« Les gens pourraient mieux me comprendre » : expériences de divulgation du diagnostic chez les personnes autistes sur le lieu de travail

Titre original en anglais : “People Might Understand Me Better”: Diagnostic Disclosure Experiences of Autistic Individuals in the Workplace

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Date de publication: 13/01/2021 Ajout dans AutiHub: 30/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Anna Melissa Romualdez
  2. Brett Heasman *
  3. Zachary Walker
  4. Jade Davies
  5. Anna Remington

Résumé

Contexte : Les personnes autistes rencontrent des difficultés sur le lieu de travail, notamment liées à la communication sociale. La divulgation du diagnostic peut atténuer ces difficultés, mais elle expose également les personnes à une discrimination potentielle. Cette étude visait à présenter les expériences de divulgation du diagnostic de personnes autistes adultes sur le lieu de travail afin d'aider les employeurs à mieux comprendre le processus et d'aider d'autres personnes autistes à prendre une décision éclairée concernant la divulgation. Méthodes : Les participants à cette étude étaient 238 adultes autistes vivant au Royaume-Uni, ayant reçu un diagnostic clinique et possédant une expérience professionnelle. Les participants ont rempli une enquête en ligne, comprenant à la fois des questions ouvertes et fermées, portant sur leurs expériences de divulgation sur le lieu de travail. Plus précisément, les questions portaient sur le moment, au cours du processus d'emploi, où les participants ont divulgué leur diagnostic, à qui la divulgation a été faite, quels facteurs intervenaient dans la décision de divulguer, et quels étaient les effets de cette décision. Résultats : Nos résultats suggèrent que, lorsqu'ils décidaient de divulguer, les participants étaient surtout préoccupés par la manière dont cela pourrait affecter les attitudes des autres sur le lieu de travail. Les participants ne divulguaient le plus souvent leur diagnostic que de manière sélective, tandis que plus d'un tiers le divulguaient à tout le monde. De nombreux participants ont choisi de divulguer leur diagnostic lors de la préparation des documents de candidature ou après avoir commencé leur emploi, mais rarement au cours du processus d'entretien. Beaucoup ont également divulgué leur diagnostic après avoir rencontré des problèmes au travail (c'est-à-dire une divulgation rétrospective). Un peu plus d'un tiers des participants ont évalué positivement l'effet de la divulgation auprès des supérieurs hiérarchiques et des collègues. Les ajustements ultérieurs apportés ont été approuvés de manière encore moins positive. Conclusions : Les personnes autistes doivent mettre en balance les avantages potentiels de la divulgation et ses coûts. Cette étude souligne la nécessité pour les organisations, plutôt que pour les personnes autistes, d'assumer davantage la responsabilité de faciliter la divulgation et d'en améliorer les résultats. Les recommandations spécifiques comprennent la création de voies claires de divulgation sur les lieux de travail, ainsi qu'un engagement continu en faveur d'une formation à l'autisme à l'échelle de l'organisation afin de réduire la stigmatisation et la discrimination envers les employés autistes. Résumé grand public Pourquoi cette étude a-t-elle été menée ? Les personnes autistes rencontrent des difficultés sur le lieu de travail. Dire à quelqu'un que l'on a reçu un diagnostic d'autisme (divulgation) pourrait être une manière de faire face à ces difficultés, par exemple en améliorant la compréhension des autres. Cependant, la littérature sur la divulgation montre des résultats mitigés et donne rarement la parole aux personnes autistes. Quel était l'objectif de cette étude ? L'objectif de cette étude était d'explorer les expériences de divulgation de demandeurs d'emploi et d'employés autistes et de mieux comprendre leur prise de décision. Qu'ont fait les chercheurs ? Nous avons mené une enquête en ligne auprès de 238 adultes autistes ayant reçu un diagnostic clinique et possédant une expérience professionnelle. Nos participants ont répondu à certaines questions sur leurs informations personnelles, par exemple leur âge, et sur leur expérience professionnelle passée avant de répondre aux questions de l'enquête concernant la divulgation. Nous avons lu les réponses de chacun aux questions ouvertes et les avons regroupées en catégories, telles que « Raisons de divulguer » et « Raisons de ne pas divulguer ». Quels ont été les résultats de l'étude ? Lorsqu'ils décidaient de divulguer ou non, nos participants étaient surtout préoccupés par ce que les autres personnes avec lesquelles ils travaillaient penseraient. La plupart de nos participants n'ont parlé de leur diagnostic qu'à certaines personnes au travail, et beaucoup n'ont divulgué leur diagnostic qu'après l'apparition de problèmes sur le lieu de travail. Plus d'un tiers l'ont toutefois divulgué à tout le monde. Les participants ont déclaré qu'ils étaient le plus susceptibles de divulguer leur diagnostic dans les documents de candidature ou après avoir commencé un emploi, et non lors d'un entretien d'embauche. Un peu plus d'un tiers ont déclaré que le fait de dire à leurs supérieurs hiérarchiques ou à leurs collègues qu'ils étaient autistes avait eu un effet positif, et que les changements apportés par leurs supérieurs hiérarchiques par la suite étaient positifs. Plus d'un tiers ont déclaré que les changements apportés par leurs collègues n'étaient ni positifs ni négatifs. Qu'apportent ces résultats à ce qui était déjà connu ? Il s'agit de la première étude à grande échelle menée au Royaume-Uni sur les expériences de divulgation de personnes autistes adultes sur le lieu de travail. Nos résultats suggèrent que les personnes autistes se concentrent principalement sur ce que les autres penseront et sur la manière dont les autres les traiteront si elles divulguent leur diagnostic. Nous avons constaté que la divulgation lors des entretiens est peu probable, contrairement à ce sur quoi les études antérieures se sont concentrées, et qu'il est nécessaire de mener des recherches examinant la divulgation dans des situations plus probables. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ? La plupart de nos participants étaient blancs et de sexe féminin, ce qui n'est pas le cas dans la population autiste au sens large. Nous avions beaucoup plus de participants qui avaient parlé de leur diagnostic d'autisme à des personnes au travail que de participants qui ne l'avaient pas fait. Nous n'avons pas non plus pu poser de questions de suivi sur les expériences de nos participants, car l'enquête était en ligne. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes aujourd'hui ou à l'avenir ? En savoir davantage sur les expériences des personnes autistes peut aider les individus à faire un choix éclairé concernant la divulgation de leur diagnostic. Cette étude souligne qu'il est nécessaire d'impliquer les employeurs, les collègues et les dirigeants d'organisations non autistes dans le processus de divulgation afin d'améliorer les connaissances et l'acceptation de l'autisme, et, espérons-le, d'améliorer les résultats pour les personnes autistes.

Background: Autistic individuals face challenges in the workplace, particularly related to social communication. Diagnostic disclosure may mitigate these challenges, but it also exposes individuals to potential discrimination. This study aimed to share the diagnostic disclosure experiences of autistic adults in the workplace to help employers better understand the process, and help other autistic individuals make an informed decision about disclosure. Methods: The participants in this study were 238 clinically diagnosed, U.K.-based autistic adults with employment experience. Participants completed an online survey, comprising both open-ended and closed-ended questions, that asked about their experiences of disclosure in the workplace. Specifically, questions focused on when in the employment process participants disclosed, to whom the disclosure was made, what factors were involved in the decision to disclose, and what the impacts were of this decision. Results: Our findings suggest that when deciding to disclose, the participants were most concerned about how this might affect the attitudes of others in the workplace. Participants most often only disclosed selectively, while over a third disclosed to everyone. Many participants chose to disclose when completing the application materials or after starting the job, but rarely in the interview process. Many also disclosed after encountering issues at work (i.e., retrospective disclosure ). Just over a third of participants rated the impact of disclosing to supervisors and coworkers positively. Subsequent adjustments made were even less positively endorsed. Conclusions: Autistic individuals must weigh the potential benefits of disclosure against the costs. This study highlights the need for organizations, rather than autistic individuals, to take more responsibility for facilitating disclosure and improving outcomes to it. Specific recommendations include the creation of clear pathways for disclosure in workplaces, and an ongoing commitment to organization-wide autism training to reduce stigma and discrimination for autistic employees. Lay summary Why was this study done? Autistic individuals face challenges in the workplace. Telling someone that you have an autism diagnosis (disclosure) might be one way of addressing these challenges (e.g., by increasing the understanding of others). However, the literature on disclosure shows mixed outcomes and rarely gives voice to autistic people. What was the purpose of this study? The purpose of this study was to explore the disclosure experiences of autistic job seekers and employees and gain insight into their decision-making. What did the researchers do? We conducted an online survey with 238 clinically diagnosed autistic adults with employment experience. Our participants answered some questions about their personal information (e.g., age) and their past work experience before completing survey questions about disclosure. We read through everyone's answers to open-ended questions and put the answers into groups, such as “Reasons to disclose” and “Reasons not to disclose.” What were the results of the study? When deciding whether or not to disclose, our participants were most concerned about what other people they worked with would think. Most of our participants only told some people at work about their diagnosis, and many only disclosed after issues arose in the workplace. Over a third, however, disclosed to everyone. Participants said they were most likely to disclose on the application materials or after starting a job, not during a job interview. Just over one-third said that telling their supervisors or coworkers they were autistic had a positive impact, and that the changes made by their supervisors afterward were positive. Over a third said the changes made by their coworkers were neither positive nor negative. What do these findings add to what was already known? This is the first large-scale U.K.-based study on the disclosure experiences of autistic adults in the workplace. Our findings suggest that autistic people focus most on what other people will think and how others will treat them if they disclose. We found that disclosure during interviews is unlikely—contrary to what previous studies focused on—and that we need to conduct research looking at disclosure in more likely scenarios. What are potential weaknesses in the study? Most of our participants were white and female, but in the wider autistic population that isn't the case. We had many more participants who had told people at work about their autism diagnosis than those who had not. We also could not ask any follow-up questions about our participants' experiences because the survey was online. How will these findings help autistic adults now or in the future? Knowing more about the experiences of autistic people can help individuals to make an informed choice about disclosing their diagnosis. This study highlights that we need to involve nonautistic employers, colleagues, and organization leaders in the disclosure process to improve autism knowledge and acceptance, and hopefully improve outcomes for autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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