Recherche sur l'autisme à un âge avancé : un domaine en croissance rapide, mais encore beaucoup de chemin à parcourir

Titre original en anglais : Older Age Autism Research: A Rapidly Growing Field, but Still a Long Way to Go

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Date de publication: 10/01/2022 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. David Mason *
  2. Gavin Robert Stewart
  3. Simone J. Capp
  4. Francesca Happé

Résumé

Contexte : Les recherches incluant des personnes autistes âgées sont rares, comme l'ont souligné plusieurs revues systématiques. Toutefois, il est moins clair de savoir si cette situation évolue et quelles pourraient être les tendances de la recherche sur l'autisme plus tard dans la vie. Méthodes : Nous avons réalisé une vaste revue de la littérature en examinant le nombre de résultats d'une recherche dans trois bases de données (PubMed, Embase, PsycINFO) pour quatre groupes d'âge : l'enfance, l'adolescence, l'âge adulte et l'âge avancé. Nous avons également examiné les résumés de tous les articles inclus pour le groupe d'âge avancé et les avons classés selon de grands thèmes. Résultats : Notre recherche dans les bases de données a identifié 145 articles uniques sur l'autisme à un âge avancé, auxquels se sont ajoutés 67 articles trouvés par les auteurs (ainsi, le nombre total d'articles de cette revue est de 212). Depuis 2012, nous avons constaté une augmentation de 392 % des recherches incluant des personnes autistes âgées, contre une augmentation de 196 % pour l'enfance/le début de la vie, de 253 % pour l'adolescence et de 264 % pour les recherches chez les adultes. Nous identifions 2012 comme un moment à partir duquel, d'une année à l'autre, les recherches sur l'autisme à un âge avancé ont commencé à augmenter, les domaines les plus fréquemment étudiés étant la cognition, le cerveau et la génétique. Toutefois, les recherches sur les adultes âgés ne représentaient que 0,4 % des études publiées sur l'autisme au cours de la dernière décennie. Conclusions : Cette augmentation reflète une évolution positive du paysage de la recherche, bien que les recherches incluant des enfants continuent de dominer. Nous notons également la difficulté d'identifier les articles pertinents pour les recherches sur l'autisme à un âge avancé et proposons qu'un nouveau mot-clé puisse être créé afin d'accroître la visibilité et l'accessibilité des recherches dans ce domaine en croissance régulière. Bref résumé pour la communauté Pourquoi ce sujet est-il important ? Les enfants autistes deviennent des adultes autistes, et les adultes autistes vieillissent. Toutefois, il existe très peu de recherches sur les personnes autistes âgées. Cela est important afin que nous sachions comment soutenir les personnes autistes âgées. Quel est l'objectif de cet article ? Nous voulions examiner comment l'activité de recherche sur l'autisme a évolué au fil du temps à l'égard de quatre étapes de la vie : la petite enfance, l'enfance et l'adolescence, l'âge adulte et l'âge avancé. Nous avons ensuite examiné de plus près les recherches sur l'autisme à un âge avancé afin de mettre en évidence des lacunes importantes nécessitant davantage de recherches. Qu'ont fait les auteurs ? Nous avons réalisé une vaste revue de la littérature sur l'autisme et décrit les étapes de la vie étudiées dans les recherches publiées. Nous avons examiné comment le volume de recherches sur les différentes étapes de la vie a évolué au fil du temps. Nous avons en outre examiné les études centrées sur l'âge avancé et résumé les sujets abordés. Qu'avez-vous trouvé sur ce sujet ? Notre revue estime que seulement 0,4 % des publications liées à l'autisme au cours de la dernière décennie portent sur les personnes autistes âgées. Nous identifions 2012 comme un tournant à partir duquel le nombre d'études a nettement augmenté d'une année à l'autre. De manière encourageante, l'augmentation en pourcentage des recherches sur l'autisme au cours de la dernière décennie est plus importante pour les recherches sur l'âge avancé (hausse de 392 %) que pour l'enfance/le début de la vie (196 %), l'adolescence (253 %) ou les recherches chez les adultes (264 %). Que recommandent les auteurs ? Nous suggérons que de nombreux domaines de recherche doivent être abordés. Plus précisément, davantage de recherches sont nécessaires sur l'isolement social et les aspects pratiques des modalités de logement pour les personnes autistes âgées, ainsi que davantage d'études incluant des adultes autistes âgés présentant une déficience intellectuelle. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l'avenir ? Nous ne pensons pas que nos résultats bénéficieront immédiatement à la vie des personnes autistes. Toutefois, nous espérons attirer l'attention sur des sujets pour lesquels des recherches sont nécessaires afin d'améliorer la vie des personnes autistes âgées. Nous suggérons également qu'un nouveau mot-clé puisse être créé, que les chercheurs pourraient ensuite inclure dans leurs articles afin d'aider les personnes autistes et les personnes s'intéressant à l'autisme et au vieillissement à trouver des écrits pertinents.

Background: There is a paucity of research involving older autistic people, as highlighted in a number of systematic reviews. However, it is less clear whether this is changing, and what the trends might be in research on autism in later life. Methods: We conducted a broad review of the literature by examining the number of results from a search in three databases (PubMed, Embase, PsycINFO) across four age groups: childhood, adolescence, adulthood, and older age. We also examined the abstracts of all the included articles for the older age group and categorized them under broad themes. Results: Our database search identified 145 unique articles on autism in older age, with an additional 67 found by the authors (hence, the total number of articles in this review is 212). Since 2012, we found a 392% increase in research with older autistic people, versus 196% increase for childhood/early life, 253% for adolescence, and 264% for adult research. We identify 2012 as a point at which, year-on-year, older age autism research started increasing, with the most commonly researched areas being cognition, the brain, and genetics. However, older adult research only accounted for 0.4% of published autism studies over the past decade. Conclusions: This increase reflects a positive change in the research landscape, although research with children continues to dominate. We also note the difficulty of identifying papers relevant to older age autism research, and propose that a new keyword could be created to increase the visibility and accessibility of research in this steadily growing area. Community brief Why is this topic important? Autistic children grow into autistic adults, and autistic adults grow old. However, there is very little research about older autistic people. This is important so we know how to support older autistic people. What is the purpose of this article? We wanted to examine how autism research activity has changed over time with respect to four life stages: infancy, childhood and adolescence, adulthood, and older age. We then more closely looked at older age autism research to point out important gaps where more research is needed. What did the authors do? We conducted a broad review of the literature on autism and described what life stages are studied in published research. We looked at how the amount of research on different life stages has changed over time. We further examined studies focused on older age and summarized the topics covered. What did you find about this topic? Our review estimates that only 0.4% of autism-related publications over the past decade are about older autistic people. We identify 2012 as a turning point since when the number of studies has markedly increased year-on-year. Encouragingly, the percentage increase in autism research over the past decade is greater for older age research (392% rise) than childhood/early life (196%), adolescence (253%), or adulthood research (264%). What do the authors recommend? We suggest that there are many research areas that need addressing. Specifically, more research is needed on social isolation and the practicalities of living arrangements for older autistic people, as well as more studies including older autistic adults with intellectual disability. How will these findings help autistic adults now or in the future? We do not think that our findings will immediately benefit the lives of autistic people. However, we do hope to draw attention to topics where research is needed to improve the lives of autistic older people. We also suggest that a new keyword could be created that researchers could then include in their articles to help autistic people and those interested in autism and aging find relevant writings.

Bibliographie citée par cette référence

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