« J'ai peur d'être maltraité si je le montre » : une étude transversale de l'accessibilité des soins de santé et des Passeports de santé pour l'autisme chez des adultes autistes au Royaume-Uni

Titre original en anglais : “I am afraid of being treated badly if I show it”: A cross-sectional study of healthcare accessibility and Autism Health Passports among UK Autistic adults

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». quatre auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Grant, A., Turner, S., Shaw, S. C., Williams, K., Morgan, H., Ellis, R., & Brown, A. (2024). “I am afraid of being treated badly if I show it”: A cross-sectional study of healthcare accessibility and Autism Health Passports among UK Autistic adults. PLOS ONE, 19(5), e0303873. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0303873

Date de publication: 29/05/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 7 (57,1 %)
  1. Aimee Grant *
  2. Sarah Turner
  3. Sebastian C.K. Shaw *
  4. Kathryn Williams *
  1. Hayley Morgan
  2. Rebecca Ellis *
  3. Amy Brown

Résumé

CONTEXTE : Les personnes autistes sont plus susceptibles de subir de la stigmatisation, des obstacles à la communication et de l'anxiété lors des soins de santé. Les Passeports de santé pour l'autisme (AHP) sont un outil de communication visant à fournir des informations sur les besoins en matière de soins de santé de manière standardisée. Ils sont recommandés dans la recherche et les politiques afin d'améliorer la qualité des soins de santé. OBJECTIF : Explorer les points de vue et les expériences relatifs aux AHP chez des personnes autistes du Royaume-Uni ayant été enceintes. METHODES : Nous avons élaboré une enquête en ligne combinant des questions ouvertes et fermées, axée sur les difficultés liées aux soins de santé ainsi que sur les points de vue et les expériences relatifs aux AHP. Les données ont été analysées à l'aide de statistiques descriptives, de tests de Kruskal-Wallis et d'une analyse de contenu. RESULTATS : Parmi les 193 répondants autistes (54 % diagnostiqués, 22 % en cours de diagnostic et 24 % s'auto-identifiant), plus de 80 % ont déclaré ressentir de l'anxiété et recourir au camouflage lors des soins de santé, toujours ou la plupart du temps. Certaines différences significatives ont été identifiées dans l'(in)accessibilité des soins de santé selon le statut diagnostique. Seuls 4 % des participants connaissaient beaucoup les AHP, et 1,5 % des participants en utilisaient un au moins la moitié du temps. Près des trois quarts des répondants n'avaient jamais vu auparavant un AHP. Les réponses en texte libre indiquaient que le principal obstacle à l'utilisation d'un AHP était la conviction que les professionnels de santé feraient preuve de discrimination à l'égard des patients autistes. Parmi les obstacles supplémentaires figuraient le manque de familiarité du personnel avec les AHP et le fait que les répondants s'attendaient à une réaction négative lorsqu'ils présentaient un AHP. CONCLUSIONS : Nos résultats suggèrent que les AHP ne réduisent pas les inégalités de santé chez les adultes autistes ayant été enceintes. Des solutions alternatives sont nécessaires pour réduire les inégalités de santé chez les personnes autistes.

BACKGROUND: Autistic people are more likely to experience stigma, communication barriers and anxiety during healthcare. Autism Health Passports (AHPs) are a communication tool that aim to provide information about healthcare needs in a standardised way. They are recommended in research and policy to improve healthcare quality. AIM: To explore views and experiences of AHPs among Autistic people from the UK who have been pregnant. METHODS: We developed an online survey using a combination of open and closed questions focused on healthcare impairments and views and experiences of AHPs. Data were anlaysed using descriptive statistics, Kruskal-Wallis tests, and content analysis. FINDINGS: Of 193 Autistic respondents (54% diagnosed, 22% undergoing diagnosis and 24% self-identifying), over 80% reported anxiety and masking during healthcare always or most of the time. Some significant differences were identified in healthcare (in)accessibility by diagnostic status. Only 4% of participants knew a lot about AHPs, with 1.5% of participants using one at least half of the time. Almost three quarters of respondents had not previously seen an AHP. Open text responses indicated that the biggest barrier to using an AHP was a belief that health professionals would discriminate against Autistic patients. Additional barriers included staff lack of familiarity with AHPs and respondents expecting a negative response to producing an AHP. CONCLUSIONS: Our findings suggest that AHPs are not reducing health inequalities for Autistic adults who have been pregnant. Alternative solutions are needed to reduce health inequalities for Autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 14:00.

Références citées
45
Avec un DOI
36
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
9
15 / 45 (33,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
1 / 45 (2,2 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
45 / 45 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
1
Sans identifiant stable
8
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
230
À partir du DOI ou de métadonnées externes
230
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
143 / 230 (62,2 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 87 / 230 (37,8 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
38 / 230 (16,5 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 38 / 143 (26,6 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 28 / 192 (14,6 %).
  5. Eilidh Cage , Jessica Di Monaco , Victoria Newell (2019). Understanding, attitudes and dehumanisation towards autistic people . Autism, 23(6), 1373-1383. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361318811290 OpenAlex: https://openalex.org/W2901663576
    Crossref OpenAlex
  6. Michelle D. Failla , Estephan J Moana-Filho , Greg K Essick , Grace T. Baranek , Baxter P Rogers , Carissa J. Cascio (2018). Initially intact neural responses to pain in autism are diminished during sustained pain . Autism, 22(6), 669-683. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361317696043 OpenAlex: https://openalex.org/W2616500170
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Mark L Levy (2012). Obtaining outcome data on asthma management: the UK National Review of Asthma Deaths . Primary Care Respiratory Journal, 21(1), 18-18. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.4104/pcrj.2012.00017 OpenAlex: https://openalex.org/W1969482892
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Lauren Bishop-Fitzpatrick , Amy J. H. Kind (2017). A Scoping Review of Health Disparities in Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(11), 3380-3391. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3251-9 OpenAlex: https://openalex.org/W2740425314
    Crossref OpenAlex
  12. Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(15)00277-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2128937542
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Kirsten Corden , Rebecca Brewer , Eilidh Cage (2022). A systematic review of healthcare professionals’ knowledge, self-efficacy and attitudes towards working with autistic people . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(3), 386. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-021-00263-w OpenAlex: https://openalex.org/W3163025874
    Crossref OpenAlex
  17. Jim Blair (2013). Everybody’s life has worth – Getting it right in hospital for people with an intellectual disability and reducing clinical risks . Clinical Risk, 19(3), 58-63. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1356262213497681 OpenAlex: https://openalex.org/W2317071159
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Denise DuBois , Stephanie H. Ameis , Meng-Chuan Lai , Manuel F. Casanova , Pushpal Desarkar (2016). Interoception in Autism Spectrum Disorder: A review . International Journal of Developmental Neuroscience, 52(1), 104-111. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.ijdevneu.2016.05.001 OpenAlex: https://openalex.org/W2415326721
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Laura Crane , Richard Batty , Hanna Adeyinka , Lorna Goddard , Lucy A. Henry , Elisabeth L. Hill (2018). Autism diagnosis in the United Kingdom: perspectives of autistic adults, parents and professionals . J. Autism Dev. Disord., 48(11), 3761. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3639-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2808369589
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Margrit Schreier (2014). Qualitative Content Analysis . Dans The SAGE handbook of qualitative data analysis (pp. 170-183). SAGE Publications, Inc..
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781446282243.n12 OpenAlex: https://openalex.org/W2481390746
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Nikolaos Stogiannos , Sarah Carlier , Jane Harvey‐Lloyd , Andrea Brammer , Barbara Nugent , Karen Cleaver et al. (2022). A systematic review of person-centred adjustments to facilitate magnetic resonance imaging for autistic patients without the use of sedation or anaesthesia . Autism, 26(4), 782-797. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613211065542 OpenAlex: https://openalex.org/W4200346426
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Tanya C. Burton (2016). Exploring the experiences of pregnancy, birth and parenting of mothers with autism spectrum disorder . Staffordshire Online Repository (Staffordshire University).
    Type: Thèse OpenAlex: https://openalex.org/W2583219414
    Crossref OpenAlex
  24. Kathryn Skivington , Lynsay Matthews , Sharon Anne Simpson , Peter Craig , Janis Baird , Jane M Blazeby et al. (2021). A new framework for developing and evaluating complex interventions: update of medical research council guidance . BMJ, 374, 1. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj.n2061 OpenAlex: https://openalex.org/W3194472989
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Nikolaos Stogiannos (2023). Toward Autism-Friendly Magnetic Resonance Imaging: Exploring Autistic Individuals’ Experiences of Magnetic Resonance Imaging Scans in the United Kingdom, a Cross-Sectional Survey. Autism in Adulthood..
    Type: Autre
    Crossref
  28. Heléne EK Sundelin , Olof Stephansson , Christina M Hultman , Jonas F Ludvigsson (2018). Pregnancy outcomes in women with autism: a nationwide population-based cohort study . Clinical Epidemiology, Volume 10, 1817-1826. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.2147/clep.s176910 OpenAlex: https://openalex.org/W2766642307
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Ami Tint , Hilary K Brown , Simon Chen , Meng-Chuan Lai , Lesley A Tarasoff , Simone N Vigod et al. (2021). Health characteristics of reproductive-aged autistic women in Ontario: A population-based, cross-sectional study . Autism, 25(4), 1114-1124. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320982819 OpenAlex: https://openalex.org/W3124766314
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Jill F Harris , Leigh P Gorman , Aditi Doshi , Shannon Swope , Shayleigh D Page (2021). Development and implementation of health care transition resources for youth with autism spectrum disorders within a primary care medical home . Autism, 25(3), 753-766. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320974491 OpenAlex: https://openalex.org/W3107102396
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Priscilla Samuel , Rui Ying Yew , Merrilyn Hooley , Martha Hickey , Mark A. Stokes (2022). Sensory challenges experienced by autistic women during pregnancy and childbirth: a systematic review . Archives of Gynecology and Obstetrics, 305(2), 299-311. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s00404-021-06109-4 OpenAlex: https://openalex.org/W3165860750
    Crossref OpenAlex
  32. Verity Chester (2019). Autistic women and girls: under-recognised, under-researched and under-served . Advances in Autism, 5(1), 1-1. Emerald.
    Type: Article DOI: 10.1108/aia-01-2019-049 OpenAlex: https://openalex.org/W2919092043
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Miriam Harmens , Felicity Sedgewick , Hannah Hobson (2022). Autistic women’s diagnostic experiences: Interactions with identity and impacts on well-being . Women's Health, 18, 477. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/17455057221137477 OpenAlex: https://openalex.org/W4309363025
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Department of Health & Social Care (2019). Autism capabilities framework . Autism capabilities framework.
    Type: Autre
    Crossref
  37. Welsh Government (2021). Code of Practice on the Delivery of Autism Services . Code of Practice on the Delivery of Autism Services, 46.
    Type: Autre
    Crossref
  38. Westminster Autism Commission (2016). A Spectrum of Obstacles—an Inquiry into Access to Healthcare for Autistic People . A Spectrum of Obstacles—an Inquiry into Access to Healthcare for Autistic People, 33.
    Type: Autre
    Crossref
  39. Akash Sharma , Nguyen Tran Minh Duc , Tai Luu Lam Thang , Nguyen Hai Nam , Sze Jia Ng , Kirellos Said Abbas et al. (2021). A Consensus-Based Checklist for Reporting of Survey Studies (CROSS) . Journal of General Internal Medicine, 36(10), 3179-3187. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11606-021-06737-1 OpenAlex: https://openalex.org/W3154790864
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. National Institute for Health , Care Excellence (2021). Clinical Guideline 142 . Clinical Guideline 142.
    Type: Autre
    Crossref
  41. National Autistic Society (2022). pone. 0303873.ref026 My Health Passport.
    Type: Autre
    Crossref
  43. Kimberle Crenshaw (1998). Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory, and Antiracist Politics . Dans Feminism And Politics (pp. 314-343). Oxford University PressOxford.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1093/oso/9780198782063.003.0016 OpenAlex: https://openalex.org/W4388064047
    OpenAlex
  44. S. Murphy (2021). The pros and cons of being an autistic parent . Good Autism Practice (GAP)., 22, 87.
    Type: Autre
    Crossref
  45. K. Crenshaw (1989). Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics. Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics., 139.
    Type: Autre
    Crossref