Co-création de l’entretien holistique de satisfaction des personnes autistes à l’égard des soins afin d’examiner les expériences des adultes autistes âgés en soins résidentiels

Titre original en anglais : Co-Creating the Autistic Satisfaction with Care Holistic Interview to Examine the Experiences of Older Autistic Adults in Residential Care

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Crompton, C. J., Michael, C., & Fletcher-Watson, S. (2019). Co-Creating the Autistic Satisfaction with Care Holistic Interview to Examine the Experiences of Older Autistic Adults in Residential Care. Autism in Adulthood, 2(1), 77-86. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0033

Date de publication: 12/12/2019 Ajout dans AutiHub: 09/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Catherine J. Crompton
  2. Cos Michael *
  3. Sue Fletcher-Watson

Résumé

Comme dans la population générale, les adultes autistes peuvent avoir besoin de soins résidentiels au cours de leur vieillesse. On sait peu de choses sur les besoins des adultes autistes âgés en soins résidentiels et sur la manière de les soutenir au sein de ces services. Les établissements d’hébergement pour personnes âgées jouent un rôle central dans leur bien-être social, physique et psychologique, et il est important d’identifier et de comprendre quels facteurs peuvent y contribuer pour les adultes autistes, qui peuvent avoir des besoins spécifiques et non identifiés. Une chercheuse et deux experts par expérience vécue ont identifié des thèmes clés à inclure dans le premier cycle d’une étude Delphi abrégée. Vingt-six experts en autisme, vieillissement et soins résidentiels ont achevé l’étude Delphi en deux cycles, qui consistait à identifier et à hiérarchiser les principaux domaines d’intérêt, ainsi qu’à élaborer et à fournir un retour d’information sur le contenu de l’entretien. Ce processus de co-création a donné naissance à l’Autistic Satisfaction with Care Holistic Interview (ASCHI), un guide d’entretien en quatre parties conçu pour être utilisé avec des adultes autistes vivant dans des établissements de soins résidentiels. L’ASCHI couvre des thèmes identifiés comme importants pour les adultes autistes vivant en soins résidentiels, notamment le temps social avec d’autres personnes, la routine quotidienne, les activités, l’environnement, l’autonomie, la défense des intérêts, la santé physique et le bien-être. L’ASCHI est un outil en libre accès qui peut être utilisé dans de futures études pour explorer les expériences des adultes autistes âgés en soins résidentiels et contribuer à orienter la recherche, les pratiques et les politiques futures. Résumé destiné au grand public Pourquoi cette étude a-t-elle été menée ? Comme dans la population générale, les adultes autistes peuvent avoir besoin de soins résidentiels au cours de leur vieillesse. On sait peu de choses sur les besoins des adultes autistes âgés en soins résidentiels et sur la manière de les soutenir au sein de ces services. Les établissements d’hébergement pour personnes âgées jouent un rôle central dans leur bien-être social, physique et psychologique, et il est important d’identifier et de comprendre quels facteurs peuvent y contribuer pour les adultes autistes, qui peuvent avoir des besoins spécifiques et non identifiés. Quel était l’objectif de cette étude ? Afin d’en apprendre davantage sur les expériences des adultes autistes âgés vivant en soins résidentiels, nous avons co-créé un guide d’entretien appelé Autistic Satisfaction with Care Holistic Interview (ASCHI). Qu’ont fait les chercheurs ? Nous avons travaillé avec des personnes autistes, leurs familles et alliés, des chercheurs, des prestataires de services et des cliniciens afin de co-créer cet entretien. Cela a consisté à déterminer quelles étaient leurs priorités concernant les soins résidentiels pour les personnes âgées, puis à établir quelles questions leur importaient le plus et quelles questions étaient les plus accessibles pour être utilisées dans un entretien avec des adultes autistes. Quels ont été les résultats de l’étude ? Les auteurs ont créé l’outil ASCHI, qui pourra être utilisé dans de futures recherches afin d’en apprendre davantage sur la manière dont les adultes autistes âgés vivent les soins résidentiels et sur les domaines des services qui ne répondent pas à leurs besoins. Cela pourra ensuite servir à éclairer les politiques et les pratiques dans les services de soins résidentiels, en améliorant la qualité de vie des adultes autistes âgés. Qu’apportent ces résultats à ce qui était déjà connu ? À l’heure actuelle, il n’existe aucun outil de recherche permettant de déterminer comment les adultes autistes âgés vivent les soins résidentiels. Nous avons travaillé avec la communauté de l’autisme pour créer un nouvel outil afin que les futurs chercheurs puissent en apprendre davantage sur les expériences des adultes autistes âgés en matière de soins résidentiels. Quelles sont les limites potentielles de l’étude ? En raison de ressources limitées, nous n’avons pas encore pu tester l’entretien auprès d’adultes autistes âgés en soins résidentiels ; toutefois, nous avons publié l’entretien sous une licence en libre accès afin de permettre aux chercheurs futurs d’apporter les adaptations nécessaires lors de son utilisation. En outre, l’entretien a été conçu pour des adultes autistes utilisant le langage verbal et capables de consentir à participer à la recherche ; sa conception limite donc la participation à ce sous-groupe de personnes autistes. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l’avenir ? Cette étude fournit un nouvel outil pour aider les chercheurs à comprendre comment les personnes autistes vivent les soins résidentiels. Cela signifie qu’à l’avenir, nous pourrons comprendre quels domaines de soutien nécessitent davantage de recherche et de développement afin d’améliorer les soins et la vie des personnes autistes âgées.

As in the general population, autistic adults may need residential care in their old age. Little is known about the needs of older autistic adults in residential care, and how to support them within these services. Care homes for older people play a central role in their social, physical, and psychological well-being, and it is important to identify and understand what factors can contribute to this for autistic adults, who may have specific and unidentified needs. A researcher and two experts via lived experience identified key topics for inclusion in the first round of an abbreviated Delphi study. Twenty-six experts in autism, aging, and residential care completed the two-round Delphi study, which involved identifying and prioritizing key areas of interest, and generating and providing feedback on interview content. This co-creation process gave rise to the Autistic Satisfaction with Care Holistic Interview (ASCHI), a four-part interview schedule designed to be used with autistic adults in residential care homes. The ASCHI covers topics identified as being important to autistic adults living in residential care, including social time with others, daily routine, activities, environment, independence, advocacy, physical health, and well-being. The ASCHI is an open access tool that can be used in future studies to explore the experiences of older autistic adults in residential care and help shape future research, practice, and policy. Lay summary Why was this study done? As in the general population, autistic adults may need residential care in their old age. Little is known about the needs of older autistic adults in residential care, and how to support them within these services. Care homes for older people play a central role in their social, physical, and psychological well-being, and it is important to identify and understand what factors can contribute to this for autistic adults, who may have specific and unidentified needs. What was the purpose of this study? To learn more about the experiences of older autistic adults who live in residential care, we co-created an interview schedule called the Autistic Satisfaction with Care Holistic Interview (ASCHI). What did the researchers do? We worked with autistic people, their families and allies, researchers, service providers, and clinicians to co-create this interview. This involved finding out about what their priorities were in relation to residential care for older adults, then finding out which questions mattered to them most, and which questions were most accessible to be used in an interview with autistic adults. What were the results of the study? The authors created the ASCHI tool, which can be used in future research to find out more about what residential care is like for older autistic adults, and which areas of services are not meeting their needs. This can, in turn, be used to inform policy and practice in residential care services, improving the quality of life of older autistic adults. What do these findings add to what was already known? Currently, there are no research tools to find out what residential care is like for older autistic adults. We have worked with the autism community to create a new tool so that future researchers can learn more about older autistic adults' experiences of residential care. What are potential weaknesses in the study? Due to limited resources, we have not been able to pilot test the interview with older autistic adults in residential care yet; however, we have published the interview under an open access license to allow researchers in the future to make the adaptations needed when using the interview. Also, the interview has been designed for autistic adults who use verbal language and are able to consent to taking part in research, and so its design limits participation to this subgroup of autistic people. How will these findings help autistic adults now or in the future? This study provides a new tool to help researchers learn about what residential care is like for autistic people. This means that in the future, we will be able to understand what areas of support need more research and development to improve the care and lives of older autistic people.

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