Évaluation des mesures visant à évaluer la solitude chez les adultes autistes

Titre original en anglais : Evaluating measures to assess loneliness in autistic adults

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À propos de la mention auteur·ice autiste

Umagami, K., Remington, A., Davies, J., & Crane, L. (2023). Evaluating measures to assess loneliness in autistic adults. Autism, 28(8), 1959-1971. https://doi.org/10.1177/13623613231217056

Publication date: 25/12/2023 Ajout dans AutiHub: 14/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Plusieurs mesures ont été élaborées pour évaluer la solitude dans la population générale. Ici, nous avons examiné si, et avec quelle exactitude, des mesures largement utilisées rendent compte de l’expérience de la solitude chez les adultes autistes. Au total, 203 participants autistes du Royaume-Uni ont rempli un questionnaire en ligne, qui comprenait deux questionnaires de solitude largement utilisés : l’University of California, Los Angeles (UCLA) Loneliness Scale Version 3 et la Social and Emotional Loneliness Scale for Adults (SELSA). Les participants ont rempli les mesures et donné leur avis sur la manière dont elles rendaient compte de leurs expériences de solitude. Une mesure directe, demandant aux participants à quelle fréquence ils se sentaient seuls, a également été remplie. Les résultats ont montré que les scores aux questionnaires UCLA et SELSA étaient positivement corrélés à la mesure directe de la solitude, ce qui suggère que ces outils indexent avec exactitude les expériences de solitude des personnes autistes. Cependant, les réponses qualitatives suggéraient que les participants trouvaient les deux échelles difficiles à remplir. À l’aide d’une analyse thématique réflexive, nous avons identifié trois thèmes qui résumaient les points de vue des participants : (1) l’incapacité à distinguer les caractéristiques/expériences de la solitude et le fait d’être autiste, (2) la solitude n’est pas un trait statique et (3) une formulation inappropriée. Étant donné que notre échantillon de participants autistes avait tendance à préférer l’échelle UCLA à la SELSA, nous formulons des recommandations initiales sur la manière dont l’échelle UCLA pourrait être adaptée pour les adultes autistes. Résumé grand public L’intérêt pour la recherche sur la solitude chez les adultes autistes s’est accru. Une grande partie de cette recherche a consisté à proposer à des adultes autistes des questionnaires largement utilisés, censés mesurer à quel point les personnes se sentent seules. Cependant, ces questionnaires ont été élaborés pour le grand public. Nous ne savons pas si ces questionnaires mesurent avec exactitude à quel point les adultes autistes se sentent seuls. Nous avons demandé à 203 adultes autistes de remplir un questionnaire en ligne comprenant deux questionnaires de solitude largement utilisés : (1) l’University of California, Los Angeles (UCLA) Loneliness Scale Version 3 et (2) la Social and Emotional Loneliness Scale for Adults (SELSA). Nous avons également demandé aux participants d’évaluer à quel point ils se sentaient seuls sur une échelle allant de 1 (souvent/toujours) à 5 (jamais). Les participants ont ensuite été invités à donner leur avis sur les questionnaires (par exemple, ce qu’ils considéraient comme positif et ce qu’ils considéraient comme moins positif). Nous avons constaté que les scores à l’échelle UCLA et à la SELSA correspondaient aux évaluations des participants quant à leur degré de solitude, ce qui suggère que ces deux questionnaires mesurent avec exactitude la solitude chez les personnes autistes. Cependant, nos participants ont également relevé plusieurs moyens d’améliorer les questionnaires. Cela comprenait : (1) une meilleure distinction entre les caractéristiques/expériences de la solitude et celles liées au fait d’être autiste ; (2) une meilleure prise en compte du fait que la solitude peut changer à différents moments et dans différents contextes ; et (3) une formulation plus claire des questions. Dans l’ensemble, nos participants autistes avaient tendance à préférer l’échelle UCLA à la SELSA. Nous présentons donc quelques recommandations sur la manière dont l’échelle UCLA pourrait être modifiée afin d’être plus adaptée aux personnes autistes.

Several measures have been developed to assess loneliness in the general population. Here, we examined if, and how accurately, widely-used measures capture the experience of loneliness in autistic adults. A total of 203 autistic participants from the UK completed an online survey, which included two widely-used loneliness questionnaires: the University of California, Los Angeles (UCLA) Loneliness Scale Version 3 and the Social and Emotional Loneliness Scale for Adults (SELSA). Participants completed the measures and provided their views on how well they captured their experiences of loneliness. A direct measure, asking participants how often they felt lonely, was also completed. Results demonstrated that scores on the UCLA and SELSA questionnaires positively correlated with the direct measure of loneliness, suggesting that these tools accurately index autistic experiences of loneliness. However, qualitative responses suggested that participants found both scales difficult to complete. Using reflexive thematic analysis, we identified three themes that encapsulated participants’ views: (1) failing to distinguish between the characteristics/experiences of loneliness and being autistic, (2) loneliness is not a static trait and (3) inappropriate wording. Given that our sample of autistic participants tended to prefer the UCLA scale to the SELSA, we provide initial recommendations around how the UCLA scale could be adapted for autistic adults. Lay abstract There has been increasing interest in research on loneliness in autistic adults. Much of this research has involved giving autistic adults widely-used questionnaires that are thought to measure how lonely people are. However, these questionnaires have been developed for the general public. We do not know whether these questionnaires accurately measure how lonely autistic adults are. We asked 203 autistic adults to complete an online survey that included two widely-used loneliness questionnaires: (1) the University of California, Los Angeles (UCLA) Loneliness Scale Version 3 and (2) the Social and Emotional Loneliness Scale for Adults (SELSA). We also asked participants to rate how lonely they were from 1 (often/always) to 5 (never). Participants were then asked to give their views on the questionnaires (e.g. what they thought was good, and what they thought was not so good about them). We found that the scores on the UCLA scale and the SELSA aligned with participants’ ratings of how lonely they were, which suggests that these two questionnaires accurately measure loneliness in autistic people. However, our participants also identified several ways to improve the questionnaires. This included (1) better distinguishing the characteristics/experiences of loneliness from those of being autistic; (2) better reflecting how loneliness may change at different times and in different contexts and (3) making the phrasing of the questions clearer. Overall, our autistic participants tended to prefer the UCLA scale to the SELSA. Therefore, we present some recommendations about how the UCLA scale could be changed to be more suitable for autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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