Identité autistique et « génération perdue » : validation structurelle de l’Autism Spectrum Identity Scale et comparaison d’adultes diagnostiqués et autodiagnostiqués sur le spectre de l’autisme

Titre original en anglais : Autism Identity and the “Lost Generation”: Structural Validation of the Autism Spectrum Identity Scale and Comparison of Diagnosed and Self-Diagnosed Adults on the Autism Spectrum

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McDonald, T. A. (2020). Autism Identity and the “Lost Generation”: Structural Validation of the Autism Spectrum Identity Scale and Comparison of Diagnosed and Self-Diagnosed Adults on the Autism Spectrum. Autism in Adulthood, 2(1), 13-23. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0069

Date de publication: 26/02/2020 Ajout dans AutiHub: 05/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Résumé

Contexte : Un segment de la population d’adultes autistes est insuffisamment identifié, en partie en raison de changements historiques dans les critères de diagnostic de l’autisme et de biais diagnostiques liés au genre, au statut socioéconomique et à d’autres caractéristiques individuelles telles que le fonctionnement intellectuel. Certaines de ces personnes, décrites comme la « génération perdue », peuvent choisir de s’autodiagnostiquer. Bien que cette population soit peu connue, il est possible qu’elle partage des autoconceptualisations ou une stigmatisation intériorisée similaires à celles de ses homologues diagnostiqués. Cette étude rapporte la validité structurelle de l’Autism Spectrum Identity Scale (ASIS) auprès de personnes diagnostiquées et autodiagnostiquées autistes et compare les caractéristiques démographiques, la stigmatisation, le concept de soi et la qualité de vie de ces deux groupes. Méthodes : Plus de 1 000 adultes diagnostiqués (n = 893) ou autodiagnostiqués (n = 245) autistes ont été recrutés par l’intermédiaire d’organisations au service de la communauté de l’autisme afin de participer à une enquête en ligne diffusée à l’échelle nationale, qui comprenait des questions démographiques et des mesures de la stigmatisation, du concept de soi, de la qualité de vie et du bien-être. L’ensemble de données des personnes diagnostiquées a été divisé aléatoirement, et une analyse factorielle exploratoire a été réalisée sur un ensemble de données d’entraînement. Une validation croisée par division en deux moitiés a été utilisée pour prédire la structure factorielle de l’ensemble de données de validation. Ensuite, la structure de l’ensemble complet de données des personnes diagnostiquées a été utilisée pour déterminer la généralisabilité de la structure factorielle à l’ensemble de données des personnes autodiagnostiquées. Les personnes diagnostiquées et autodiagnostiquées ont également été comparées quant aux différences de genre, d’âge, de statut d’emploi, de préférence terminologique pour le diagnostic, ainsi que de facteurs du concept de soi (identité autistique et estime de soi), de stigmatisation et de qualité de vie. Résultats : L’analyse factorielle des participants diagnostiqués a produit une structure à quatre facteurs, cohérente avec les recherches antérieures, avec une forte validation croisée sur échantillons divisés et une bonne cohérence interne. Les prédictions factorielles de l’ensemble de données des personnes autodiagnostiquées à partir de l’ensemble de données des personnes diagnostiquées allaient de 0,97 à 1,00, avec une cohérence interne similaire. Les participants autodiagnostiqués étaient plus susceptibles d’être plus âgés, des femmes ou employés, et moins susceptibles d’être étudiants ou de préférer le terme « autisme » que les personnes ayant un diagnostic d’autisme. Les groupes étaient remarquablement similaires quant à la stigmatisation rapportée, à l’estime de soi, à la qualité de vie et aux facteurs de l’ASIS ; les deux groupes ont rapporté une qualité de vie inférieure à celle de la population générale. Conclusions : L’ASIS a démontré la même structure interne dans les échantillons de personnes diagnostiquées et autodiagnostiquées. Le profil des participants autodiagnostiqués correspond au profil hypothétisé pour la « génération perdue » et d’autres personnes à risque d’être insuffisamment identifiées comme autistes. Les deux populations semblent éprouver des difficultés similaires en matière d’emploi, de stigmatisation et de qualité de vie. Les recherches futures devraient examiner si les personnes autodiagnostiquées répondent aux critères de l’autisme ou pourraient bénéficier d’interventions, de programmes ou de services destinés aux communautés de l’autisme.

Background: A population segment of autistic adults are underidentified due, in part, to historic changes in criteria for diagnosing autism and diagnostic biases related to gender, socioeconomic status, and other individual characteristics such as intellectual functioning. Some of these individuals, described as the “lost generation,” may choose to self-diagnose. Although little is known about this population, it is possible that they share similar self-conceptualizations or internalized stigma as their diagnosed counterparts. This study reports on the structural validity of the Autism Spectrum Identity Scale (ASIS) with individuals diagnosed and self-diagnosed with autism and compares the demographic characteristics, stigma, self-concept, and quality of life of these two groups. Methods: Over 1000 adults diagnosed (n = 893) or self-diagnosed (n = 245) with autism were recruited through organizations serving the autism community to participate in a nationally distributed online survey that included demographic questions and measures for stigma, self-concept, quality of life, and well-being. The diagnosed data set was randomly split with exploratory factor analysis performed on a training data set. Split-half cross-validation was used to predict the factor structure of the holdout data set. Then, the full diagnosed data set structure was used to determine the generalizability of the factor structure to the self-diagnosed data set. The diagnosed and self-diagnosed were also compared for differences in gender, age, employment status, diagnostic term preference, and factors of self-concept (autism identity and self-esteem), stigma, and quality of life. Results: Factor analysis of diagnosed participants yielded a four-factor structure, consistent with previous research, with strong split-sample cross-validation and good internal consistency. Factor predictions of the self-diagnosed data set from the diagnosed data set ranged from 0.97 to 1.00 with similar internal consistency. Self-diagnosed participants were more likely to be older, women, or employed and less likely to be students or prefer the term “autism” than those with an autism diagnosis. The groups were remarkably similar in reported stigma, self-esteem, quality of life, and in ASIS factors; both groups reported lower quality of life than the general population. Conclusions: The ASIS demonstrated the same internal structure with both the diagnosed and self-diagnosed samples. The profile of self-diagnosed participants matches the profile hypothesized for the “lost generation” and others at risk of being underidentified for autism. Both populations appear to be similarly struggling with employment, stigma, and quality of life. Future research should examine whether self-diagnosed individuals meet criteria for autism or could benefit from interventions, programs, or services serving autism communities.

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  1. Melissa L. Greene , Niobe Way , Kerstin Pahl (2006). Trajectories of perceived adult and peer discrimination among Black, Latino, and Asian American adolescents: Patterns and psychological correlates. Developmental Psychology, 42(2), 218-236. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/0012-1649.42.2.218 OpenAlex: https://openalex.org/W1995325587
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Meng-Chuan Lai , S. Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(15)00277-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2128937542
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Sarah Griffiths , C. Allison , Rebecca Kenny , R. Holt , P. Smith , S. Baron-Cohen (2019). The Vulnerability Experiences Quotient (VEQ): A Study of Vulnerability, Mental Health and Life Satisfaction in Autistic Adults . Autism Research, 12(10), 1516-1528. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2162 OpenAlex: https://openalex.org/W2949176131
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Selma Idring , Dheeraj Rai , Henrik Dal , Christina Dalman , Harald Sturm , Eric Zander et al. (2012). Autism Spectrum Disorders in the Stockholm Youth Cohort: Design, Prevalence and Validity . PLoS ONE, 7(7), e41280. Public Library of Science (PLoS).
    Type: Article DOI: 10.1371/journal.pone.0041280 OpenAlex: https://openalex.org/W1998337942
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. A. Baghdadli , F. Russet , Laurent Mottron (2017). Measurement properties of screening and diagnostic tools for autism spectrum adults of mean normal intelligence: A systematic review . European Psychiatry, 44, 104-124. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1016/j.eurpsy.2017.04.009 OpenAlex: https://openalex.org/W2614849798
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Richard L. Gorsuch (1990). Common Factor Analysis versus Component Analysis: Some Well and Little Known Facts . Multivariate Behavioral Research, 25(1), 33-39. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1207/s15327906mbr2501_3 OpenAlex: https://openalex.org/W2008050384
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Laura Hull , K.V. Petrides , C. Allison , P. Smith , S. Baron-Cohen , Meng-Chuan Lai et al. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3166-5 OpenAlex: https://openalex.org/W2616560149
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. T. A. McDonald * (2017). Discriminative and Criterion Validity of the Autism Spectrum Identity Scale (ASIS) . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(10), 3018-3028. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3221-2 OpenAlex: https://openalex.org/W2724453413
    AutiHub · Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Meryl Brod , Joseph Johnston , Stephen Able , Ralph Swindle (2006). Validation of the Adult Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Quality-of-Life Scale (AAQoL): A Disease-Specific Quality-of-Life Measure . Quality of Life Research, 15(1), 117-129. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11136-005-8325-z OpenAlex: https://openalex.org/W2037861842
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Jon Baio , Lisa Wiggins , Deborah L. Christensen , Matthew J Maenner , Julie Daniels , Zachary Warren et al. (2018). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014 . MMWR. Surveillance Summaries, 67(6), 1-23. Centers for Disease Control MMWR Office.
    Type: Article DOI: 10.15585/mmwr.ss6706a1 OpenAlex: https://openalex.org/W2614349964
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Catherine Rice , Joyce Nicholas , Jon Baio , Sydney Pettygrove , Li‐Ching Lee , Kim Van Naarden Braun et al. (2010). Changes in autism spectrum disorder prevalence in 4 areas of the United States . Disability and Health Journal, 3(3), 186-201. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.dhjo.2009.10.008 OpenAlex: https://openalex.org/W2070871132
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Laura Foran Lewis (2017). A Mixed Methods Study of Barriers to Formal Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2410-2424. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3168-3 OpenAlex: https://openalex.org/W2615871753
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Christina Mohr Jensen , Hans-Christoph Steinhausen , Marlene Briciet Lauritsen (2014). Time Trends Over 16 Years in Incidence-Rates of Autism Spectrum Disorders Across the Lifespan Based on Nationwide Danish Register Data . Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(8), 1808-1818. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-014-2053-6 OpenAlex: https://openalex.org/W2081843311
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. (s. d.). American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-IV-TR. Fourth Edition-Text Revised. Washington DC: American Psychiatric Association; 2000. http://dsm.psychiatryonline.org/doi/abs/10 . 1176/appi.books. 9780890420249.dsm-iv-tr. Accessed October15 2015.
    Type: Autre
    Crossref
  16. Michael King , Sokratis Dinos , Jenifer Shaw , Robert Watson , Scott Stevens , Filippo Passetti et al. (2007). The Stigma Scale: development of a standardised measure of the stigma of mental illness . British Journal of Psychiatry, 190(3), 248-254. Royal College of Psychiatrists.
    Type: Article DOI: 10.1192/bjp.bp.106.024638 OpenAlex: https://openalex.org/W2123149156
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Éric Fombonne (2003). Modern Views of Autism . The Canadian Journal of Psychiatry, 48(8), 503-505. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/070674370304800801 OpenAlex: https://openalex.org/W2141749965
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Rachel Loomes , Laura Hull , William Mandy (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.jaac.2017.03.013 OpenAlex: https://openalex.org/W2604697269
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Lonnie Zwaigenbaum , Susan Bryson , Tracey Rogers , Wendy Roberts , Jessica Brian , Peter Szatmari (2005). Behavioral manifestations of autism in the first year of life . International Journal of Developmental Neuroscience, 23(2-3), 143-152. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.ijdevneu.2004.05.001 OpenAlex: https://openalex.org/W2153021534
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. John N. Constantino , Yi Zhang , Thomas W. Frazier , Anna M. Abbacchi , Paul Law (2010). Sibling Recurrence and the Genetic Epidemiology of Autism . American Journal of Psychiatry, 167(11), 1349-1356. American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Article DOI: 10.1176/appi.ajp.2010.09101470 OpenAlex: https://openalex.org/W2134259328
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Young Shin Kim , Bennett L. Leventhal , Yun-Joo Koh , Éric Fombonne , Eugene Laska , Eun-Chung Lim et al. (2011). Prevalence of Autism Spectrum Disorders in a Total Population Sample . American Journal of Psychiatry, 168(9), 904-912. American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Article DOI: 10.1176/appi.ajp.2011.10101532 OpenAlex: https://openalex.org/W2155904360
    Crossref OpenAlex
  22. Laura Foran Lewis (2016). Exploring the experience of self-diagnosis of autism spectrum disorder in adults . Archives of Psychiatric Nursing, 30(5), 575. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.apnu.2016.03.009 OpenAlex: https://openalex.org/W2326293265
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Amy E. Hurley , Terri A. Scandura , Chester A. Schriesheim , Michael T. Brannick , Anson Seers , Robert J. Vandenberg et al. (1997). Exploratory and confirmatory factor analysis: guidelines, issues, and alternatives . Journal of Organizational Behavior, 18(6), 667-683. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/(sici)1099-1379(199711)18:6<667::aid-job874>3.0.co;2-t OpenAlex: https://openalex.org/W2169040237
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Kate Cooper , Laura G. E. Smith , Ailsa Russell (2017). Social identity, self‐esteem, and mental health in autism . European Journal of Social Psychology, 47(7), 844-854. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/ejsp.2297 OpenAlex: https://openalex.org/W2593228649
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Goffman E (1986). Reissue edition . Reissue edition.
    Type: Autre
    Crossref
  26. Inzlicht M (2011). 1st edition . 1st edition.
    Type: Autre
    Crossref
  27. Young Shin Kim , Bennett L. Leventhal , Yun-Joo Koh , Éric Fombonne , Eugene Laska , Eun-Chung Lim et al. (2011). Prevalence of Autism Spectrum Disorders in a Total Population Sample . American Journal of Psychiatry, 168(9), 904-912. American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Article DOI: 10.1176/appi.ajp.2011.10101532 10.1136/ebmental-2011-100289
    OpenCitations
  28. (s. d.). McDonald TAM. Identity as a Mediator between Stigma and Stereotype Threat on Postsecondary Outcomes for Adults on the Autism Spectrum. Ann Arbor MI: ProQuest; 2016. http://search.proquest.com.ezproxy.library.wisc.edu/pqdtglobal/docview/1781235653/abstract/3ECDF3AF8F3A48BDPQ/1 . Accessed April20 2016.
    Type: Autre
    Crossref
  29. Morris Rosenberg (1989). Society and the adolescent self-image (rev. ed.) .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W2785433175
    OpenAlex
  30. Godfred O. Boateng , Torsten B. Neilands , Edward A. Frongillo , Hugo R. Melgar-Quiñonez , Sera L. Young (2018). Best Practices for Developing and Validating Scales for Health, Social, and Behavioral Research: A Primer . Frontiers in Public Health, 6, 149. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpubh.2018.00149 OpenAlex: https://openalex.org/W2801702920
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Anna B. Costello , Jason Osborne (2005). Best practices in exploratory factor analysis: Four recommendations for getting the most from your analysis . Prac Assess Res Eval, 10(1), 173. University of Massachusetts Amherst.
    Type: Article DOI: 10.7275/jyj1-4868 OpenAlex: https://openalex.org/W2896548965
    Crossref OpenAlex
  32. Lindsay Katz , Kritika Nayar , Ariana Garagozzo , Christine Schieszler-Ockrassa , Jessica Paxton (2020). Changes in Autism Nosology: The Social Impact of the Removal of Asperger’s Disorder from the Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5) . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(9), 3358-3366. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-019-04233-4 OpenAlex: https://openalex.org/W2973346806
    OpenAlex OpenCitations
  33. Katz L (2019). Katz L,, Garagozzo A,, Schieszler-Ockrassa C,, Paxton J,, Schieszler-Ockrassa C,, Paxton J,. Changes in autism nosology: The social impact of the removal of Asperger's disorder from the diagnostic and statistical manual for mental disorders, fifth edition (DSM-5). J Autism Dev Disord. 2019 [Epub ahead of print]; DOI: 10. 1007/s10803-019-04233-4. J Autism Dev Disord.
    Type: Autre
    Crossref
  34. (s. d.). Revelle W. Using the psych package to generate and test structural equation models. 2017;1–52. https://personality-project.org/r/psych_for_sem.pdf (accessed February11 2020).
    Type: Autre
    Crossref
  35. Osborne JW (2012). Replication analysis in explorator factor analysis: What it is and why it makes your analysis better . Prac Access Res Eval, 17(15), 1.
    Type: Autre
    Crossref
  36. (s. d.). Revelle W. Constructs components and factor models. In: Revelle W ed. An Introduction to Psychometric Theory with Applications in R. http://personality-project.org/r/book (accessed February11 2020).
    Type: Autre
    Crossref
  37. Rosenberg M (1989). Ed.) . Ed.).
    Type: Autre
    Crossref
  38. (s. d.). Bureau of Labor Statistics Data. Databases Tables & Calculators by Subject. https://data.bls.gov/timeseries/LNS14000000 (accessed December6 2019).
    Type: Autre
    Crossref