La co-conception et l'évaluation initiale d'un programme de soutien par les pairs destiné aux jeunes adultes autistes

Titre original en anglais : The Codesign and Initial Evaluation of a Peer Support Program for Autistic Young Adults

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Date de publication: 10/05/2024 Ajout dans AutiHub: 27/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Jade Davies
  2. Ben Redmayne
  3. Leon Allain
  4. Lucy Portway *
  1. Will Mandy
  2. Kate Cooper
  3. Laura Crane

Résumé

SANS ÉTIQUETTE : Le soutien post-diagnostic peut être utile à toute personne autiste, mais il peut être particulièrement important pour les jeunes adultes (16-25 ans), qui peuvent négocier leur identité autiste tout en traversant la transition vers l'âge adulte. Pourtant, il existe peu de soutien adapté à ce groupe. Dans cette étude, nous documentons le processus de co-conception d'un programme en ligne de soutien par les pairs en six séances visant à aider les jeunes à évoluer dans leur identité autiste durant la transition vers l'âge adulte. En documentant les discussions au sein de notre équipe de recherche, nous présentons les trois réflexions essentielles suivantes qui sous-tendent le succès de notre processus de co-conception : (1) maximiser le succès grâce à la préparation ; (2) faciliter une communication efficace et respectueuse ; et (3) favoriser une collaboration significative. Nous avons également recueilli des retours qualitatifs auprès des participants au programme, que nous avons analysés au moyen d'une analyse thématique réflexive. Ces retours ont souligné que les participants ont apprécié l'occasion de se découvrir eux-mêmes et de développer leur compréhension de l'autisme. Ils ont également valorisé les liens sociaux formés au cours du programme. Enfin, ils ont indiqué avoir bénéficié des stratégies pratiques qu'ils ont élaborées. Globalement, ces résultats contribuent au corpus croissant de connaissances sur la recherche participative sur l'autisme et mettent en évidence de bonnes pratiques pour impliquer de manière significative les personnes autistes dans l'élaboration des programmes de soutien qui ont une incidence directe sur leur vie. Le programme de soutien par les pairs, Understanding You, Discovering You, justifie une évaluation supplémentaire et plus rigoureuse dans de futures études. RÉSUMÉ POUR LA COMMUNAUTÉ : Pourquoi ce programme a-t-il été élaboré ? : Il est important de concevoir et de tester des groupes de soutien visant à améliorer le bien-être des jeunes adultes autistes (âgés de 16 à 25 ans) pendant la transition vers l'âge adulte. Si les groupes de soutien ne sont pas co-conçus, ils sont moins susceptibles d'être considérés comme acceptables par les personnes autistes. Par co-conception, nous entendons que différents groupes de personnes (par exemple, personnes autistes, cliniciens, chercheurs) travaillent ensemble pour créer quelque chose. Dans cette étude, notre équipe composée de jeunes adultes autistes, de cliniciens, de chercheurs et d'un représentant d'une organisation caritative sur l'autisme a co-conçu un programme destiné à soutenir les jeunes adultes autistes pendant la transition vers l'âge adulte. Le programme a été élaboré parce qu'une organisation caritative britannique, Ambitious about Autism, a identifié un besoin de soutien spécifique pour les jeunes adultes autistes. Que fait le programme ? : Le programme, appelé Understanding You, Discovering You, est conçu pour aider les jeunes adultes autistes à accepter et à comprendre leur identité autiste. Le programme est conçu pour être animé par deux facilitateurs, dont l'un est autiste, et comprend jusqu'à 10 jeunes personnes autistes à la fois. Les jeunes adultes autistes ont décidé du contenu du programme et de son organisation. Comment les chercheurs ont-ils évalué l'élaboration du nouveau programme ? : Dans cet article, nous rapportons les réflexions de notre équipe concernant l'implication de jeunes adultes autistes dans la conception du programme, afin d'orienter la création de projets similaires à l'avenir. Nous avons également recueilli des retours initiaux sur le programme auprès des participants afin de comprendre leur expérience et d'apprendre comment améliorer le programme à l'avenir. Quels ont été les premiers résultats ? : Nous avons identifié les trois principaux éléments suivants comme importants lors de l'implication de jeunes adultes autistes dans la co-conception de notre programme : une bonne préparation, une communication efficace et respectueuse, et le fait de s'assurer que la collaboration est significative. Les participants au programme ont indiqué qu'ils aimaient apprendre des choses sur l'autisme, qu'ils accordaient de la valeur aux liens sociaux qu'ils avaient créés et qu'ils avaient acquis des compétences pratiques grâce au programme. Ces résultats nous indiquent que la co-conception de programmes avec des personnes autistes est une bonne manière de s'assurer qu'ils sont utiles. Quelles étaient les faiblesses de ce projet ? : Une faiblesse de ce projet était que seul un petit nombre de personnes a rempli notre évaluation après le programme, ce qui signifie que nous n'avons pas obtenu autant de retours que nous l'aurions souhaité. Quelles sont les prochaines étapes ? : Nos prochaines étapes consisteront à ajuster le programme en fonction des retours des participants avant de réaliser une évaluation plus vaste et plus rigoureuse du programme. Comment ce travail aidera-t-il les adultes autistes maintenant ou à l'avenir ? : Ce travail fournit un exemple précieux de la manière dont des équipes diversifiées, comprenant des jeunes adultes autistes, peuvent travailler en collaboration pour co-concevoir des programmes de soutien destinés aux personnes autistes.

UNLABELLED: Postdiagnostic support can be useful for any autistic person, but it may be especially important for young adults (16-25 years) who may be negotiating their autistic identity while also navigating the transition to adulthood. Yet there is a lack of tailored support for this group. In this study, we document the process of codesigning a six-session online peer support program aiming to support young people to navigate their autistic identity in the transition to adulthood. Through documenting discussions within our research team, we provide three key reflections underpinning the success of our codesign process as follows: (1) maximizing success through preparation; (2) facilitating effective, respectful communication; and (3) empowering meaningful collaboration. We also collected qualitative feedback from program attendees, which we analyzed using reflexive thematic analysis. This feedback highlighted how attendees appreciated the opportunity for self-discovery and to develop their understanding of autism. They also valued the social connections formed during the program. Finally, they said they benefited from the practical strategies they developed. Overall, these insights contribute to the growing body of knowledge on participatory autism research and highlight good practices when meaningfully involving autistic people in shaping the support programs that directly impact their lives. The peer support program, Understanding You, Discovering You, warrants further, more rigorous evaluation in future studies. COMMUNITY BRIEF: Why was this program developed?: It is important to design and test support groups that aim to improve the well-being of autistic young adults (ages 16-25) during the transition to adulthood.If support groups are not codesigned, they are less likely to be considered acceptable by autistic people. By codesign, we mean different groups of people (e.g., autistic people, clinicians, researchers) working together to create something.In this study, our team of autistic young adults, clinicians, researchers, and an autism charity representative codesigned a program to support autistic young adults during the transition to adulthood. The program was developed because a UK charity-Ambitious about Autism-identified that there was a need for specific support for autistic young adults.What does the program do?: The program-called Understanding You, Discovering You-is designed to help autistic young adults embrace and understand their autistic identity. The program is designed to be delivered by two facilitators, one of whom is autistic, and includes up to 10 autistic young people at a time. Autistic young adults decided the content of the program, and how it was organized.How did the researchers evaluate the development of the new program?: In this article, we report our team's reflections about involving autistic young adults in the program's design, to guide the creation of similar projects in the future. We also gathered initial feedback about the program from program attendees to understand their experience and learn how to make the program better in the future.What were the early findings?: We identified the following three main things that were important when involving autistic young adults in the codesign of our program: good preparation, effective and respectful communication, and making sure the collaboration is meaningful. Program attendees reported that they liked learning about autism, found value in the social connections they made, and gained practical skills from the program. These findings tell us that codesigning programs with autistic people is a good way to make sure they are useful.What were the weaknesses of this project?: One weakness of this project was that only a small number of people filled out our postprogram evaluation, which meant that we did not get as much feedback as we would have liked.What are the next steps?: Our next steps will involve adjusting the program based on participant feedback before doing a larger and more rigorous evaluation of the program.How will this work help autistic adults now or in the future?: This work provides a valuable example of how diverse teams (which include autistic young adults) can work collaboratively to codesign support programs for autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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