Utilisation de la méthode d'échantillonnage de l'expérience pour saisir les occasions de divulgation chez les adultes autistes

Titre original en anglais : Using Experience Sampling Methodology to Capture Disclosure Opportunities for Autistic Adults

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Love, A. M., Edwards, C., Cai, R. Y., & Gibbs, V. (2023). Using Experience Sampling Methodology to Capture Disclosure Opportunities for Autistic Adults. Autism in Adulthood, 5(4), 389-400. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0090

Date de publication: 21/02/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Abigail M.A. Love
  2. Chris Edwards *
  3. Ru Ying Cai
  4. Vicki Gibbs

Résumé

Contexte : Malgré une récente augmentation de la littérature contribuant à notre compréhension des expériences de dévoilement des personnes autistes, les résultats restent mitigés. Les recherches fondées sur le point de vue des personnes autistes indiquent souvent des issues négatives, tandis que les recherches qui se concentrent sur les perspectives non autistes sont plus positives. En outre, aucune étude sur le dévoilement n'a utilisé de méthodes de recherche écologiquement valides, qui contribuent à réduire le risque de biais de mémoire et sont plus représentatives des expériences du monde réel. L'objectif de cette recherche était de saisir les issues des occasions de dévoilement dans le monde réel telles que rapportées par un éventail diversifié d'adultes autistes. Méthodes : Trente-six adultes autistes ont rapporté leurs occasions de dévoilement au moyen de la méthodologie d'échantillonnage de l'expérience (58 % de femmes, 28 % d'hommes et 14 % de personnes non binaires), plusieurs fois par jour ou par semaine pendant 2 mois. Il est important de noter que nous avons intégré la coproduction de la conception à la diffusion, en veillant à ce que les résultats soient pertinents et bénéfiques pour la communauté autiste. Résultats : Au total, les participants ont enregistré 231 occasions de dévoilement (M = 6.42, SD = 4.83). Deux tiers des occasions (n = 153) ont été catégorisées comme un dévoilement, dans lesquelles les participants ont décidé de dire qu'ils étaient autistes, et 33.8 % (n = 78) ont été qualifiées de non-dévoilement, dans lesquelles les participants ont décidé de ne pas dire qu'ils étaient autistes. L'analyse thématique qualitative des réponses ouvertes a abouti à cinq thèmes illustrant les processus de réflexion lors des occasions de dévoilement, les réactions d'autrui et les réflexions après le dévoilement chez les adultes autistes de notre étude. Conclusion : Ces résultats montrent que les décisions et les issues liées au dévoilement sont complexes et influencées à la fois par des facteurs internes et externes. Tant le soutien aux adultes autistes qui naviguent dans ce processus que les connaissances des personnes non autistes concernant les expériences de leurs amis, membres de la famille et membres de la communauté autistes contribueront à atténuer les expériences négatives et à améliorer le bien-être mental des adultes autistes qui sont confrontés quotidiennement à ces décisions.

Background: Despite a recent surge in literature contributing to our understanding of autistic individuals' disclosure experiences, the findings remain mixed. Research based on autistic people's perspective often indicates negative outcomes, while research that focuses on nonautistic perspectives is more positive. In addition, no disclosure study has used ecologically valid research methods, which help to reduce the risk of memory biases and are more representative of real-world experiences. The aim of this research was to capture outcomes from real-world disclosure opportunities as reported by a diverse range of autistic adults. Methods:Thirty-six autistic adults reported their disclosure opportunities through experience sampling methodology (58% female, 28% male, and 14% nonbinary), multiple times per day or week for 2 months. Importantly, we embedded coproduction from conception to dissemination, ensuring that the outputs are relevant and beneficial for the autistic community. Results: In total, participants recorded 231 disclosure opportunities (M = 6.42, SD = 4.83). Two-thirds of opportunities (n = 153) were categorized as disclosure, where the participants decided to share they were autistic, and 33.8% (n = 78) were labeled nondisclosure, where the participants decided not to share that they were autistic. Qualitative thematic analysis of open responses resulted in five themes that illustrated the thought processes during disclosure opportunities, the reactions of others, and reflections following disclosure for autistic adults in our study. Conclusion: These findings show that disclosure decisions and outcomes are complex and are influenced by both internal and external factors. Both support for autistic adults navigating this process and knowledge for nonautistic individuals on the experiences of their autistic friends, family, and community members will help to alleviate negative experiences and improve the mental well-being of autistic adults who face these decisions daily.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
33
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
1 / 33 (3,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
1 / 108 (0,9 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 1 / 41 (2,4 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 1 / 94 (1,1 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
41 / 108 (38,0 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 33 / 94 (35,1 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
40 / 41 (97,6 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 40 / 108 (37,0 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 32 / 33 (97,0 %).
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