« Pris dans une situation sans issue » : une exploration qualitative des experiences de solitude chez des adultes autistes

Titre original en anglais : “Trapped in a No-Win Situation”: A Qualitative Exploration of Autistic Adults’ Experiences of Loneliness

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Grace, K., Remington, A., & Crane, L. (2025). “Trapped in a No-Win Situation”: A Qualitative Exploration of Autistic Adults’ Experiences of Loneliness. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1177/25739581251382389

Date de publication: 26/09/2025 Ajout dans AutiHub: 11/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Contexte : La solitude est une preoccupation majeure de sante publique, affectant la sante mentale et physique des individus. Les adultes autistes declarent eux-memes des niveaux de solitude plus eleves que les adultes non autistes, mais leurs experiences vecues de la solitude restent insuffisamment explorees. Nous avons mene une enquete en ligne aupres d'adultes autistes au Royaume-Uni afin d'examiner plus avant cette question. Methodes : Deux cent trois adultes autistes ont rempli notre enquete qualitative en ligne. Nous avons demande aux participants de definir la solitude et d'expliquer comment la solitude les affecte, comment ils gerent les sentiments de solitude, ce qui les aide a surmonter la solitude, et si, ou comment, leurs experiences de la solitude changent au fil du temps. Nous avons utilise une analyse thematique reflexive pour analyser les donnees, et un chercheur autiste a dirige le processus d'analyse des donnees. Resultats : Nous avons identifie quatre themes principaux (englobant huit sous-themes) : (1) conflit interne entre le desir de lien social et les obstacles a ce lien, (2) obstacles au lien pour les adultes autistes (tels que les environnements sensoriels, le manque de comprehension et d'acceptation sociales de l'autisme, et le manque de comprehension et d'experiences partagees), (3) importance des relations significatives (notamment le lien avec des personnes semblables, le fait de passer du temps avec des animaux de compagnie ou d'autres animaux, et la dependance envers une personne tout en craignant de perdre cette personne), et (4) acceptation des realites de l'experience autiste en acceptant son identite autiste et en ne resistant plus a l'experience de la solitude. Conclusions : Nos resultats montrent que les adultes autistes sont confrontes a des dilemmes lorsqu'ils tentent d'equilibrer leur desir de lien social avec leur energie limitee pour participer a des experiences sociales. Nos resultats mettent egalement en evidence les facteurs societaux et environnementaux qui contribuent a la solitude chez les personnes autistes, tels qu'un manque perçu d'acceptation des differences autistes. Enfin, nous avons identifie des moyens potentiels d'attenuer la solitude chez les adultes autistes (par exemple, se lier avec des personnes semblables et se comprendre soi-meme). Resume communautaire Pourquoi cette question est-elle importante ? La solitude peut avoir un impact negatif sur la sante mentale et physique d'une personne. Les adultes autistes connaissent des niveaux eleves de solitude par rapport aux adultes non autistes. Toutefois, peu de recherches ont examine les experiences directes de la solitude chez les adultes autistes. Quel etait le but de cette etude ? Nous visions a mieux comprendre les experiences directes de la solitude chez les adultes autistes, compte tenu de cette lacune dans la litterature publiee existante. Qu'ont fait les chercheurs ? Nous avons mene une enquete en ligne a laquelle ont participe 203 adultes autistes du Royaume-Uni. Nous leur avons demande de definir la solitude et d'expliquer comment la solitude les affecte, comment ils font face a la solitude, et si, ou comment, leur experience de la solitude change au fil du temps. Un chercheur autiste a dirige l'analyse au moyen d'une technique appelee analyse thematique reflexive, qui consiste a rechercher des motifs au sein d'un jeu de donnees. Quels ont ete les resultats de l'etude ? Nous avons trouve quatre themes principaux qui decrivent les experiences de solitude des adultes autistes. Premierement, les adultes autistes ont declare ressentir des tensions entre leur desir de liens sociaux et les difficultes qu'ils rencontraient pour etablir de tels liens. Deuxiemement, nos participants ont detaille les obstacles nombreux et varies a l'etablissement de liens sociaux, y compris des environnements sensoriels invalidants, un manque de comprehension et d'acceptation sociales de l'autisme, et des difficultes a trouver des personnes semblables et a se lier avec elles. Troisiemement, les adultes autistes ont souligne l'importance de trouver et de maintenir des relations significatives, que ce soit en se liant avec d'autres personnes partageant des experiences similaires ou en passant du temps avec des animaux de compagnie ou d'autres animaux. Les adultes autistes ont egalement eu tendance a declarer dependre fortement d'une personne proche, bien que cette strategie s'accompagne d'une crainte de perdre cette personne. Enfin, nos participants ont discute de la necessite d'accepter la realite de l'experience autiste de la solitude, par un processus d'acceptation de son identite autiste et en ne resistant plus a l'experience autiste de la solitude. Qu'ajoutent ces resultats a ce qui etait deja connu ? Cette etude souligne qu'un aspect cle de la solitude chez les adultes autistes implique un conflit entre leur desir de liens sociaux et les obstacles auxquels ils sont confrontes pour realiser ces liens. Ce travail elargit les connaissances existantes en soulignant plusieurs aspects cruciaux de l'experience autiste. Premierement, les adultes autistes ont evoque la frustration liee au desir de liens sociaux tout en devant gerer leur energie limitee pour s'engager dans des liens sociaux. Deuxiemement, les adultes autistes ont declare que les sentiments de ne pas trouver sa place ou de ne pas etre compris ou d'etre mal compris, associes a un manque de comprehension et d'acceptation sociales de l'autisme, sous-tendent la solitude chez les adultes autistes. Troisiemement, les adultes autistes ont declare que se lier avec des personnes semblables et accepter ses differences autistes aident a reduire la solitude. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'etude ? Notre echantillon pourrait ne pas etre representatif de la population autiste plus large. Par exemple, les participants s'identifiaient en grande partie comme Blancs et etaient capables de communiquer verbalement. La realisation d'une enquete en ligne a egalement exclu les personnes n'ayant pas acces a Internet et s'est probablement concentree sur celles ayant des liens avec des communautes en ligne. Comment ces resultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou a l'avenir ? Nos resultats suggerent que l'evitement des interactions sociales ne reflete pas necessairement la reticence des adultes autistes a s'engager, mais plutot leur besoin de gerer l'epuisement social afin de proteger leur bien-etre. Ainsi, ces resultats remettent en question des hypotheses largement repandues concernant les personnes autistes. Les resultats ont egalement d'importantes implications cliniques en ce qui concerne le soutien aux adultes autistes qui recherchent une aide pour la solitude.

Background: Loneliness is a major public health concern, affecting individuals’ mental and physical health. Autistic adults self-report higher levels of loneliness compared with non-autistic adults, yet their lived experiences of loneliness remain underexplored. We conducted an online survey of autistic adults in the United Kingdom, to examine this issue further. Methods: Two hundred and three autistic adults completed our online qualitative survey. We asked participants to define loneliness, and to explain how loneliness affects them, how they manage feelings of loneliness, what helps them overcome loneliness, and if (or how) their experiences of loneliness change over time. We used reflexive thematic analysis to analyze the data, and an autistic researcher led the data analysis process. Results: We identified four primary themes (encompassing eight subthemes): (1) Internal conflict between the desire for, and barriers to, social connection, (2) barriers to connection for autistic adults (such as sensory environments, lack of societal understanding and acceptance of autism, and lack of shared understanding and experiences), (3) importance of meaningful relationships (including connecting with similar others, spending time with pets/animals, and reliance on one person while fearing the loss of that person), and (4) coming to terms with the realities of autistic experience by accepting one’s autistic identity and no longer resisting the experience of loneliness. Conclusions: Our findings show that autistic adults face dilemmas as they try to balance their desire for social connection with their limited energy for engaging in social experiences. Our results also highlight the societal and environmental factors that contribute to loneliness in autistic people, such as a perceived lack of acceptance of autistic differences. Finally, we identified potential ways to alleviate loneliness among autistic adults (e.g., connecting with similar others and understanding oneself). Community Brief Why is this an important issue? Loneliness can have a negative impact on a person’s mental and physical health. Autistic adults experience high levels of loneliness compared with non-autistic adults. However, little research has examined autistic adults’ firsthand experiences of loneliness. What was the purpose of this study? We aimed to better understand the firsthand experiences of loneliness among autistic adults, given the gap in the existing published literature. What did the researchers do? We conducted an online survey involving 203 autistic adults from the United Kingdom. We asked them to define loneliness, and to explain how loneliness affects them, how they cope with loneliness, and if (or how) their experience of loneliness changes over time. An autistic researcher led the analysis using a technique called reflexive thematic analysis, which involves looking for patterns within a dataset. What were the results of the study? We found four main themes that describe autistic adults’ experiences of loneliness. First, autistic adults reported feeling tensions between their desire for social connections and the difficulties they experienced in achieving such connections. Second, our participants elaborated on the many and varied barriers to achieving social connections, including disabling sensory environments, a lack of societal understanding and acceptance of autism, and challenges in finding and connecting with similar others. Third, autistic adults emphasized the importance of finding and maintaining meaningful relationships, whether through connecting with others who share similar experiences, or spending time with pets or animals. Autistic adults also tended to report relying heavily on one close person, even though this strategy was accompanied by a fear of losing that person. Finally, our participants discussed the need to come to terms with the reality of the autistic experience of loneliness, through a process of accepting one’s autistic identity and by no longer resisting the autistic experience of loneliness. What do these findings add to what was already known? This study highlights that a key aspect of loneliness for autistic adults involves a conflict between their desire for social connections and the barriers they face in realizing these connections. This work expands existing knowledge by emphasizing several crucial aspects of the autistic experience. First, autistic adults discussed the frustration involved in wanting social connections while needing to manage their limited energy for engaging in social connections. Second, autistic adults reported that feelings of not fitting in or not being understood/misunderstood, coupled with a lack of societal understanding and acceptance of autism, underpin loneliness in autistic adults. Third, autistic adults reported that connecting with similar others and accepting one’s autistic differences help lessen loneliness. What are potential weaknesses in the study? Our sample may not be representative of the broader autistic population. For example, participants largely identified as White and were able to communicate verbally. Conducting an online survey also excluded individuals without internet access, and likely focused on those with online community connections. How will these findings help autistic adults now or in the future? Our findings suggest that the avoidance of social interactions does not necessarily reflect autistic adults’ reluctance to engage, but rather their need to manage social exhaustion to protect their well-being. As such, these findings challenge widely held assumptions about autistic people. The findings also have important clinical implications, in terms of supporting autistic adults who seek support for loneliness.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. Tammet D (2006). Born on a blue day: Inside the extraordinary mind of an autistic savant . Born on a blue day: Inside the extraordinary mind of an autistic savant.
    Type: Autre
    Crossref
  2. Gavin R. Stewart , Emily Luedecke , Will Mandy , Rebecca A. Charlton , Francesca Happé (2024). Experiences of social isolation and loneliness in middle-aged and older autistic adults . Neurodiversity, 2, 1. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Sellin B (1995). I don’t want to be inside me anymore: Messages from an autistic mind . I don’t want to be inside me anymore: Messages from an autistic mind.
    Type: Autre
    Crossref
  5. Julia cook , Laura Crane , Will Mandy (2024). Dropping the mask: It takes two . Autism, 28(4), 831-842. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Kana Grace *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Anna Remington , Brynmor Lloyd‐Evans , Jade Davies , Laura Crane (2022). Loneliness in autistic adults: A systematic review . Autism, 26(8), 2117-2135. SAGE Publications.
    Crossref
  7. Malcolm S. Johnson , Vanessa M. Adams , Jason Byrne (2024). Addressing fraudulent responses in online surveys: Insights from a web‐based participatory mapping study . People and Nature, 6(1), 147-164. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Keith Tudor (2013). Group Imago and Group Development . Transactional Analysis Journal, 43(4), 321-333. Informa UK Limited.
    OpenAlex OpenCitations
  9. Rebecca Hymas , Johanna C. Badcock , Elizabeth Milne (2024). Loneliness in Autism and Its Association with Anxiety and Depression: A Systematic Review with Meta-Analyses . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 11(1), 121-156. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Annette W.M. Spithoven , Patricia Bijttebier , Luc Goossens (2017). It is all in their mind: A review on information processing bias in lonely individuals . Clinical Psychology Review, 58, 97-114. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. FRASER REID (1987). Rediscovering the Social Group: A Self‐Categorization Theory . British Journal of Social Psychology, 26(4), 347-348. Wiley.
    OpenAlex
  12. Hillary K. Schiltz , Dena Gohari , Jamie Park , Catherine Lord (2024). A longitudinal study of loneliness in autism and other neurodevelopmental disabilities: Coping with loneliness from childhood through adulthood . Autism, 28(6), 1471-1486. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. John T. Cacioppo , Louise C. Hawkley (2009). Perceived social isolation and cognition . Trends in Cognitive Sciences, 13(10), 447-454. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Dayna Francis , David Hershman , Rebecca A. Charlton , Francesca Happé , Gavin R. Stewart (2025). “Bigger lows, but higher highs”: A qualitative exploration of the similarities and differences in quality of life of middle-aged and older autistic and non-autistic adults . Research in Autism, 123, 202533. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. R. M. Groves , S. Presser , S. Dipko (2004). The Role of Topic Interest in Survey Participation Decisions . Public Opinion Quarterly, 68(1), 2-31. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Leon Festinger (1954). A Theory of Social Comparison Processes . Human Relations, 7(2), 117-140. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Virginia Braun , Victoria Clarke (2021). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research in Psychology, 18(3), 328-352. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Trisha Petitte , Jennifer Mallow , Emily Barnes , Ashley Petrone , Taura Barr , Laurie Theeke (2015). A Systematic Review of Loneliness and Common Chronic Physical Conditions in Adults . The Open Psychology Journal, 8(1), 113-132. Bentham Science Publishers Ltd..
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. (s. d.). 9. World Health Organisation. From loneliness to social connection: charting a path to healthier societies. 2025.
    Type: Autre
    Crossref
  20. Micah Mazurek (2014). Loneliness, friendship, and well-being in adults with autism spectrum disorders . Autism, 18(3), 223-232. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Pamela Qualter , Janne Vanhalst , Rebecca Harris , Eeske Van Roekel , Gerine Lodder , Munirah Bangee et al. (2015). Loneliness Across the Life Span . Perspectives on Psychological Science, 10(2), 250-264. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Julianne Holt-Lunstad , Timothy B. Smith , Mark Baker , Tyler Harris , David Stephenson (2015). Loneliness and Social Isolation as Risk Factors for Mortality . Perspectives on Psychological Science, 10(2), 227-237. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Michelle H. Lim , Robert Eres , Shradha Vasan (2020). Understanding loneliness in the twenty-first century: an update on correlates, risk factors, and potential solutions . Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 55(7), 793-810. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Kana Grace *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Anna Remington , Jade Davies , Laura Crane (2024). Evaluating measures to assess loneliness in autistic adults . Autism, 28(8), 1959-1971. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Jingyi Wang , Farhana Mann , Brynmor Lloyd‐Evans , Ruimin Ma , Sonia Johnson (2018). Associations between loneliness and perceived social support and outcomes of mental health problems: a systematic review . BMC Psychiatry, 18(1), 156-156. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Lucia Millham (2008). Born on a Blue Day: Inside the Extraordinary Mind of an Autistic Savant . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 47(11), 1351-1352. Elsevier BV.
    OpenAlex
  27. Hillary K. Schiltz , Alana J. McVey , Bridget Dolan Wozniak , Angela D Haendel , Rachel Stanley , Alexis Arias et al. (2021). The role of loneliness as a mediator between autism features and mental health among autistic young adults . Autism, 25(2), 545-555. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Lauren Harris , Daniel Gilmore , Christopher Hanks , Daniel Coury , Susan Moffatt-Bruce , Jennifer H Garvin et al. (2022). “It was surprisingly equivalent to the appointment I had in person”: Advantages and disadvantages of synchronous telehealth for delivering primary care for autistic adults . Autism, 26(6), 1573-1580. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Ye In (Jane) Hwang , Kitty-Rose Foley , Julian Trollor (2017). Aging well on the autism spectrum: the perspectives of autistic adults and carers . International Psychogeriatrics, 29(12), 2033-2046. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Dawn Ee , Ye In (Jane) Hwang , Simone Reppermund , Preeyaporn Srasuebkul , Julian Trollor , Kitty-Rose Foley et al. (2019). Loneliness in Adults on the Autism Spectrum . Autism in Adulthood, 1(3), 182-193. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Lorelli S. Nowell , Jill M. Norris , Deborah E. White , Nancy J. Moules (2017). Thematic Analysis . International Journal of Qualitative Methods, 16(1). SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Derica J. Su , Hillary K. Schiltz , Catherine Lord (2025). How Autistic Adults Cope with Loneliness: What Helps and What Doesn’t? Autism in Adulthood. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Mette Elmose (2020). Understanding loneliness and social relationships in autism: The reflections of autistic adults . Nordic Psychology, 72(1), 3-22. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Perlman D (1981). Toward a social psychology of loneliness . Pers Relatsh, 3, 31.
    Type: Autre
    Crossref
  36. Clarke V (2013). Teaching thematic analysis: Overcoming challenges and developing strategies for effective learning . The psychologist, 26(2).
    Type: Autre
    Crossref
  37. S. Petty , Shannon Allen , Hannah Pickup , Bethannie Woodier (2023). A Blog-Based Study of Autistic Adults' Experiences of Aloneness and Connection and the Interplay with Well-Being: Corpus-Based and Thematic Analyses . Autism in Adulthood, 5(4), 437-449. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Braun V (2013). Successful qualitative research: A practical guide for beginners . Successful qualitative research: A practical guide for beginners, 173.
    Type: Autre
    Crossref
  39. Merja Tarvainen (2021). Loneliness in life stories by people with disabilities . Disability & Society, 36(6), 864-882. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. Juliet Ruth Helen Wakefield , Blerina Kellezi , Clifford Stevenson , Niamh McNamara , Mhairi Bowe , Iain Wilson et al. (2022). Social Prescribing as ‘Social Cure’: A longitudinal study of the health benefits of social connectedness within a Social Prescribing pathway . Journal of Health Psychology, 27(2), 386-396. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Eric Rubenstein , Sarah Furnier (2021). #Bias: The Opportunities and Challenges of Surveys That Recruit and Collect Data of Autistic Adults Online . Autism in Adulthood, 3(2), 120-128. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Isabelle Albert (2021). Perceived loneliness and the role of cultural and intergenerational belonging: the case of Portuguese first-generation immigrants in Luxembourg . European Journal of Ageing, 18(3), 299-310. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  43. E. B. B. (1996). I Don't Want to be Inside Me Anymore: Messages from an Autistic Mind. The Journal of Nervous & Mental Disease, 184(1), 65. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    OpenAlex
  44. John Jamieson , Virginia Braun , Victoria Clarke (2014). Successful Qualitative Research: A practical guide for beginners . QMiP Bulletin, 1(18), 39-41. British Psychological Society.
    OpenAlex
  45. Byrne D (1971). The attraction paradigm . The attraction paradigm.
    Type: Autre
    Crossref
  46. Turner JC (1987). Rediscovering the social group: A self-categorization theory . Rediscovering the social group: A self-categorization theory.
    Type: Autre
    Crossref