Réexamen de l’association entre l’âge auquel on apprend être autiste et les résultats à l’âge adulte

Titre original en anglais : Re-examining the association between the age of learning one is autistic and adult outcomes

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Titre de la revue ou du livre
Autism
Éditeur
SAGE Publications
Volume
28
Numéro
2
Pages
433-448
Date de publication: 14/06/2023 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Florence YN Leung
  2. Punit Shah
  3. David Mason *
  4. Lucy A Livingston

Résumé

Il a récemment été rapporté qu’apprendre plus tôt dans la vie que l’on est autiste est associé à une meilleure qualité de vie et à un plus grand bien-être chez des étudiants universitaires. Dans une extension préenregistrée de ce travail, nous avons abordé plusieurs limites de cette étude en (a) recrutant un échantillon plus large présentant une plus grande diversité d’âges et de niveaux d’études, (b) distinguant le fait d’apprendre que l’on est autiste et le fait de recevoir un diagnostic d’autisme, (c) tenant compte de variables confusionnelles supplémentaires et (d) étudiant différentes dimensions de la qualité de vie. Des adultes autistes (N = 300) ont indiqué quand ils ont appris pour la première fois qu’ils étaient autistes, ainsi que quand ils ont effectivement reçu un diagnostic d’autisme, et ont fourni des informations sociodémographiques détaillées. Les participants ont également complété des mesures de leurs traits autistiques, ainsi que du bien-être et de la qualité de vie dans plusieurs domaines. Contrairement aux recherches récentes, nous avons constaté que l’âge auquel les participants ont appris pour la première fois qu’ils étaient autistes ne prédisait pas de manière significative et indépendante leur qualité de vie et leur bien-être. En revanche, le fait d’avoir davantage de traits autistiques était le prédicteur le plus fort d’une qualité de vie et d’un bien-être plus faibles, tandis que d’autres facteurs sociodémographiques étaient également pertinents. Nous discutons des implications de ces résultats pour comprendre et améliorer les résultats chez les adultes autistes et appelons à une science ouverte de meilleure qualité sur ce sujet important. Résumé grand public Une récente étude intéressante a constaté que les personnes qui apprenaient qu’elles étaient autistes à un plus jeune âge se sentaient plus positives à propos de leur vie (c’est-à-dire qu’elles avaient une meilleure qualité de vie) que celles qui l’apprenaient à un âge plus avancé. Toutefois, cette étude présente certaines limites : (a) elle ne portait que sur un groupe relativement restreint d’étudiants universitaires, (b) il n’était pas clair si « apprendre que l’on est autiste » renvoyait au fait d’apprendre l’existence de son diagnostic ou de recevoir son diagnostic, (c) l’influence d’autres facteurs sur le lien entre l’âge auquel on apprend être autiste et la qualité de vie n’a pas été prise en compte et (d) l’évaluation des différents domaines de la qualité de vie était limitée. En abordant ces limites, nous avons réexaminé si l’âge auquel on apprend être autiste est lié à la qualité de vie à l’âge adulte. Contrairement à l’étude précédente, nous avons constaté que l’âge auquel on apprend son autisme n’a pas d’incidence indépendante significative sur sa qualité de vie à l’âge adulte. En revanche, d’autres facteurs (par exemple, les traits autistiques, le sexe et des affections de santé mentale supplémentaires) peuvent avoir une incidence plus importante. Étant donné que notre échantillon de participants était plus large et plus diversifié en termes d’âge et de niveau d’études que ceux des recherches antérieures, ce résultat est probablement davantage applicable aux adultes autistes issus de différents milieux. Il importe toutefois de souligner que nous ne suggérons pas que les personnes devraient être informées de leur diagnostic plus tard plutôt que plus tôt. Obtenir un diagnostic en temps utile demeure crucial pour que les personnes autistes et leurs familles puissent accéder à un soutien approprié.

It was recently reported that learning one is autistic earlier in life is associated with greater quality of life and well-being in university students. In a pre-registered extension of this work, we addressed several limitations of this study by (a) recruiting a larger sample of more diverse ages and education levels, (b) distinguishing between learning about and receiving an autism diagnosis, (c) accounting for additional confounding variables, and (d) studying different quality of life dimensions. Autistic adults (N = 300) reported when they first learned they were autistic, as well as when they actually received an autism diagnosis, and provided detailed socio-demographic information. Participants also completed measures of their autistic traits, as well as well-being and quality of life across multiple domains. In contrast to recent research, we found the age participants first learned they were autistic did not significantly and uniquely predict their quality of life and well-being. Rather, having more autistic traits was the strongest predictor of poorer quality of life and well-being, while other socio-demographic factors were also relevant. We discuss the implications of these findings for understanding and improving outcomes in autistic adults and call for higher quality open science on this important topic. Lay abstract An interesting recent study found that people who learned they were autistic at a younger age felt more positive about their lives (i.e., had better quality of life) than those who learned at an older age. However, this study has some limitations: (a) the study only involved a fairly small group of university students, (b) whether ‘learning one is autistic’ referred to learning about one’s diagnosis or receiving one’s diagnosis was unclear, (c) the influence of other factors on the link between age of learning one is autistic and quality of life was not considered, and (d) the assessment of different areas of quality of life was limited. Addressing these limitations, we re-examined whether the age at which one learns they are autistic relates to quality of life in adulthood. Contrary to the previous study, we found the age at which one learns about their autism does not have a significantly independent impact on their quality of life as an adult. Rather, other factors (e.g., autistic traits, sex, and additional mental health conditions) may have a greater impact. Given our participant sample was larger and more diverse in age and education level compared to previous research, this finding is likely to be more applicable to autistic adults from different backgrounds. Importantly, however, we are not suggesting that individuals should be made aware of their diagnosis later than sooner. Getting a timely diagnosis remains crucial for autistic people and their families to access appropriate support.

Bibliographie citée par cette référence

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