Le développement et l’évaluation d’une boîte à outils de santé en ligne destinée aux adultes autistes et à leurs prestataires de soins primaires

Titre original en anglais : The Development and Evaluation of an Online Healthcare Toolkit for Autistic Adults and their Primary Care Providers

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Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., McDonald, K., Kapp, S. K., Weiner, M., Ashkenazy, E., Gerrity, M., Kripke, C., Platt, L., & Baggs, A. E. (2016). The Development and Evaluation of an Online Healthcare Toolkit for Autistic Adults and their Primary Care Providers. Journal of General Internal Medicine, 31(10), 1180-1189. https://doi.org/10.1007/s11606-016-3763-6

Date de publication: 06/06/2016 Ajout dans AutiHub: 04/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 10 (30,0 %)
  1. Christina Nicolaidis
  2. Dora M Raymaker *
  3. Katherine McDonald
  4. Steven K. Kapp *
  5. Michael Weiner
  1. Elesia Ashkenazy *
  2. Martha Gerrity
  3. Clarissa Kripke
  4. Laura Platt
  5. Amelia E.V. Baggs

Résumé

CONTEXTE : Le système de santé est mal équipé pour répondre aux besoins des adultes appartenant au spectre de l’autisme. OBJECTIF : Notre objectif était d’utiliser une approche de recherche participative communautaire (CBPR) afin de développer et d’évaluer des outils visant à faciliter les soins de santé primaires des adultes autistes. PLAN D’ÉTUDE : Le développement de la boîte à outils comprenait des entretiens cognitifs et des études de fiabilité test-retest. L’évaluation consistait en une comparaison pré/post-intervention à groupe unique, utilisant des méthodes mixtes. PARTICIPANTS : Au total, 259 adultes autistes et 51 prestataires de soins primaires (PCP) résidant aux États-Unis. INTERVENTIONS : La boîte à outils de santé AASPIRE comprend l’Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT), un outil qui permet aux patients de créer un rapport personnalisé d’aménagements à l’intention de leur PCP, ainsi que des informations générales sur les soins de santé et l’autisme, des feuilles de travail, des listes de contrôle et des ressources destinées aux patients et aux prestataires de soins de santé. PRINCIPALES MESURES : Satisfaction à l’égard de la communication patient-prestataire, auto-efficacité en matière de santé, obstacles aux soins de santé, et satisfaction concernant la facilité d’utilisation et l’utilité de la boîte à outils ; réponses aux questions ouvertes. PRINCIPAUX RÉSULTATS : Les essais préliminaires de l’AHAT ont démontré une forte validité de contenu et une stabilité test-retest adéquate. Presque tous les patients participants (>94 %) ont estimé que l’AHAT et la boîte à outils étaient faciles à utiliser, importants et utiles. Dans les comparaisons pré/post-intervention, le nombre moyen d’obstacles a diminué (de 4,07 à 2,82, p < 0,0001), l’auto-efficacité en matière de santé a augmenté (de 37,9 à 39,4, p = 0,02) et la satisfaction à l’égard de la communication avec le PCP s’est améliorée (de 30,9 à 32,6, p = 0,03). Les patients ont déclaré que la boîte à outils avait contribué à clarifier leurs besoins, leur avait permis de défendre leurs propres intérêts et de se préparer plus efficacement aux consultations, et avait influencé positivement le comportement des prestataires. La plupart des PCP interrogés ont lu l’AHAT (97 %), l’ont évalué comme modérément ou très utile (82 %) et le recommanderaient à d’autres patients (87 %). CONCLUSIONS : Le processus CBPR a abouti à un outil fiable d’aménagements des soins de santé et à une boîte à outils de santé hautement accessible. Les patients et les prestataires ont indiqué que les outils avaient eu un impact positif sur les interactions liées aux soins de santé. La boîte à outils a le potentiel de réduire les obstacles aux soins de santé et d’améliorer l’auto-efficacité en matière de santé ainsi que la communication patient-prestataire.

BACKGROUND: The healthcare system is ill-equipped to meet the needs of adults on the autism spectrum. OBJECTIVE: Our goal was to use a community-based participatory research (CBPR) approach to develop and evaluate tools to facilitate the primary healthcare of autistic adults. DESIGN: Toolkit development included cognitive interviewing and test-retest reliability studies. Evaluation consisted of a mixed-methods, single-arm pre/post-intervention comparison. PARTICIPANTS: A total of 259 autistic adults and 51 primary care providers (PCPs) residing in the United States. INTERVENTIONS: The AASPIRE Healthcare toolkit includes the Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT)-a tool that allows patients to create a personalized accommodations report for their PCP-and general healthcare- and autism-related information, worksheets, checklists, and resources for patients and healthcare providers. MAIN MEASURES: Satisfaction with patient-provider communication, healthcare self-efficacy, barriers to healthcare, and satisfaction with the toolkit's usability and utility; responses to open-ended questions. KEY RESULTS: Preliminary testing of the AHAT demonstrated strong content validity and adequate test-retest stability. Almost all patient participants (>94 %) felt that the AHAT and the toolkit were easy to use, important, and useful. In pre/post-intervention comparisons, the mean number of barriers decreased (from 4.07 to 2.82, p < 0.0001), healthcare self-efficacy increased (from 37.9 to 39.4, p = 0.02), and satisfaction with PCP communication improved (from 30.9 to 32.6, p = 0.03). Patients stated that the toolkit helped clarify their needs, enabled them to self-advocate and prepare for visits more effectively, and positively influenced provider behavior. Most of the PCPs surveyed read the AHAT (97 %), rated it as moderately or very useful (82 %), and would recommend it to other patients (87 %). CONCLUSIONS: The CBPR process resulted in a reliable healthcare accommodation tool and a highly accessible healthcare toolkit. Patients and providers indicated that the tools positively impacted healthcare interactions. The toolkit has the potential to reduce barriers to healthcare and improve healthcare self-efficacy and patient-provider communication.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
27
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
8 / 27 (29,6 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
20 / 124 (16,1 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 20 / 74 (27,0 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 5 / 81 (6,2 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
74 / 124 (59,7 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 35 / 81 (43,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
54 / 74 (73,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 54 / 124 (43,5 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 30 / 35 (85,7 %).
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