« Simultanément vague et étrangement spécifique » : comprendre les expériences des personnes autistes en matière de prise de décision et de questionnaires de recherche

Titre original en anglais : “Simultaneously Vague and Oddly Specific”: Understanding Autistic People's Experiences of Decision Making and Research Questionnaires

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Date de publication: 30/11/2022 Ajout dans AutiHub: 10/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Rachael Stacey *
  2. Eilidh Cage

Résumé

Contexte : Les chercheurs sur l'autisme utilisent souvent des questionnaires pour recueillir les points de vue et les expériences des personnes autistes. Cependant, les questionnaires ne sont pas toujours conçus de manière accessible. En outre, répondre aux questions d'un questionnaire implique une prise de décision, que certaines personnes autistes ont déclaré trouver difficile. Cette étude exploratoire visait donc à améliorer notre compréhension des expériences des personnes autistes en matière de prise de décision et à analyser leurs retours sur les mesures par questionnaire afin de mieux comprendre la prise de décision dans le contexte de la recherche. Méthodes : Cent dix-sept participants ont rempli un questionnaire en ligne. Dans le questionnaire, ils ont répondu à une question ouverte sur ce qui influençait leur capacité à prendre des décisions. Ils ont ensuite rempli quatre mesures par questionnaire et ont fourni un retour après chacune d'elles. Nous avons utilisé une analyse de contenu pour catégoriser les réponses qualitatives des participants. Résultats : Les participants ont expliqué comment leur état interne, les autres personnes, la qualité et la quantité des informations, la pression liée au choix d'une réponse, les distractions externes et le manque de temps influençaient tous leur prise de décision. Les retours sur les questionnaires ont mis en évidence que les questions nécessitaient un contexte, que les questions elles-mêmes étaient souvent peu claires et difficiles à comprendre, qu'il existait des problèmes liés aux échelles de Likert, et que les mesures pouvaient avoir une validité discutable pour les personnes autistes. Conclusions : Les chercheurs sur l'autisme doivent réfléchir à la manière de rendre leurs recherches aussi accessibles que possible pour les personnes autistes. Notre étude souligne que la prise de décision n'est pas un processus simple, et que les chercheurs ont un rôle à jouer pour veiller à fournir à leurs participants des informations claires et contextualisées. Impliquer des personnes autistes dans la conception de la recherche constitue un moyen potentiel d'améliorer la qualité de la recherche.

Background: Autism researchers often use questionnaires to gather the views and experiences of autistic people. However, questionnaires may not always be designed in accessible ways. In addition, answering questions within a questionnaire involves decision making, which some autistic people have reported finding difficult. Therefore, this exploratory study aimed to enhance our understanding of autistic people's experiences of decision making, and to analyze their feedback on questionnaire measures to further understand decision making within the research context. Methods: One hundred seventeen participants completed an online questionnaire. In the questionnaire, they answered an open question about what affected their ability to make decisions. They then completed four questionnaire measures and after each one provided feedback. We used content analysis to categorize participants' qualitative answers. Results: Participants discussed how their internal state, other people, the quality and quantity of information, pressure on choosing a response, external distractions, and lack of time all affected their decision making. Feedback on the questionnaires highlighted how questions needed context, often questions themselves were unclear and difficult to understand, that there were issues with Likert scales, and how measures could have questionable validity for autistic people. Conclusions: Autism researchers need to consider how they can make their research as accessible as possible for autistic people. Our study highlights how decision making is not a straight-forward process, and researchers have a role in ensuring they give their participants clear and contextualized information. Involving autistic people in the design of research is a potential way of improving the quality of research.

Bibliographie citée par cette référence

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