L’importance et la disponibilité d’aménagements visant à améliorer l’accès aux soins de santé mentale et physique pour les adultes autistes : résultats d’enquêtes au Royaume-Uni

Titre original en anglais : The importance and availability of adjustments to improve access for autistic adults who need mental and physical healthcare: findings from UK surveys

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Brice, S., Rodgers, J., Ingham, B., Mason, D., Wilson, C., Freeston, M., Le Couteur, A., & Parr, J. R. (2021). The importance and availability of adjustments to improve access for autistic adults who need mental and physical healthcare: findings from UK surveys. BMJ Open, 11(3), e043336. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-043336

Date de publication: 01/03/2021 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 8 (12,5 %)
  1. Samuel Brice
  2. Jacqui Rodgers
  3. Barry Ingham
  4. David Mason *
  1. Colin Wilson
  2. Mark Freeston
  3. Ann Le Couteur
  4. Jeremy R. Parr

Résumé

Objectifs Examiner le point de vue des personnes autistes sur l’importance et la disponibilité d’aménagements dans l’offre de soins de santé mentale et physique. Explorer si des catégories spécifiques d’aménagements peuvent être identifiées et repérer toute différence dans leur importance et leur disponibilité entre les soins de santé mentale et physique. Plan d’étude Données issues de deux études, utilisant toutes deux un plan d’enquête transversale. Cadre Des adultes autistes résidant au Royaume-Uni et inscrits à l’Adult Autism Spectrum Cohort-UK ont été contactés par courrier ou en ligne. Dans les deux études, le recrutement s’est déroulé par étapes sur une période de 12 mois. Les non-répondants ont reçu une seule lettre de rappel 2 semaines après le premier contact. Participants 537 adultes autistes ont rempli une enquête sur les services de santé mentale (taux de réponse de 51 %), et 407 ont rempli l’enquête sur la santé physique (taux de réponse de 49 %). Au sein de ces échantillons, 221 participants ont rempli les deux enquêtes. Principaux critères de jugement Chaque étude a élaboré une enquête sur mesure afin d’explorer, respectivement, les points de vue des participants sur les services de santé mentale et de santé physique. Les deux incluaient une liste identique d’aménagements que les participants ont évalués selon leur importance et leur disponibilité. Résultats Trois facteurs d’aménagements importants ont été identifiés : l’environnement sensoriel, le contexte clinique et de service, et les connaissances et la communication du clinicien. Les aménagements dans les différents contextes de soins de santé ont été largement jugés importants, mais rarement disponibles. Une différence significative a été identifiée entre l’importance des aménagements disponibles par l’intermédiaire des services de santé mentale et de santé physique. Les participants ont indiqué que l’accès à un clinicien disposé à adapter son approche aux préférences de la personne était significativement plus important pour les participants fréquentant des contextes de santé mentale (p=0.001). Conclusions Les personnes autistes ont signalé la disponibilité limitée d’aménagements importants dans l’offre actuelle de soins de santé. Afin de répondre aux besoins non satisfaits et de lutter contre les inégalités de santé auxquelles font face les personnes autistes fréquentant des contextes de soins de santé physique et mentale, les prestataires de soins de santé devraient proposer des aménagements liés aux trois facteurs identifiés. Les recherches futures devraient se concentrer sur l’identification et la prise en compte des obstacles à la mise en oeuvre rencontrés par les prestataires de services.

Objectives To investigate autistic people’s views on the importance and availability of adjustments to mental and physical healthcare provision. To explore whether specific categories of adjustments can be identified and to identify any differences in their importance and availability between mental and physical healthcare. Design Data from two studies, both employing a cross-sectional survey design. Setting UK-based autistic adults registered with the Adult Autism Spectrum Cohort-UK were contacted by post or online. In both studies, recruitment was staged over a 12-month period. Non-responders were sent a single reminder letter 2 weeks after initial contact. Participants 537 autistic adults completed a survey about mental health services (51% response rate), 407 completed the physical health survey (49% response rate). Within these samples, 221 participants completed both surveys. Primary outcome measures Each study developed a bespoke survey to explore participants’ views on mental and physical health services, respectively. Both included an identical list of adjustments that participants rated based on importance and availability. Results Three factors of important adjustments were identified: sensory environment, clinical and service context, and clinician knowledge and communication. Adjustments across healthcare settings were widely rated as being important yet rarely available. One significant difference between the importance of adjustments available through mental and physical health services was identified. Participants reported that having access to a clinician who is willing to adapt their approach to suit the person’s preferences was significantly more important for participants attending mental health settings (p=0.001). Conclusions Autistic people reported the limited availability of important adjustments in current healthcare provision. To address unmet need and tackle the health inequalities faced by autistic people attending physical and mental healthcare settings, healthcare providers should offer adjustments relating to the three identified factors. Future research should focus on identifying and addressing service provider barriers to implementation.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 01:01.

Références citées
42
Avec un DOI
32
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
9
6 / 42 (14,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
8 / 42 (19,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
34 / 42 (81,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
8
Sans titre structuré
8
Sans identifiant stable
8
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
8
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
1
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
154
À partir du DOI ou de métadonnées externes
154
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
10
81 / 154 (52,6 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 73 / 154 (47,4 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
19 / 154 (12,3 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 19 / 81 (23,5 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 13 / 134 (9,7 %).
  1. Rick Hoyle , Jamieson Duvall (2004). Determining the Number of Factors in Exploratory and Confirmatory Factor Analysis . Dans The SAGE Handbook of Quantitative Methodology for the Social Sciences (pp. 302-317). SAGE Publications, Inc..
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781412986311.n16 OpenAlex: https://openalex.org/W102733213
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Type: Livre DOI: 10.1176/appi.books.9780890425596 OpenAlex: https://openalex.org/W4247665917
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. David Kaplan (2004). The SAGE Handbook of Quantitative Methodology for the Social Sciences . SAGE Publications, Inc..
    Type: Livre DOI: 10.4135/9781412986311 OpenAlex: https://openalex.org/W1506609358
    OpenAlex
  4. Traolach Brugha , Sally McManus , John Bankart , Fiona Scott , Susan Purdon , Jane Smith et al. (2011). Epidemiology of Autism Spectrum Disorders in Adults in the Community in England . Archives of General Psychiatry, 68(5), 459. American Medical Association (AMA).
    Type: Article DOI: 10.1001/archgenpsychiatry.2011.38 OpenAlex: https://openalex.org/W2138372369
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Max E. Maisel , Kevin G. Stephenson , Mikle South , Jacqui Rodgers , Mark Freeston , Sebastian B. Gaigg (2016). Modeling the cognitive mechanisms linking autism symptoms and anxiety in adults. Journal of Abnormal Psychology, 125(5), 692-703. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/abn0000168 OpenAlex: https://openalex.org/W2398408223
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Ewelina Rydzewska , Laura Anne Hughes-McCormack , Christopher Gillberg , Angela Henderson , Cecilia MacIntyre , Julie Rintoul et al. (2018). Prevalence of long-term health conditions in adults with autism: observational study of a whole country population . BMJ Open, 8(8), e023945. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmjopen-2018-023945 OpenAlex: https://openalex.org/W2888934327
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. R. J. SIMES (1986). An improved Bonferroni procedure for multiple tests of significance . Biometrika, 73(3), 751-754. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/biomet/73.3.751 OpenAlex: https://openalex.org/W2099107563
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Urbano Lorenzo-Seva , Pere J. Ferrando (2013). FACTOR 9.2 . Applied Psychological Measurement, 37(6), 497-498. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0146621613487794 OpenAlex: https://openalex.org/W2003672586
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Brittany N. Hand , Amber Angell , Lauren Harris , Laura Arnstein Carpenter (2020). Prevalence of physical and mental health conditions in Medicare-enrolled, autistic older adults . Autism, 24(3), 755-764. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361319890793 OpenAlex: https://openalex.org/W2990129335
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. DAVID S. MANDELL , Lindsay J Lawer , Kira Branch , Edward S. Brodkin , Kristin Healey , Robert Witalec et al. (2012). Prevalence and correlates of autism in a state psychiatric hospital . Autism, 16(6), 557-567. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361311412058 OpenAlex: https://openalex.org/W2152175389
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Lauren P Lawson , Amanda Richdale , Alexandra Haschek , Rebecca L. Flower , Josh Vartuli , Samuel R. C. Arnold et al. (2020). Cross-sectional and longitudinal predictors of quality of life in autistic individuals from adolescence to adulthood: The role of mental health and sleep quality . Autism, 24(4), 954-967. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320908107 OpenAlex: https://openalex.org/W3011778920
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Jeremy R. Parr , Samuel Brice , Patrick Welsh , Barry Ingham , Ann Le Couteur , Gemma Evans et al. (2020). Treating anxiety in autistic adults: study protocol for the Personalised Anxiety Treatment–Autism (PAT-A©) pilot randomised controlled feasibility trial . Trials, 21(1), 265. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13063-020-4161-2 OpenAlex: https://openalex.org/W3011678356
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Lisa A. Croen , Ousseny Zerbo , Yinge Qian , Maria L Massolo , Steve Rich , Stephen Sidney et al. (2015). The health status of adults on the autism spectrum . Autism, 19(7), 814-823. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315577517 OpenAlex: https://openalex.org/W2108322879
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. David Trembath , Carmela Germano , Graeme Johanson , Cheryl Dissanayake (2012). The Experience of Anxiety in Young Adults With Autism Spectrum Disorders . Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 27(4), 213-224. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1088357612454916 OpenAlex: https://openalex.org/W2118825617
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Matthew Hollocks , Jian Wei Lerh , Iliana Magiati , Richard Meiser-Stedman , Traolach Brugha (2019). Anxiety and depression in adults with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis . Psychological Medicine, 49(4), 559-572. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1017/s0033291718002283 OpenAlex: https://openalex.org/W2889987209
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Chloe C. Hudson , Layla Hall , Kate L. Harkness (2019). Prevalence of Depressive Disorders in Individuals with Autism Spectrum Disorder: a Meta-Analysis . Journal of Abnormal Child Psychology, 47(1), 165-175. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10802-018-0402-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2792899115
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Janet B W Williams , Michael First (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . Encyclopedia of Social Work. Oxford University PressNew York, NY.
    Type: Autre DOI: 10.1093/acrefore/9780199975839.013.104 OpenAlex: https://openalex.org/W2159011576
    OpenAlex
  21. Tatja Hirvikoski , Ellenor Mittendorfer-Rutz , Marcus Boman , Henrik Larsson , Paul Lichtenstein , Sven Bölte (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder . British Journal of Psychiatry, 208(3), 232-238. Royal College of Psychiatrists.
    Type: Article DOI: 10.1192/bjp.bp.114.160192 OpenAlex: https://openalex.org/W2168424072
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Pia Bradshaw , Elizabeth Pellicano , Mieke van Driel , Anna Urbanowicz (2019). How Can We Support the Healthcare Needs of Autistic Adults Without Intellectual Disability? Current Developmental Disorders Reports, 6(2), 45-56. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40474-019-00159-9 OpenAlex: https://openalex.org/W2944177211
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Aashish Srivastava , S. Thomson (2009). Framework analysis: a qualitative methodology for applied policy research . Journal of administration and governance, 72, 1.
    Type: Prépublication OpenAlex: https://openalex.org/W2189153528
    Crossref OpenAlex
  25. Chloe Walsh , Sinéad Lydon , Emily O’Dowd , Paul O’Connor (2020). Barriers to Healthcare for Persons with Autism: A Systematic Review of the Literature and Development of A Taxonomy . Developmental Neurorehabilitation, 23(7), 413-430. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/17518423.2020.1716868 OpenAlex: https://openalex.org/W3004472967
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Teryn P. Bruni (2014). Test Review: Social Responsiveness Scale–Second Edition (SRS-2) . Journal of Psychoeducational Assessment, 32(4), 365-369. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0734282913517525 OpenAlex: https://openalex.org/W2206641237
    OpenAlex
  28. Jason W. Osborne (2015). What is rotating in exploratory factor analysis . Pract Assess Res Eval, 20(2), 1. University of Massachusetts Amherst.
    Type: Article DOI: 10.7275/hb2g-m060 OpenAlex: https://openalex.org/W2430563905
    Crossref OpenAlex
  29. Jason W. Osborne , Anna B. Costello , J. Thomas Kellow (2008). Best Practices in Exploratory Factor Analysis . Dans Best Practices in Quantitative Methods (pp. 86-99). SAGE Publications, Inc..
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781412995627.d8 OpenAlex: https://openalex.org/W2505361583
    OpenAlex
  30. Gerard McCormack , Alison C. Dillon , Olive Healy , Chloe Walsh , Sinéad Lydon (2020). Primary Care Physicians’ Knowledge of Autism and Evidence-Based Interventions for Autism: A Systematic Review . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7(3), 226-241. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-019-00189-4 OpenAlex: https://openalex.org/W2993060385
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. (s. d.). James Lind Alliance. Autism top ten, 2016. Available: http://www.jla.nihr.ac.uk/priority-setting-partnerships/autism/top-10-priorities/
    Type: Autre
    Crossref
  33. (s. d.). National Development Team for Inclusion. Green light toolkit: a guide to auditing and improving your mental health service so that it is effective in supporting people with autism and people with learning disabilities, 2017. Available: https://www.ndti.org.uk/uploads/files/Green_Light_Toolkit_2017.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  34. (s. d.). National Institute for Health and Care Excellence. Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management. London: National Institute for Health and Care Excellence (UK), 2012.
    Type: Autre
    Crossref
  35. Hugh Alderwick , Jennifer Dixon (2019). The NHS long term plan . BMJ, 364, l84. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj.l84 OpenAlex: https://openalex.org/W2908169397
    OpenAlex
  36. (s. d.). NHS England. The NHS long term plan, 2019. Available: https://www.longtermplan.nhs.uk/wp-content/uploads/2019/08/nhs-long-term-plan-version-1 . 2.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  37. (s. d.). Gruber J. Social responsiveness scale–second edition (SRS-2). Torrance, CA: Western Psychological Services, 2012.
    Type: Autre
    Crossref
  38. (s. d.). Qualtrics 2020 Provo, Utah, USA Qualtrics, 2005 Qualtrics. Available: https://www.qualtrics.com
    Type: Autre
    Crossref
  39. (s. d.). NHS Digital. Reasonable adjustment FLAG, 2020. Available: https://digital.nhs.uk/services/reasonable-adjustment-flag
    Type: Autre
    Crossref
  40. James Baglin (2014). Improving Your Exploratory Factor Analysis for Ordinal Data: A Demonstration Using FACTOR . Practical Assessment, Research and Evaluation, 19(5), 5. University of Massachusetts Amherst.
    Type: Article DOI: 10.7275/dsep-4220 OpenAlex: https://openalex.org/W2991755606
    Crossref OpenAlex
  41. (s. d.). Osborne JW. Best practices in exploratory factor analysis. Louisville, KY: CreateSpace Independent Publishing Platform, 2014.
    Type: Autre
    Crossref
  42. A Strivastava , S. Thomson (2009). Framework Analysis: A Qualitative Methodology for Applied Policy Research .
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W3122732478
    OpenAlex