Lettre à la rédaction : une menace possible pour l'intégrité des données dans la recherche qualitative en ligne sur l'autisme

Titre original en anglais : Letter to the Editor: A possible threat to data integrity for online qualitative autism research

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Pellicano, E., Adams, D., Crane, L., Hollingue, C., Allen, C., Almendinger, K., Botha, M., Haar, T., Kapp, S. K., & Wheeley, E. (2023). Letter to the Editor: A possible threat to data integrity for online qualitative autism research. Autism, 28(3), 786-792. https://doi.org/10.1177/13623613231174543

Date de publication: 22/05/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 10 (30,0 %)
  1. Elizabeth Pellicano
  2. Dawn Adams
  3. Laura Crane
  4. Calliope Hollingue
  5. Connie Allen
  1. Katherine Almendinger
  2. Monique Botha *
  3. Tori Haar *
  4. Steven K. Kapp *
  5. Elizabeth Wheeley

Résumé

Les chercheurs s'appuient de plus en plus sur des méthodes en ligne pour la collecte de données, y compris pour la recherche qualitative impliquant des entretiens et des groupes de discussion. Dans cette lettre, nous alertons les chercheurs sur l'autisme sur une menace possible pour l'intégrité des données dans de telles études : les participants « escrocs », qui peuvent se faire passer pour des personnes autistes et/ou des parents d'enfants autistes dans des études de recherche, vraisemblablement à des fins de gain financier. Nous appelons ici les chercheurs en recherche qualitative sur l'autisme à rester vigilants face à d'éventuels participants escrocs dans leurs études en ligne et invitons à une discussion plus large sur les implications de tels actes frauduleux. Résumé vulgarisé Faire de la recherche en ligne, via Zoom, Teams ou un chat en direct, devient de plus en plus courant. Cela peut aider les chercheurs à atteindre davantage de personnes, y compris dans différentes régions du monde. Cela peut également rendre la recherche plus accessible aux participants, en particulier à ceux ayant des préférences de communication différentes. Toutefois, la recherche en ligne peut aussi présenter des inconvénients. Nous avons récemment participé à trois études dans lesquelles nous avons eu des discussions approfondies avec des personnes autistes et/ou des parents d'enfants autistes sur divers sujets. Il s'avère cependant que certains de ces participants n'étaient pas authentiques. Nous pensons plutôt qu'il s'agissait de « participants escrocs » : des personnes se faisant passer pour des personnes autistes ou des parents d'enfants autistes, peut-être pour obtenir de l'argent en participant à la recherche. Il s'agit d'un véritable problème, car nous avons besoin de données de recherche auxquelles nous pouvons faire confiance. Dans cette lettre, nous encourageons les chercheurs sur l'autisme à se méfier des participants escrocs dans leurs propres recherches.

Researchers are increasingly relying on online methods for data collection, including for qualitative research involving interviews and focus groups. In this letter, we alert autism researchers to a possible threat to data integrity in such studies: “scammer” participants, who may be posing as autistic people and/or parents of autistic children in research studies, presumably for financial gain. Here, we caution qualitative autism researchers to be vigilant of potential scammer participants in their online studies and invite a broader discussion about the implications of such fraudulent acts. Lay abstract Doing research online, via Zoom, Teams, or live chat, is becoming more and more common. It can help researchers to reach more people, including from different parts of the world. It can also make the research more accessible for participants, especially those with different communication preferences. However, online research can have its downsides too. We have recently been involved in three studies in which we had in-depth discussions with autistic people and/or parents of autistic children about various topics. It turns out, though, that some of these participants were not genuine. Instead, we believe they were “scammer participants”: people posing as autistic people or parents of autistic children, possibly to gain money from doing the research. This is a real problem because we need research data that we can trust. In this letter, we encourage autism researchers to be wary of scammer participants in their own research.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:30.

Références citées
23
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
7 / 23 (30,4 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
46 / 137 (33,6 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 46 / 96 (47,9 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 42 / 126 (33,3 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
96 / 137 (70,1 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 85 / 126 (67,5 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
50 / 96 (52,1 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 50 / 137 (36,5 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 43 / 85 (50,6 %).
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