Expériences des personnes autistes face au cancer du sein : une analyse phénoménologique interprétative

Titre original en anglais : Autistic experiences of breast cancer: an interpretative phenomenological analysis

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». quatre auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Goodwin, C., Shaw, S. C. K., Turner, E. J., Russell, G., Doherty, M., & Barreto, M. (2026). Autistic experiences of breast cancer: an interpretative phenomenological analysis. Psychology & Health, 1-26. https://doi.org/10.1080/08870446.2026.2716038

Date de publication: 20/08/2026 Ajout dans AutiHub: 21/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 6 (66,7 %)
  1. Char Goodwin *
  2. Sebastian C. K. Shaw *
  3. Eleanor Jane Turner *
  1. Ginny Russell
  2. Mary Doherty *
  3. Manuela Barreto

Résumé

Il existe des obstacles aux soins de santé pour les personnes autistes, mais ils sont peu étudiés en lien avec les soins oncologiques. Les recherches précédentes sur les expériences des personnes autistes se sont concentrées sur les perspectives d'autres personnes (professionnels de santé (HCP) ou membres de la famille), mais les recherches sur les expériences des personnes autistes en matière de soins oncologiques sont insuffisantes. Cette étude qualitative a utilisé une analyse phénoménologique interprétative pour explorer les expériences de personnes autistes face au cancer du sein, à partir de données d'entretiens menés auprès de dix participants. Quatre thèmes sont examinés dans cet article : 1) les interactions avec les HCP, 2) les processus hospitaliers accablants, 3) la compréhension de l'autisme : perceptions de soi et des HCP, et 4) l'impact durable d'un diagnostic de cancer du sein. Les résultats suggèrent qu'il existe des obstacles aux soins oncologiques propres à l'autisme et qu'ils comprennent trois domaines : premièrement, les obstacles sont attribués aux caractéristiques et aux expériences autistiques ; deuxièmement, ils persistent tout au long des soins oncologiques ; et enfin, il existe une exposition cumulative à des obstacles répétés. Ces résultats éclairent les HCP sur le fait que, sans reconnaissance et compréhension des obstacles aux soins oncologiques, il ne sera pas possible de les réduire et de les supprimer. Davantage de recherches sont nécessaires pour examiner les soins oncologiques du point de vue de la personne autiste. Les personnes autistes rencontrent déjà des obstacles pour accéder aux soins de santé, mais nous ne connaissons pas encore les soins oncologiques. Les soins oncologiques désignent le soutien au bien-être d'un patient ainsi que le traitement du cancer et de tout effet secondaire. Dans la recherche sur les soins de santé liés à l'autisme, nous entendons le point de vue des professionnels de santé, des membres de la famille ou des aidants sur la manière dont une personne autiste vit les soins oncologiques. Cette étude a exploré ce que signifie avoir un cancer du sein en interrogeant des personnes autistes. Nous l'avons fait en interrogeant dix participants sur leurs expériences du cancer du sein. Quatre domaines clés sont examinés dans cet article : 1) les interactions avec les professionnels de santé, 2) la manière dont les processus hospitaliers peuvent être accablants, 3) la compréhension de l'autisme tant du point de vue des participants que de celui des professionnels de santé, et 4) l'effet durable d'un diagnostic de cancer du sein. Les résultats ont montré que les participants rencontraient effectivement des obstacles aux soins oncologiques qui comportent trois aspects : premièrement, les obstacles peuvent être liés aux modes d'être et aux expériences autistiques ; deuxièmement, ils surviennent tout au long des soins oncologiques ; et enfin, les obstacles se produisent encore et encore. Ces résultats aident les professionnels de santé à comprendre que des obstacles existent dans les soins oncologiques pour les personnes autistes et que, sans cette compréhension, il ne sera pas possible de réduire ou de supprimer ces obstacles.

Barriers to healthcare exist for autistic people but are under explored in relation to cancer care. Previous research into autistic experiences have focused on other people's (healthcare professional (HCP) or family members) perspectives but there is a lack of research into autistic experiences of cancer care. This qualitative study used interpretative phenomenological analysis to explore autistic experiences of breast cancer based on interview data from ten participants. Four themes are discussed in this paper, 1) interactions with HCPs, 2) overwhelming hospital processes, 3) understanding autism: self and HCPs perceptions, and 4) long-lasting impact of a breast cancer diagnosis. Findings suggest that autism-specific barriers to cancer care exist and comprise three domains, firstly that the barriers are attributed to autistic characteristics and experiences, secondly that they are persistent throughout cancer care and finally, that there is a cumulative exposure to repeated barriers. These findings provide insight to HCPs that without acknowledgement and understanding of barriers to cancer care, reducing and removing them will not be possible. There needs to be more research looking at cancer care from the autistic person’s point of view. Autistic people already experience barriers to accessing healthcare, but we do not yet know about cancer care. Cancer care refers to support for a patient’s well-being as well as the treatment of cancer and any side effects. In autism related healthcare research, we hear about healthcare professionals, family members or carers point of view on how an autistic person experiences cancer care. This study explored what it is like to have breast cancer by asking autistic people. We did this by interviewing ten participants about their experiences of breast cancer. Four key areas are discussed in this paper, 1) interactions with healthcare professionals, 2) how hospital processes can be overwhelming, 3) understanding autism both from the participant’s point of view as well as the healthcare professionals, and 4) the long-last effect of a breast cancer diagnosis. The findings showed that the participants did experience barriers to cancer care that involve three parts, firstly that the barriers can be linked to autistic ways of being and experiences, secondly that they occur throughout cancer care, and finally that the barriers happen over and over again. These findings help healthcare professionals to understand that barriers exist in cancer care for autistic people and without understanding this, it will not be possible to reduce or remove the barriers.

Bibliographie citée par cette référence

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