Élargir l’évaluation de la qualité de vie des adultes autistes à partir du milieu jusqu’à la fin de la vie : élaboration et validation d’une mesure

Titre original en anglais : Expanding quality of life assessment for autistic adults in mid- to late-life: Measure development and validation

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Viner, H., Sischka, P., Radford, H., & Kornadt, A. E. (2026). Expanding quality of life assessment for autistic adults in mid- to late-life: Measure development and validation. Research in Autism, 135, 202933. https://doi.org/10.1016/j.reia.2026.202933

Date de publication: 16/05/2026 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Hannah Viner
  2. Philipp Sischka
  3. Holly Radford *
  4. Anna E. Kornadt

Résumé

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Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
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4
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Références avec données à compléter
1 / 60 (1,7 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
59 / 60 (98,3 %)
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263
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
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Noms bruts restant à vérifier
1
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Noms associés à une personne identifiée comme autiste
35 / 263 (13,3 %)
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  1. Johan Y. Y. Ng , Nikos Ntoumanis , Cecilie Thøgersen-Ntoumani , Edward L. Deci , Richard M. Ryan , Joan L. Duda et al. (2012). Self-Determination Theory Applied to Health Contexts . Perspectives on Psychological Science, 7(4), 325-340. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1745691612447309 OpenAlex: https://openalex.org/W1992207741
    Crossref OpenAlex
  2. Helen E. Andrews , Darren Hedley , Simon Bury (2024). The Relationship Between Autistic Traits and Quality of Life: Investigation of Indirect Effects Through Self-Determination . Autism in Adulthood, 6(2), 177-191. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2022.0117 OpenAlex: https://openalex.org/W4385546464
    Crossref OpenAlex
  3. Sheldon Cohen , Tom Kamarck , Robin Mermelstein (1983). A Global Measure of Perceived Stress . Journal of Health and Social Behavior, 24(4), 385. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.2307/2136404 OpenAlex: https://openalex.org/W1996299251
    Crossref OpenAlex
  5. Robert L. Spitzer , Kurt Kroenke , Janet B. W. Williams , Bernd Löwe (2006). A Brief Measure for Assessing Generalized Anxiety Disorder . Archives of Internal Medicine, 166(10), 1092. American Medical Association (AMA).
    Type: Article DOI: 10.1001/archinte.166.10.1092 OpenAlex: https://openalex.org/W2043705607
    Crossref OpenAlex
  7. The WHOQOL-Dis Group , M. J. Power , A. M. Green (2010). Development of the WHOQOL disabilities module . Quality of Life Research, 19(4), 571-584. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11136-010-9616-6 OpenAlex: https://openalex.org/W2064643935
    Crossref OpenAlex
  9. John L. Horn (1965). A Rationale and Test for the Number of Factors in Factor Analysis . Psychometrika, 30(2), 179. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1007/bf02289447 OpenAlex: https://openalex.org/W2088477804
    Crossref OpenAlex
  10. Marije Blok , Frans W Jacobs , Arjan C Videler , Hilde M. Geurts , Jan Pieter Teunisse (2025). From diagnosis to dialogue: a call for support of older adults with a late autism diagnosis . The Gerontologist, 65(10). Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/geront/gnaf181 OpenAlex: https://openalex.org/W4414365787
    Crossref OpenAlex
  11. Stef van Buuren (2010). Item Imputation Without Specifying Scale Structure . Methodology, 6(1), 31-36. Hogrefe Publishing Group.
    Type: Article DOI: 10.1027/1614-2241/a000004 OpenAlex: https://openalex.org/W2103827301
    Crossref OpenAlex
  12. Rebecca A. Charlton , Goldie A. McQuaid , Gregory L. Wallace (2023). Social support and links to quality of life among middle-aged and older autistic adults . Autism, 27(1), 92-104. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221081917 OpenAlex: https://openalex.org/W4220740604
    Crossref OpenAlex
  13. Jonna M Eriksson , Lisa MJ Andersen , Susanne Bejerot (2013). RAADS-14 Screen: validity of a screening tool for autism spectrum disorder in an adult psychiatric population . Molecular Autism, 4(1), 49. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/2040-2392-4-49 OpenAlex: https://openalex.org/W2106068095
    Crossref OpenAlex
  14. Mary Elizabeth Hughes , Linda J. Waite , Louise C. Hawkley , John T. Cacioppo (2004). A Short Scale for Measuring Loneliness in Large Surveys . Research on Aging, 26(6), 655-672. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0164027504268574 OpenAlex: https://openalex.org/W2117152544
    Crossref OpenAlex
  15. Cohen (1988). Perceived stress in a probability sample of the United States .
    Type: Autre
    Crossref
  16. Kim F. Nimon , Frederick L. Oswald (2013). Understanding the Results of Multiple Linear Regression . Organizational Research Methods, 16(4), 650-674. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1094428113493929 OpenAlex: https://openalex.org/W2122822577
    Crossref OpenAlex
  17. Deci (1985). Conceptualizations of intrinsic motivation and self-determination .
    Type: Autre
    Crossref
  18. Kurt Kroenke , Robert L. Spitzer , Janet B. W. Williams (2001). The PHQ-9 . Journal of General Internal Medicine, 16(9), 606-613. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1046/j.1525-1497.2001.016009606.x OpenAlex: https://openalex.org/W2132322340
    Crossref OpenAlex
  19. The Whoqol Group (1998). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties . Social Science & Medicine, 46(12), 1569-1585. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s0277-9536(98)00009-4 OpenAlex: https://openalex.org/W2153037374
    Crossref OpenAlex
  20. Dayna Francis , David Hershman , Rebecca A. Charlton , Francesca Happé , Gavin Robert Stewart (2025). “Bigger lows, but higher highs”: A qualitative exploration of the similarities and differences in quality of life of middle-aged and older autistic and non-autistic adults . Research in Autism, 123, 202533. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.reia.2025.202533 OpenAlex: https://openalex.org/W4408164151
    Crossref OpenAlex
  21. Eva Gerino , Luca Rollè , Cristina Sechi , Piera Brustia (2017). Loneliness, Resilience, Mental Health, and Quality of Life in Old Age: A Structural Equation Model . Frontiers in Psychology, 8, 2003-2003. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpsyg.2017.02003 OpenAlex: https://openalex.org/W2770019040
    Crossref OpenAlex
  22. Aoife Hickey , Jason Crabtree , Joshua Stott (2018). ‘Suddenly the first fifty years of my life made sense’: Experiences of older people with autism . Autism, 22(3), 357-367. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361316680914 OpenAlex: https://openalex.org/W2588184259
    Crossref OpenAlex
  23. Francesca Happé , Uta Frith (2020). Annual Research Review: Looking back to look forward – changes in the concept of autism and implications for future research . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 61(3), 218-232. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.13176 OpenAlex: https://openalex.org/W3003423347
    Crossref OpenAlex
  24. Rachel Loomes , Laura Hull , Will Mandy (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.jaac.2017.03.013 OpenAlex: https://openalex.org/W2604697269
    Crossref OpenAlex
  26. N. Leigh-Hunt , D. Bagguley , K. Bash , V. Turner , S. Turnbull , N. Valtorta et al. (2017). An overview of systematic reviews on the public health consequences of social isolation and loneliness . Public Health, 152, 157-171. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.puhe.2017.07.035 OpenAlex: https://openalex.org/W2755781951
    Crossref OpenAlex
  27. Elizabeth Hitches , Dean Dudley , Melissa Johnstone , Stuart Woodcock (2025). Bots and baddies: supporting the integrity of online survey research in the face of a growing challenge . Quality & Quantity, 59(2), 1481-1506. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11135-024-02001-w OpenAlex: https://openalex.org/W4405275368
    Crossref OpenAlex
  29. Ling-Yi Lin , Pai-Chuan Huang (2019). Quality of life and its related factors for adults with autism spectrum disorder . Disability and Rehabilitation, 41(8), 896-903. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09638288.2017.1414887 OpenAlex: https://openalex.org/W2772050964
    Crossref OpenAlex
  30. Laura Hull , Lily Levy , Meng-Chuan Lai , K.V. Petrides , Simon Baron-Cohen , Carrie T. Allison et al. (2021). Is social camouflaging associated with anxiety and depression in autistic adults? Molecular Autism, 12(1), 13. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13229-021-00421-1 OpenAlex: https://openalex.org/W3132619758
    Crossref OpenAlex
  31. Leonard J. Paas , Meike Morren (2018). PLease do not answer if you are reading this: respondent attention in online panels . Marketing Letters, 29(1), 13-21. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11002-018-9448-7 OpenAlex: https://openalex.org/W2789388691
    Crossref OpenAlex
  32. Rebecca Hymas , Johanna C. Badcock , Elizabeth Milne (2024). Loneliness in autism and its association with anxiety and depression: A systematic review with meta-analyses . Review Journal of Autism and Developmental Disorders 2022, 1–36, 11(1), 121-156. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-022-00330-w OpenAlex: https://openalex.org/W4285588766
    Crossref OpenAlex
  33. Dirk Lubbe (2019). Parallel analysis with categorical variables: Impact of category probability proportions on dimensionality assessment accuracy. Psychological Methods, 24(3), 339-351. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/met0000171 OpenAlex: https://openalex.org/W2802002321
    Crossref OpenAlex
  34. Keeley White , Tara D. Flanagan , Aparna Nadig (2018). Examining the Relationship Between Self-Determination and Quality of Life in Young Adults with Autism Spectrum Disorder . Journal of Developmental and Physical Disabilities, 30(6), 735-754. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10882-018-9616-y OpenAlex: https://openalex.org/W2884091629
    Crossref OpenAlex
  35. Meng-Chuan Lai , Caroline Kassee , Richard Besney , Sarah Bonato , Laura Hull , Will Mandy et al. (2019). Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: a systematic review and meta-analysis . Lancet Psychiatry, 6(10), 819. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(19)30289-5 OpenAlex: https://openalex.org/W2936336589
    Crossref OpenAlex
  39. Bethany Oakley , Julian Tillmann , Jumana Ahmad , Daisy Crawley , Antonia San José Cáceres , R. J. Holt et al. (2021). How do core autism traits and associated symptoms relate to quality of life? Findings from the Longitudinal European Autism Project . Autism, 25(2), 389-404. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320959959 OpenAlex: https://openalex.org/W3092212229
    Crossref OpenAlex
  40. Michael D. Wolcott , Nikki G. Lobczowski (2021). Using cognitive interviews and think-aloud protocols to understand thought processes . Currents in Pharmacy Teaching and Learning, 13(2), 181-188. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.cptl.2020.09.005 OpenAlex: https://openalex.org/W3093052501
    Crossref OpenAlex
  43. Gema P. Sáez-Suanes , María Álvarez-Couto (2022). Factors Associated with Quality of Life in Adults with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(3), 307-319. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-021-00254-x OpenAlex: https://openalex.org/W3155367870
    Crossref OpenAlex
  44. Goldie A. McQuaid , Colin H. Weiss , Alex Job Said , Kevin A. Pelphrey , Nancy Raitano Lee , Gregory L. Wallace (2022). Increased perceived stress is negatively associated with activities of daily living and subjective quality of life in younger, middle, and older autistic adults . Autism Research, 15(8), 1535-1549. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2779 OpenAlex: https://openalex.org/W4283822824
    Crossref OpenAlex
  46. Grace Trundle , Katy A. Jones , Danielle Ropar , Vincent Egan (2023). Prevalence of Victimisation in Autistic Individuals: A Systematic Review and Meta-Analysis . Trauma, Violence, & Abuse, 24(4), 2282-2296. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/15248380221093689 OpenAlex: https://openalex.org/W4229017466
    Crossref OpenAlex
  47. Richard M. Ryan , Edward L. Deci (2000). Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. American Psychologist, 55(1), 68-78. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/0003-066x.55.1.68 OpenAlex: https://openalex.org/W4242883546
    Crossref OpenAlex
  48. O’Nions (2023). Autism in England: Investigating underdiagnosis in a population-based cohort . The Lancet Regional Health Europe, 29.
    Type: Autre
    Crossref
  49. Elizabeth Weir , Carrie T. Allison , Simon Baron-Cohen (2022). Autistic adults have poorer quality healthcare and worse health based on self-report data . Molecular Autism, 13(1), 23. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13229-022-00501-w OpenAlex: https://openalex.org/W4281568468
    Crossref OpenAlex
  54. R Core Team. (2025). R: A language and environment for statistical computing (Version 4. 5. 1) [Computer software]. R Foundation for Statistical Computing. 〈 https://www.r-project.org/〉 .
    Type: Autre
    Crossref
  55. Alexandra Sturm , Sijia Huang , Vanessa Bal , Ben Schwartzman (2024). Psychometric exploration of the RAADS-R with autistic adults: Implications for research and clinical practice . Autism, 28(9), 2334. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613241228329 OpenAlex: https://openalex.org/W4391485102
    Crossref OpenAlex
  57. Philipp Sischka , Lena Grübbel , Christina V. Reisinger , Kristina M. Neufang , Alexander F. Schmidt (2024). On the dimensionality, suitability of sum/mean scores, and cross-country measurement invariance of the Perceived Stress Scale 10 (PSS-10)—Evidence from 41 countries. International Journal of Stress Management, 31(4), 375-391. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/str0000330 OpenAlex: https://openalex.org/W4400982371
    Crossref OpenAlex
  58. Gavin Robert Stewart , Emily Luedecke , Will Mandy , Rebecca A. Charlton , Francesca Happé (2024). Experiences of social isolation and loneliness in middle-aged and older autistic adults . Neurodiversity, 2, 1. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/27546330241245529 OpenAlex: https://openalex.org/W4394881713
    Crossref OpenAlex
  59. Gavin Robert Stewart , Francesca Happé (2025). Aging Across the Autism Spectrum . Annual Review of Developmental Psychology, 7(1), 461-484. Annual Reviews.
    Type: Article DOI: 10.1146/annurev-devpsych-111323-090813 OpenAlex: https://openalex.org/W4413822307
    Crossref OpenAlex