Évaluations diagnostiques de l’autisme chez les enfants, les adolescents et les adultes avant et pendant la pandémie de COVID-19 : une enquête transversale auprès de professionnels

Titre original en anglais : Autism Diagnostic Assessments With Children, Adolescents, and Adults Prior to and During the COVID-19 Pandemic: A Cross-Sectional Survey of Professionals

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Date de publication: 28/04/2022 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 8 (12,5 %)
  1. Debbie Spain
  2. Gavin Robert Stewart
  3. David Mason *
  4. Janine Robinson
  1. Simone J. Capp
  2. Nicola Gillan
  3. Ian Ensum
  4. Francesca Happé

Résumé

Contexte L’accès à des évaluations diagnostiques de l’autisme opportunes et de haute qualité a traditionnellement été inégal ; de nombreuses personnes attendent des mois, voire des années, pour obtenir un rendez-vous. L’apparition de la pandémie de COVID-19 a probablement eu des répercussions sur les services de diagnostic de l’autisme. Cette étude a examiné les expériences et les réflexions de professionnels concernant : (1) la manière dont les évaluations diagnostiques de l’autisme étaient réalisées avant la pandémie ; (2) les adaptations de l’offre de services en raison de la pandémie ; et (3) les difficultés, risques, avantages et possibilités associés aux évaluations de l’autisme réalisées par l’intermédiaire de plateformes en ligne (télésanté). Méthode Cinquante-deux professionnels, issus de différents services de diagnostic de l’autisme et travaillant avec des enfants, des adolescents et/ou des adultes, ont rempli une enquête transversale en ligne en août et septembre 2020. Celle-ci comprenait des questions démographiques (sur les fonctions et les expériences des professionnels), ainsi que des questions fermées et ouvertes sur l’offre de services et les évaluations de l’autisme en télésanté. Résultats Il existait une variation importante dans la manière dont les évaluations de l’autisme étaient réalisées avant et pendant la pandémie ; par exemple, concernant le nombre de professionnels participant à l’évaluation et les types de mesures structurées, semi-structurées et non structurées utilisés pour la réaliser. Cinquante-deux pour cent des participants (n = 27) ont signalé une certaine perturbation des services (p. ex., fermeture complète, réduction substantielle de l’offre et/ou suspension des rendez-vous en personne). Les délais d’attente pour une évaluation s’étaient allongés pour 58 % des services (n = 30), en raison des perturbations liées à la pandémie. Six thèmes ont émergé de l’analyse thématique des réponses ouvertes : (1) le parcours diagnostique de l’autisme avant la pandémie ; (2) l’impact initial de la pandémie sur la prestation des services ; (3) la réalisation d’évaluations de l’autisme pendant la pandémie ; (4) le travail à distance ; (5) l’amélioration de la conception et de la prestation des services ; et (6) le soutien post-diagnostique. Les avis concernant l’accessibilité, la validité et la fiabilité des évaluations de l’autisme en télésanté étaient polarisés. Certains participants considéraient cette approche comme efficace, flexible et adéquate ; d’autres la jugeaient contraire à l’éthique et inappropriée. Ce qui constitue une bonne pratique dans les évaluations de l’autisme en télésanté reste incertain, mais une ouverture générale existe à l’utilisation de cette méthode, potentiellement dans un modèle hybride télésanté-en personne, à condition que la rigueur et la standardisation soient renforcées. Conclusions La pandémie a potentiellement aggravé les goulets d’étranglement existants du parcours diagnostique de l’autisme. Les recherches futures devraient chercher à améliorer la rapidité, la standardisation, l’accessibilité et la robustesse de ce parcours, ainsi que la validité et la fiabilité des évaluations de l’autisme en télésanté.

Background Access to timely high quality autism diagnostic assessments has traditionally been patchy; many individuals wait months, if not years, for an appointment. The onset of the COVID-19 pandemic has likely impacted autism diagnostic services. This study investigated professionals' experiences of, and thoughts about: (1) how autism diagnostic assessments were conducted before the pandemic; (2) adaptations to service provision because of the pandemic; and (3) challenges, risks, advantages and opportunities associated with autism assessments conducted via online platforms (telehealth). Method Fifty-two professionals, based in different autism diagnostic services and working with children, adolescents and/or adults, completed an online cross-sectional survey in August and September 2020. This comprised demographic questions (about professionals' roles and experiences), and closed and open questions about service provision and telehealth autism assessments. Results There was substantial variation in how autism assessments were conducted prior to and during the pandemic; for example, in relation to the number of professionals involved in the assessment and types of structured, semi-structured and unstructured measures used to conduct this. Fifty-two percent of participants (n = 27) reported some service disruption (e.g., full closure, substantial reduction in provision, and/or pausing of in person appointments). Waiting times for assessment had become longer for 58% of services (n = 30), due to pandemic-related disruption. Six themes emerged from thematic analysis of open responses: (1) the autism diagnostic pathway, pre-pandemic; (2) initial impact of the pandemic on service delivery; (3) conducting autism assessments during the pandemic; (4) working remotely; (5) improving service design and delivery; and (6) post-diagnostic support. Views about the accessibility, validity, and reliability of conducting telehealth autism assessments were polarized. Some participants considered this efficient, flexible, and adequate; others viewed this as unethical and inappropriate. What constitutes good practice in telehealth autism assessments remains unclear, but there is a general openness to using this method (potentially in a hybrid telehealth—in person model), provided rigor and standardization are enhanced. Conclusions The pandemic has potentially compounded existing bottlenecks to the autism diagnostic pathway. Future research should seek to improve timeliness, standardization, accessibility and robustness of this pathway, and the validity and reliability of telehealth autism assessments.

Bibliographie citée par cette référence

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