Recevoir des soins primaires peut être particulièrement essentiel pour les personnes autistes, dont beaucoup présentent de manière disproportionnée des troubles psychiatriques et des affections physiques. Cependant, les adultes autistes rencontrent souvent des obstacles à l'accès aux soins primaires, et les récits de première main de ces difficultés sont limités. Par conséquent, l'objectif de cette étude était de décrire les obstacles et les facilitateurs des consultations de soins primaires tels que rapportés par des adultes autistes. Méthodes Des entretiens ont été menés auprès de 34 adultes autistes à Los Angeles et à Philadelphie, ont duré en moyenne 26 min, ont été transcrits textuellement et analysés à l'aide d'une analyse thématique. Cet ensemble de données fait partie d'une étude plus vaste ayant interrogé des adultes autistes, des aidants et des prestataires de soins primaires (PCP). Résultats Les participants étaient principalement blancs, non hispaniques, et avaient un âge moyen de 32 ans. Cinq thèmes généraux décrivant les difficultés et les stratégies potentielles pour améliorer les soins ont émergé des entretiens : (1) trouver un prestataire de soins primaires, (2) l'environnement physique, (3) la communication, (4) les connaissances spécifiques à l'autisme et (5) le soutien lors des consultations de soins primaires, tout en soulignant simultanément l'importance d'adapter les soins aux adultes autistes afin d'améliorer les expériences de soins primaires. Les résultats, en particulier dans les thèmes de la communication et des connaissances spécifiques à l'autisme, concordaient avec le modèle de la neurodiversité de l'autisme, les participants ayant mis en évidence la stigmatisation et la communication mutuelle comme des obstacles majeurs aux soins de santé. Conclusion Les résultats fournissent une compréhension nuancée des expériences de soins primaires des participants adultes autistes, en mettant en évidence leur perception des obstacles et des facilitateurs de ces consultations de soins de santé. Ces résultats offrent des enseignements précieux pour améliorer l'accessibilité et la qualité des soins destinés aux personnes autistes, dont beaucoup sont pratiques, peu coûteux ou sans coût, et faciles à mettre en oeuvre. Les stratégies ont également souligné la diversité des expériences et des préférences des patients autistes, mettant en évidence l'importance d'adapter les aménagements dans le contexte des soins primaires.

Background Primary care is designed to co-manage health concerns, contribute to preventive care, and provide medical care coordination. Receiving primary care may be especially vital for autistic people, many of whom disproportionately experience psychiatric and physical health conditions. However, autistic adults often face barriers to receiving primary care, and first-hand accounts of these challenges are limited. Therefore, the purpose of this study was to describe barriers and facilitators to primary care encounters as reported by autistic adults. Methods Interviews were conducted with 34 autistic adults in Los Angeles and Philadelphia, lasted an average of 26 min, were transcribed verbatim, and analyzed using thematic analysis. This dataset is part of a larger study that interviewed autistic adults, caregivers, and primary care providers (PCPs). Results Participants were primarily White, non-Hispanic, and had a mean age of 32 years. Five overarching themes describing challenges and potential strategies to improve care emerged from the interviews: (1) finding a primary care provider, (2) the physical environment, (3) communication, (4) autism-specific knowledge, and (5) support for primary care encounters, while simultaneously highlighting the importance of tailoring care for autistic adults to improve primary care experiences. Results, specifically in the communication and autism-specific knowledge themes, were consistent with the neurodiversity model of autism, as participants highlighted stigma and mutual communication as key healthcare barriers. Conclusion Findings provide a nuanced understanding of autistic adult participants’ primary care experiences, highlighting their perception of barriers and facilitators to these healthcare encounters. These results offer valuable insights for improving the accessibility and quality of care for autistic people, many of which are practical, low/no cost, and easy to implement. Strategies also emphasized the diversity of experiences and preferences for autistic patients, highlighting the importance of tailoring accommodations in the primary care setting.

Bibliographie citée par cette référence

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