Expériences du confinement et points de vue sur la participation future à la recherche chez des adultes autistes au Royaume-Uni durant les 6 premiers mois de la pandémie de COVID-19

Titre original en anglais : Lockdown Experiences and Views on Future Research Participation of Autistic Adults in the UK During the First 6 Months of the COVID-19 Pandemic

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Date de publication: 25/01/2023 Ajout dans AutiHub: 12/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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6
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1 / 6 (16,7 %)
  1. Alba Realpe
  2. Nicola Mills
  3. Lucy Beasant
  1. Sarah Douglas *
  2. Lorcan Kenny
  3. Dheeraj Rai

Résumé

Contexte : La pandémie de COVID-19 a entraîné des restrictions de santé publique et des confinements à grande échelle dans de nombreux pays. La littérature sur l'impact varié de ces confinements chez les adultes autistes est croissante. Cependant, il existe très peu de recherches sur la manière dont la pandémie et les mesures de santé publique associées peuvent influencer la volonté des personnes autistes de s'engager et de participer à la recherche. L'objectif de cette étude qualitative était d'explorer les expériences d'adultes autistes concernant le confinement lié à la COVID-19 et la manière dont la pandémie peut affecter leur participation future à la recherche. Méthodes : Nous avons mené des entretiens approfondis avec 31 adultes autistes entre mars et juillet 2020. Les transcriptions ont été analysées thématiquement dans le cadre du réalisme critique. Résultats : Les participants ont identifié des aspects positifs du confinement, tels que le fait d'apprécier l'absence de pressions sociales et d'utiliser leurs compétences bien développées pour faire face à l'incertitude. Les personnes autistes ont également fait part des difficultés d'adaptation au confinement, par exemple les changements rapides des routines quotidiennes. Tout en espérant bénéficier de la liberté acquise grâce à l'assouplissement des restrictions, les participants étaient préoccupés par la communication et l'application incohérentes des règles durant la transition hors du confinement. Cela pourrait avoir exacerbé les problèmes de santé mentale déjà croissants parmi les personnes autistes. Les participants considéraient la participation à la recherche et l'engagement dans celle-ci comme ayant une pertinence accrue durant la pandémie et ont accueilli favorablement les efforts visant à mener des recherches utilisant des méthodes de communication en ligne. Conclusion : Le confinement lié à la COVID-19 a eu un effet varié sur la vie et les routines des personnes autistes. Toutefois, les prestataires de soins de santé et les chercheurs doivent être attentifs à l'augmentation des problèmes de santé mentale à la suite de la pandémie, en particulier chez les personnes qui étaient déjà vulnérables. La réponse à la pandémie a peut-être offert des possibilités d'innovation dans les processus de recherche, permettant à davantage de personnes autistes de s'engager dans la recherche et rendant les études plus inclusives.

Background: The COVID-19 pandemic resulted in large-scale public health restrictions and lockdowns across many countries. There is an increasing literature on the varied impact of such lockdowns in autistic adults. However, there is very little research on how the pandemic and related public health measures may impact the willingness of autistic people in engaging and taking part in research. The aim of this qualitative study was to explore autistic adults' experiences of the COVID-19 lockdown and how the pandemic may affect future research participation. Methods: We conducted in-depth interviews with 31 autistic adults between March and July 2020. Transcripts were analyzed thematically within a critical realism framework. Results: Participants identified positive aspects of lockdown such as enjoying the lack of social pressures and using their well-developed skills for dealing with uncertainty. Autistic people also shared challenges of adjusting to lockdown, for example, rapid change in daily routines. While hopeful about the freedom gained from easing restrictions, participants were concerned about the inconsistent communication and application of rules during the transition out of lockdown. This may have exacerbated already rising mental health issues among autistic people. The participants viewed research participation and engagement with increased relevance during the pandemic and welcomed efforts to conduct research using online methods of communication. Conclusion: The COVID-19 lockdown had a varied effect in the lives and routines of autistic people. However, health care providers and researchers need to be mindful of rising mental health issues in the aftermath of the pandemic, especially for people who were already vulnerable. The response to the pandemic may have offered opportunities for innovation in research processes enabling more autistic people to engage with research and making studies more inclusive.

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