« Cours de survie pour un monde neurotypique » : ce que les adultes autistes francais veulent et ce dont ils ont besoin apres avoir recu un diagnostic d'autisme

Titre original en anglais : “Survival classes for a neurotypical world”: What French autistic adults want and need after receiving an autism diagnosis

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Publication date: 22/06/2023 Ajout dans AutiHub: 14/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Raven Bureau *
  2. Céline Clément

Résumé

La recherche sur la maniere dont les adultes reagissent au fait de recevoir un diagnostic d'autisme se concentre sur le contexte des Etats-Unis ou du Royaume-Uni, meme si les differences culturelles pourraient avoir une incidence sur ces experiences. Peu d'interventions destinees aux adultes autistes existent et, lorsqu'elles existent, elles sont souvent decrites comme inappropriees. Notre etude visait a explorer les experiences d'adultes francais ayant recu un diagnostic d'autisme et les besoins qu'ils ont identifies a la suite de ce diagnostic, ainsi qu'a leur demander directement quel type d'interventions ils auraient souhaite. Nous avons mene des entretiens semi-structures avec 12 adultes et identifie trois themes recurrents : (1) les reactions au diagnostic, (2) les relations avec les autres et la societe, et (3) les souhaits et les besoins. Les resultats ont indique que certaines experiences concordaient avec la litterature anglophone existante, tandis que d'autres etaient fortement influencees par le contexte culturel specifique. Nos participants ont egalement mis en evidence un certain nombre de besoins non satisfaits et ont propose des suggestions d'interventions adequates. Resume en langage courant Les adultes recevant un diagnostic d'autisme pourraient ne pas reagir de la meme maniere selon leur pays ou leur culture. Nous savons egalement que les personnes autistes sont rarement interrogees sur ce qu'elles pensent etre le mieux pour elles apres ce diagnostic. Dans cette etude, nous avons interroge 12 adultes autistes francais sur leurs experiences de reception d'un diagnostic d'autisme, ainsi que sur ce qu'ils pensaient pouvoir etre utile par la suite. Dans l'ensemble, nous avons constate que certaines experiences etaient similaires aux experiences rapportees par des participants anglais ou americains, mais que certaines etaient propres a la culture francaise, ce qui suggere que ce type de recherche devrait s'etendre a de nouveaux territoires et cultures, en particulier non europeens. Nos participants avaient egalement de nombreuses idees quant a ce qui serait utile pour les personnes dans la meme situation. Certaines des suggestions peuvent etre mises en oeuvre tant par les pairs que par les professionnels, tandis que d'autres sont des souhaits concernant la maniere dont nos participants aimeraient que la societe se comporte a leur egard et a l'egard de personnes comme eux, par exemple. Cet article permet de mieux comprendre comment les differences culturelles peuvent avoir une incidence sur l'experience de recevoir un diagnostic d'autisme a l'age adulte et fournit un apercu de ce que ces adultes veulent et desirent apres un tel diagnostic.

Research on how adults react to receiving an autism diagnosis is focused on the United States or the United Kingdom context even though cultural differences might have an impact on these experiences. Few interventions for autistic adults exist, and when they do, they are often described as inappropriate. Our study aimed to explore the experiences of French adults diagnosed with autism and the needs they identified following this diagnosis as well as to ask them directly what type of interventions they would have wanted. We conducted semi-structured interviews with 12 adults and identified three recurring themes: (1) reactions to the diagnosis, (2) relations with others and society, and (3) wants and needs. Results indicated that some experiences were congruent with existing Anglophone literature, while others were heavily influenced by the specific cultural context. Our participants also highlighted a number of unmet needs and offered suggestions for adequate interventions. Lay abstract Adults receiving an autism diagnosis might not react the same depending on their countries or cultures. We also know that autistic people are rarely asked what they think would be best for them following this diagnosis. In this study, we asked 12 French autistic adults about their experiences of receiving an autism diagnosis as well as what they thought might be useful afterwards. Overall, we found that some experiences were similar to experiences related by English or American participants, but some were specific to the French culture, suggesting that such research should expand into new territories and cultures, especially non-European ones. Our participants also had quite a few ideas as to what would be useful for people in the same situation. Some of the suggestions can be put into action by peers and professionals alike, while others are wishes relating to how our participants would like society to behave toward them and people like them, for example. This article allows for a better comprehension of how cultural differences can impact the experience of receiving an autism diagnosis as an adult and provides some insight into what these adults want and desire following such a diagnosis.

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