« Montrer et raconter » : évaluation du travail en partenariat avec des adultes autistes en tant que chercheuse ou chercheur en début de carrière explorant la théorie du suicide

Titre original en anglais : "Show-and-tell": an evaluation of working in partnership with autistic adults as an early career researcher exploring suicide theory

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Pelton, M., Adams, J., Crawford, H., Bul, K., Robertson, A., Rodgers, J., & Cassidy, S. (2024). "Show-and-tell": an evaluation of working in partnership with autistic adults as an early career researcher exploring suicide theory [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/4f3vt

Date de publication: 24/01/2024 Ajout dans AutiHub: 04/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Mirabel Pelton
  2. Jonathan Adams *
  3. Hayley Crawford
  4. Kim Bul
  1. Ashley Robertson
  2. Jacqui Rodgers
  3. Sarah Cassidy

Résumé

Les recherches visant à améliorer notre compréhension de la santé mentale ainsi que des pensées et comportements suicidaires excluent généralement les voix des personnes autistes, et la présentation transparente ainsi que l’évaluation critique des processus participatifs dans la recherche sur l’autisme font défaut. Nous avons utilisé le Public Involvement Impact Assessment Framework (PiiAF) et les lignes directrices de présentation GRIPP2 pour décrire et évaluer des activités participatives (c’est-à-dire un groupe consultatif, Twitter (X), un projet créatif communautaire et une base de données de bénévoles) menées dans le cadre d’un programme d’études doctorales afin d’explorer la théorie du suicide avec des personnes autistes. La participation a défini l’orientation de l’étude, co-conçu des méthodes accessibles et permis une interprétation significative des résultats. Pour la chercheuse ou le chercheur et les collaborateurs, les bénéfices comprenaient des liens personnels et un sentiment d’accomplissement, ainsi qu’une amélioration de la confiance et des connaissances. La plupart des effets ont résulté du groupe consultatif, qui a bénéficié de l’expérience des directeurs de thèse, de méthodes établies et du suivi des retours d’information. Les défis rencontrés en début de carrière comprenaient le temps, le financement et l’établissement de la confiance. Les recherches futures pourraient énoncer plus clairement une position théorique et les résultats proposés de la participation au début de la recherche. Les chercheurs devraient continuer à développer et à partager de bonnes pratiques pour travailler en partenariat avec des personnes autistes.

Research to improve our understanding of mental health and suicidal thoughts and behaviours typically excludes the voices of autistic people and there is an absence of transparent reporting and critical evaluation of participatory processes in autism research. We used the Public Involvement Impact Assessment Framework (PiiAF) and GRIPP2 reporting guidelines to describe and evaluate participatory activities (i.e., an advisory group, Twitter (X), a creative community-based project and volunteers’ database) undertaken within a programme of doctoral study to explore suicide theory with autistic people. Participation defined study focus, co-designed accessible methods and meaningful interpretation of results. For researcher and collaborators, benefits included personal connections and fulfilment, improved confidence and knowledge. Most impacts resulted from the advisory group, which benefitted from supervisor experience, established methods and monitoring feedback. Early career challenges included time, funding and trust-building. Future research could more clearly state a theoretical position and proposed outputs of participation at the start of the research. Researchers should continue to develop and share good practice in working in partnership with autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
55
Avec un DOI
50
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
0
21 / 55 (38,2 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
1 / 55 (1,8 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
54 / 55 (98,2 %)
Sans nom d’auteurice détecté
1
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
0
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
346
À partir du DOI ou de métadonnées externes
346
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
218 / 346 (63,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 128 / 346 (37,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
51 / 346 (14,7 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 51 / 218 (23,4 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 33 / 263 (12,5 %).
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