Mesure de la qualité de vie subjective chez des adultes autistes à l’aide du PROMIS Global–10 : étude psychométrique et élaboration d’une méthode de cotation spécifique à l’autisme
Titre original en anglais : Measuring subjective quality of life in autistic adults with the PROMIS global–10: Psychometric study and development of an autism-specific scoring method
Williams, Z. J., Cascio, C. J., & Woynaroski, T. G. (2022). Measuring subjective quality of life in autistic adults with the PROMIS global–10: Psychometric study and development of an autism-specific scoring method. Autism, 27(1), 145-157. https://doi.org/10.1177/13623613221085364
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Auteurs
Résumé
La qualité de vie est largement reconnue comme l’un des résultats les plus importants de la recherche sur l’autisme, mais peu de mesures de ce construit ont été validées pour une utilisation chez les personnes autistes. L’objectif de la présente étude était d’examiner les propriétés psychométriques du Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Global–10, une mesure établie par autoévaluation de la qualité de vie liée à la santé, dans un échantillon de 901 adultes autistes (principalement des femmes et diagnostiqués à l’âge adulte) recrutés au sein de la cohorte Simons Foundation Powering Autism Research for Knowledge. À l’aide d’un cadre fondé sur la théorie de réponse à l’item, nous avons réalisé une évaluation psychométrique complète du Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Global–10 dans cet échantillon, en examinant sa structure latente, le fonctionnement différentiel des items, la fiabilité et la validité de construit. Après l’élaboration d’un modèle de mesure spécifique à l’autisme, le Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Global–10 a démontré d’excellentes propriétés psychométriques dans l’échantillon actuel, notamment un excellent ajustement entre le modèle et les données, une fiabilité élevée, un fonctionnement différentiel minimal des items entre les sous-groupes d’adultes autistes, et un profil attendu de corrélations avec des variables externes. Des analyses exploratoires ont indiqué qu’une qualité de vie plus faible était associée au sexe féminin et au fait de s’identifier comme membre d’une minorité sexuelle/de genre. Un calculateur de scores en ligne gratuit a été créé afin de faciliter l’utilisation et l’interprétation des scores normés du trait latent de qualité de vie générale du Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Global–10 pour des applications cliniques et de recherche (disponible à l’adresse https://asdmeasures.shinyapps.io/promis_qol ). Résumé vulgarisé La qualité de vie est un résultat que les chercheurs et les défenseurs des personnes autistes s’accordent à considérer comme extrêmement important à prendre en compte lors de la mise en œuvre de services, d’interventions et de soutiens destinés aux personnes autistes. Toutefois, peu de recherches ont porté sur la manière dont la qualité de vie peut être mesurée au mieux chez les personnes autistes ou sur la question de savoir si les questionnaires existants sur la qualité de vie sont appropriés pour une utilisation dans la population autiste. Cette étude visait à valider une mesure établie de la qualité de vie, le Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Global–10, dans un vaste échantillon d’adultes autistes recrutés en ligne. Nous avons créé une nouvelle méthode de cotation de l’échelle Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Global–10 et de génération d’un score de « qualité de vie générale » spécifique aux adultes autistes. Ce nouveau score s’est très bien comporté dans cet échantillon, présentant très peu d’erreur de mesure et étant lié de manière attendue à des construits similaires, tels que la santé physique et la détresse émotionnelle. Des analyses exploratoires ont montré qu’une qualité de vie plus faible était associée au sexe féminin et à l’auto-identification comme membre d’une minorité sexuelle ou de genre (c’est-à-dire une identité LGBTQ +). Ces résultats suggèrent que le nouveau score de qualité de vie du Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Global–10 est une mesure fiable et valide de la qualité de vie chez les adultes autistes, bien que des études supplémentaires soient nécessaires pour explorer davantage ses propriétés de mesure dans d’autres sous-groupes de la population autiste, tels que les personnes présentant une déficience intellectuelle. Cette mesure est disponible gratuitement pour être utilisée comme résultat tant dans la recherche que dans la pratique clinique, et un calculateur de scores en ligne est disponible pour soutenir l’utilisation de cette mesure dans des applications réelles.
Bibliographie citée par cette référence
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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie
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