Mesurer la mauvaise chose de la bonne manière ? Il est temps de repenser les outils de recherche sur l’autisme

Titre original en anglais : Measuring the Wrong Thing the Right Way? Time to Rethink Autism Research Tools

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Thom-Jones, S. (2022). Measuring the Wrong Thing the Right Way? Time to Rethink Autism Research Tools. Autism in Adulthood, 4(2), 104-109. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0050

Date de publication: 14/03/2022 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Sandra Thom-Jones *

Résumé

La sensibilisation à l’autisme et sa compréhension augmentent, parfois par petites étapes progressives et parfois par des changements de paradigme. Une grande partie de cela est portée par des défenseurs autistes, dont les voix sont de plus en plus reconnues comme expertes de leurs propres expériences vécues. La présence croissante de personnes autistes dans la recherche sur l’autisme, en tant que participants, conseillers et (co)chercheurs, a entraîné des changements dans la qualité et la pertinence de la recherche sur l’autisme. Nous observons davantage d’études menées par des chercheurs autistes en autisme, davantage d’études portant sur des questions importantes pour les personnes autistes, et davantage d’études utilisant des méthodologies qui trouvent un écho auprès des personnes autistes. Cependant, on continue de s’appuyer sur des mesures qui sont techniquement « valides » et « fiables » plutôt que pertinentes. Tant que ce sera le cas, nous continuerons à voir publier des études qui « expliquent l’autisme » de façons qui ne reflètent pas les expériences autistes. La recherche sur l’autisme apporte encore des changements progressifs et il est temps d’opérer un changement de paradigme. Résumé communautaire « Pourquoi ce sujet est-il important ? » La recherche sur les expériences des personnes autistes est utilisée pour éclairer les politiques, les pratiques et la compréhension de la communauté. Il est important que la recherche sur l’autisme respecte et reflète les voix autistes. La recherche actuelle utilise souvent des instruments scientifiques qui ne correspondent pas à notre expérience vécue de l’autisme. « Quel est l’objectif de cet article ? » Cet article explique pourquoi l’approche actuelle de la recherche, qui encourage l’utilisation de mesures existantes et des changements progressifs, est préjudiciable à la recherche sur l’autisme et aux personnes autistes. Il fournit des exemples d’outils couramment utilisés et explique pourquoi ils sont problématiques. L’article vise à encourager une discussion sur les raisons pour lesquelles les résultats de la recherche sur l’autisme sont souvent incompatibles avec les expériences des personnes autistes. « Quelles perspectives personnelles ou professionnelles les auteurs apportent-ils à ce sujet ? » Je suis un adulte autiste, la mère de deux adultes autistes et une défenseuse de l’autisme. Je suis également chercheuse sur l’autisme, avec une formation en santé publique et en communication. « Que sait-on déjà sur ce sujet ? » Les revues universitaires visent à publier des articles qui présentent les projets de recherche les meilleurs et les plus exacts. Les chercheurs sont encouragés à utiliser des outils qui ont été élaborés et testés dans des études antérieures, car ils sont considérés comme « fiables » (cohérents) et « valides » (exacts). Les chercheurs sont découragés d’élaborer de nouvelles mesures ou d’apporter des changements majeurs aux mesures existantes. Il peut donc être difficile de publier des recherches portées par la communauté qui utilisent des outils élaborés par des personnes autistes. « Que recommandent les auteurs ? » Je recommande que les chercheurs sur l’autisme veillent à ce que les outils qu’ils utilisent pour étudier l’autisme mesurent réellement les expériences des personnes autistes. Je recommande également que nous cessions de nous appuyer sur des mesures existantes qui n’ont pas de sens pour les personnes autistes et que nous travaillions avec des personnes autistes afin d’élaborer de meilleurs outils. « Comment ces recommandations aideront-elles les adultes autistes maintenant ou à l’avenir ? » Ces recommandations aideront les adultes autistes en rendant la recherche sur l’autisme plus pertinente et plus utile. Une recherche qui reflète nos expériences réelles améliorera la compréhension de l’autisme par la communauté. Elle conduira également à de meilleures politiques et pratiques qui répondent aux besoins et aux aspirations des personnes autistes.

Awareness and understanding of autism are increasing, sometimes in small incremental steps and sometimes through paradigm shifts. Much of this is driven by autistic advocates, whose voices are increasingly recognized as experts in their own lived experiences. The growing presence of autistic people in autism research—as participants, advisors, and (co)researchers—has brought about changes in the quality and relevance of autism research. We are seeing more studies by autistic autism researchers, more studies on issues of importance to autistic people, and more studies utilizing methodologies that resonate with autistic people. However, there remains a reliance on measures that are technically “valid” and “reliable” rather than relevant. As long as this is the case, we will continue to see studies published that “explain autism” in ways that do not reflect autistic experiences. Autism research is still making incremental changes and it is time for a paradigm shift. Community brief “Why is this topic important?” Research into the experiences of autistic people is used to inform policy, practice, and community understanding. It is important that autism research respects and reflects autistic voices. Current research often uses scientific instruments that are not consistent with our lived experience of autism. “What is the purpose of this article?” This article explains why the current approach to research—encouraging the use of existing measures and incremental change—is harmful to autism research and to autistic people. It provides examples of commonly used tools and explains why they are problematic. The article aims at encouraging a discussion into why the findings of autism research are often inconsistent with the experiences of autistic people. “What personal or professional perspectives do the authors bring to this topic?” I am an autistic adult, the mother of two autistic adults and an autism advocate. I am also an autism researcher with a background in public health and communication. “What is already known about this topic?” Academic journals aim at publishing papers that present the best and most accurate research projects. Researchers are encouraged to use tools that have been developed and tested in previous studies, because these are considered to be “reliable” (consistent) and “valid” (accurate). Researchers are discouraged from developing new measures or making major changes to existing ones. So, it can be hard to publish community-driven research that uses tools developed by autistic people. “What do the authors recommend?” I recommend that autism researchers ensure that the tools they use to study autism actually measure the experiences of autistic people. I also recommend that we stop relying on existing measures that do not make sense to autistic people and work with autistic people to develop better tools. “How will these recommendations help autistic adults now or in the future?” These recommendations will help autistic adults by making autism research more relevant and useful. Research that reflects our actual experiences will improve community understanding of autism. It will also lead to better policies and practices that meet the needs and aspirations of autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
20
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
4 / 20 (20,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
7 / 76 (9,2 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 7 / 35 (20,0 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 7 / 75 (9,3 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
35 / 76 (46,1 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 34 / 75 (45,3 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
28 / 35 (80,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 28 / 76 (36,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 27 / 34 (79,4 %).
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