« La plupart des gens n'ont aucune idée de ce qu'est l'autisme » : analyse de la divulgation de l'autisme à l'aide de l'analyse des réseaux sociaux
Titre original en anglais : ‘Most people have no idea what autism is’: Unpacking autism disclosure using social media analysis
Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.
À propos de la mention auteur·ice autisteEdwards, C., Love, A., Jones, S. C., Cai, R. Y., Nguyen, B. T. H., & gibbs, v. (2023). ‘Most people have no idea what autism is’: Unpacking autism disclosure using social media analysis. Autism, 28(5), 1107-1119. https://doi.org/10.1177/13623613231192133
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Auteurs
Résumé
La divulgation de l'autisme peut être une décision compliquée que vivent les personnes autistes. Les issues positives peuvent inclure des sentiments d'acceptation et de soutien, mais les issues négatives peuvent inclure la stigmatisation et la discrimination. Bien qu'un essor de la recherche sur ce sujet ait permis de mieux comprendre la divulgation de l'autisme, les méthodologies utilisées peuvent avoir limité les personnes qui contribuaient à la conversation et aux données. Pour surmonter cela, nous avons analysé 3 ans (2020−2022) de données issues des réseaux sociaux (Reddit et Twitter), car il s'agissait d'informations publiques qui ne reposaient pas sur la collecte de données par les chercheurs. Une analyse thématique réflexive de 3121 publications a conduit à la production de quatre thèmes : les gens ne comprennent pas l'autisme (avec des expériences liées à l'emploi, aux rencontres amoureuses, aux soins de santé et à la santé mentale), les personnes autistes veulent simplement de la vie privée et du respect, les personnes autistes peuvent nous faire avancer et les personnes non autistes doivent assumer davantage de responsabilités. Nous examinons la manière dont les adultes autistes vivent au quotidien les répercussions du manque de compréhension de l'autisme par la société, qu'ils le divulguent ou non, et le fait qu'il incombe à tout le monde de remettre en question les stéréotypes négatifs et de promouvoir une société plus inclusive. Résumé vulgarisé La divulgation de l'autisme – c'est-à-dire le partage de leur diagnostic ou de leur identité autiste avec une ou plusieurs personnes – est une décision difficile pour de nombreuses personnes autistes. Bien que dire aux gens qu'elles sont autistes puisse être positif et utile, cela peut également créer de nombreux problèmes. Ce que nous avons appris, c'est que la divulgation est vraiment compliquée. Plutôt que de poser à des participants à la recherche des questions sur ce qui pourrait se produire, nous avons examiné ce que les gens disaient dans des publications publiques sur les réseaux sociaux (Reddit et Twitter) au sujet de ce qui s'était réellement produit. Nous avons utilisé trois années de publications liées à la divulgation de l'autisme provenant d'un large éventail d'adultes (autistes et non autistes). Quatre idées principales ont été dégagées de nos données, le résultat essentiel étant que la société ne comprend pas l'autisme. Ce manque de compréhension crée des problèmes pour les personnes autistes au travail, dans les rencontres amoureuses, dans les soins de santé et en matière de santé mentale. Les idées restantes étaient que les personnes autistes devraient avoir droit à la vie privée et être traitées avec respect, que la représentation des personnes autistes peut aider la société et que les personnes non autistes doivent faire davantage pour aider les personnes autistes. Nos résultats confirment que la société doit faire davantage par l'intermédiaire de la défense des droits des personnes autistes, d'une meilleure représentation dans les médias et d'un plus grand nombre de modèles publics. Accroître l'exactitude de la compréhension de l'autisme dans l'ensemble de la société permettra aux personnes autistes de se sentir plus en sécurité pour divulguer leur autisme si elles le souhaitent.
Bibliographie citée par cette référence
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