« J'ai peur d'être maltraité si je le montre » : une étude transversale de l'accessibilité des soins de santé et des Passeports de santé pour l'autisme chez des adultes autistes au Royaume-Uni

Titre original en anglais : “I am afraid of being treated badly if I show it”: A cross-sectional study of healthcare accessibility and Autism Health Passports among UK Autistic adults

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Grant, A., Turner, S., Shaw, S. C. K., Williams, K., Morgan, H., Ellis, R., & Brown, A. (2024). “I am afraid of being treated badly if I show it”: A cross-sectional study of healthcare accessibility and Autism Health Passports among UK Autistic adults. PLOS ONE, 19(5), e0303873. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0303873

Date de publication: 29/05/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 7 (57,1 %)
  1. Aimee Grant *
  2. Sarah Turner
  3. Sebastian Charles Keith Shaw *
  4. Kathryn Williams *
  1. Hayley Morgan
  2. Rebecca Ellis *
  3. Amy Brown

Résumé

CONTEXTE : Les personnes autistes sont plus susceptibles de subir de la stigmatisation, des obstacles à la communication et de l'anxiété lors des soins de santé. Les Passeports de santé pour l'autisme (AHP) sont un outil de communication visant à fournir des informations sur les besoins en matière de soins de santé de manière standardisée. Ils sont recommandés dans la recherche et les politiques afin d'améliorer la qualité des soins de santé. OBJECTIF : Explorer les points de vue et les expériences relatifs aux AHP chez des personnes autistes du Royaume-Uni ayant été enceintes. METHODES : Nous avons élaboré une enquête en ligne combinant des questions ouvertes et fermées, axée sur les difficultés liées aux soins de santé ainsi que sur les points de vue et les expériences relatifs aux AHP. Les données ont été analysées à l'aide de statistiques descriptives, de tests de Kruskal-Wallis et d'une analyse de contenu. RESULTATS : Parmi les 193 répondants autistes (54 % diagnostiqués, 22 % en cours de diagnostic et 24 % s'auto-identifiant), plus de 80 % ont déclaré ressentir de l'anxiété et recourir au camouflage lors des soins de santé, toujours ou la plupart du temps. Certaines différences significatives ont été identifiées dans l'(in)accessibilité des soins de santé selon le statut diagnostique. Seuls 4 % des participants connaissaient beaucoup les AHP, et 1,5 % des participants en utilisaient un au moins la moitié du temps. Près des trois quarts des répondants n'avaient jamais vu auparavant un AHP. Les réponses en texte libre indiquaient que le principal obstacle à l'utilisation d'un AHP était la conviction que les professionnels de santé feraient preuve de discrimination à l'égard des patients autistes. Parmi les obstacles supplémentaires figuraient le manque de familiarité du personnel avec les AHP et le fait que les répondants s'attendaient à une réaction négative lorsqu'ils présentaient un AHP. CONCLUSIONS : Nos résultats suggèrent que les AHP ne réduisent pas les inégalités de santé chez les adultes autistes ayant été enceintes. Des solutions alternatives sont nécessaires pour réduire les inégalités de santé chez les personnes autistes.

BACKGROUND: Autistic people are more likely to experience stigma, communication barriers and anxiety during healthcare. Autism Health Passports (AHPs) are a communication tool that aim to provide information about healthcare needs in a standardised way. They are recommended in research and policy to improve healthcare quality. AIM: To explore views and experiences of AHPs among Autistic people from the UK who have been pregnant. METHODS: We developed an online survey using a combination of open and closed questions focused on healthcare impairments and views and experiences of AHPs. Data were anlaysed using descriptive statistics, Kruskal-Wallis tests, and content analysis. FINDINGS: Of 193 Autistic respondents (54% diagnosed, 22% undergoing diagnosis and 24% self-identifying), over 80% reported anxiety and masking during healthcare always or most of the time. Some significant differences were identified in healthcare (in)accessibility by diagnostic status. Only 4% of participants knew a lot about AHPs, with 1.5% of participants using one at least half of the time. Almost three quarters of respondents had not previously seen an AHP. Open text responses indicated that the biggest barrier to using an AHP was a belief that health professionals would discriminate against Autistic patients. Additional barriers included staff lack of familiarity with AHPs and respondents expecting a negative response to producing an AHP. CONCLUSIONS: Our findings suggest that AHPs are not reducing health inequalities for Autistic adults who have been pregnant. Alternative solutions are needed to reduce health inequalities for Autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
45
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
11 / 45 (24,4 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
25 / 230 (10,9 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 25 / 98 (25,5 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 16 / 198 (8,1 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
98 / 230 (42,6 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 79 / 198 (39,9 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
73 / 98 (74,5 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 73 / 230 (31,7 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 63 / 79 (79,7 %).
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