Chercheurs, veuillez répondre ! La nécessité d’un passage de l’espace et de la voix au public et à l’influence dans la recherche sur l’autisme
Titre original en anglais : Researchers please respond! The need for a shift from space and voice to audience and influence in autism research
Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.
À propos de la mention auteur·ice autisteParsons, S., Kovshoff, H., Collis, A., Eddy, C. G., Ellington, E., Giddins, B., Hind, A., Moyse, R., Tansley, R. L., Ward, V. C. S., & Yakeley, M. (2026). Researchers please respond! The need for a shift from space and voice to audience and influence in autism research. International Journal of Research & Method in Education, 1-21. https://doi.org/10.1080/1743727x.2026.2709366
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Auteurs
Résumé
Ce numéro spécial virtuel a été conçu pour explorer les archives de l’International Journal of Research and Method in Education (IJRME) en lien avec la recherche éducative inclusive et participative menée avec des enfants, des jeunes et des adultes autistes. Ce domaine de recherche a connu d’importants changements conceptuels et épistémologiques ; nous avons souhaité examiner comment l’IJRME a participé à ces changements et indiquer les orientations futures du domaine. Six articles publiés entre 2007 et 2023 ont été sélectionnés, présentant un large éventail de méthodes permettant d’inclure les personnes autistes dans la recherche et de travailler avec elles. Nous examinons les éclairages et les défis conceptuels, théoriques et éthiques auxquels les équipes de recherche se sont confrontées, et soulignons l’importance de la pluralité méthodologique pour permettre l’inclusion. Nous appliquons le cadre de Lundy relatif à la voix et à la participation afin d’analyser les contributions et concluons que le domaine, ainsi que l’IJRME, a fortement progressé dans l’offre de possibilités permettant aux voix d’être entendues et dans la facilitation des processus qui le permettent (Espace et Voix). Toutefois, la mesure dans laquelle les voix sont écoutées (Public) et prises en compte par des actions (Influence) est beaucoup moins manifeste. Voici notre appel à l’action : qui écoute ce que les personnes autistes ont à dire, et quels changements surviennent grâce aux éclairages obtenus ?
Bibliographie citée par cette référence
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-
(s. d.). * denotes articles selected for the special issueType: AutreCrossref
-
Dawn Adams , Kylie M. Gray , Jacquiline den Houting *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Jessica Paynter , Glenn Melvin , Kate Simpson (2025). Concurrent and Longitudinal Predictors of School Non-attendance in Autistic Adolescents . Journal of Autism and Developmental Disorders. Springer Science and Business Media LLC.Type: Article DOI: 10.1007/s10803-025-06976-9
-
Cleo Barron , Sarah Parsons , Hanna Kovshoff (2024). Enabling Dominic's voice and participation through the cocreation of an ‘I am’ Digital Story for supporting his post‐19 transition from special school to adult social care . British Journal of Learning Disabilities, 52(4), 577-588. Wiley.Type: Article DOI: 10.1111/bld.12585Crossref
-
Gert Biesta , Julie Allan , Richard Edwards (2011). The Theory Question in Research Capacity Building in Education: Towards an Agenda for Research and Practice . British Journal of Educational Studies, 59(3), 225-239. Informa UK Limited.Type: Article DOI: 10.1080/00071005.2011.599793Crossref
-
Monique Botha *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Robert Chapman *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Morénike Giwa Onaiwu *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Steven K Kapp *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Abs S. Ashley *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Nick Walker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2024). The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory . Autism, 28(6), 1591-1594. SAGE Publications.
-
Nicholas Bowden , Francesca Anns , Hien Vu , Joanne Dacombe , Colette Muir , Jin Russell et al. (2025). School Attendance Among Autistic Students in Aotearoa/New Zealand: A Population Cross‐Sectional Study Using the Integrated Data Infrastructure . Journal of Paediatrics and Child Health, 61(4), 609-616. Wiley.Crossref
-
Amandine Catala *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Luc Faucher , Pierre Poirier (2021). Autism, epistemic injustice, and epistemic disablement: a relational account of epistemic agency . Synthese, 199(3-4), 9013-9039. Springer Science and Business Media LLC.
-
Sophie E. Connolly , Hannah Constable , Sinéad L. Mullally (2023). School distress and the school attendance crisis: a story dominated by neurodivergence and unmet need . Frontiers in Psychiatry, 14, 1237052. Frontiers Media SA.Crossref
-
Catherine J. Crompton , Danielle Ropar , Claire VM Evans-Williams *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Emma G. Flynn , Sue Fletcher-Watson (2020). Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective . Autism, 24(7), 1704-1712. SAGE Publications.
-
(2002). The role of children in the design of new technology . Behaviour & Information Technology, 21(1), 1-25. Informa UK Limited.Crossref
-
(s. d.). Eddy C. Parsons S. and Kovshoff H. submitted. Patterns of persistent absenteeism in autistic girls in state-funded Primary and Secondary Mainstream schools in England from 2016 to 2023. Unpublished manuscript University of Southampton.Type: AutreCrossref
-
Miranda Fricker (2007). Epistemic Injustice . Oxford University PressOxford.Type: Livre DOI: 10.1093/acprof:oso/9780198237907.001.0001 OpenAlex: https://openalex.org/W4252633962Crossref
-
Karen Guldberg , Alexia Achtypi , Luigi D’Alonzo , Katerina Laskaridou , Damian E. M. Milton *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Paola Molteni et al. (2021). Using the value creation framework to capture knowledge co-creation and pathways to impact in a transnational community of practice in autism education . International Journal of Research & Method in Education, 44(1), 96-111. Informa UK Limited.
-
(s. d.). Gunter T. and Makinson L. 2023. School attendance: Analysing causes and impact in pursuit of solutions. Nesta. https://www.nesta.org.uk/report/school-attendance-analysing-causes-and-impact-in-pursuit-of-solutions/ .Type: AutreCrossref
-
Sarah M. Hart (2022). Agentic ethnography: inclusive interviews of young adults with significant disabilities on the transition from school . International Journal of Research & Method in Education, 45(1), 3-17. Informa UK Limited.Type: Article DOI: 10.1080/1743727x.2021.1881057Crossref
-
Harriet Hummerstone , Sarah Parsons (2023). Co-designing methods with autistic students to facilitate discussions of sensory preferences with school staff: exploring the double empathy problem . International Journal of Research & Method in Education, 46(1), 70-82. Informa UK Limited.Crossref
-
Lena Ivarsson , Ingela Stenberg , Eva Andersson (2024). Exploring the complexities of widespread school absenteeism in Swedish schools: Insights from students with autism and their teachers . Social Sciences & Humanities Open, 10, 101188. Elsevier BV.Type: Article DOI: 10.1016/j.ssaho.2024.101188Crossref
-
Hanna Kovshoff , Charlie Raufi , Samantha Davies , Fate Keefe , Sarah Parsons (2025). Voices Through Art: Co-Creating the School Daze Comic for and with Autistic Young People to Support Educational Transitions . Sociological Research Online, 30(3), 793-828. SAGE Publications.Type: Article DOI: 10.1177/13607804241296258Crossref
-
Stephanie Lewis-Dagnell , Sarah Parsons , Hanna Kovshoff (2023). Creative methods developed to facilitate the voices of children and young people with complex needs about their education: A systematic review and conceptual analysis of voice . Educational Research Review, 39, 100529. Elsevier BV.Crossref
-
Laura Lundy (2007). ‘Voice’ is not enough: conceptualising Article 12 of the United Nations Convention on the Rights of the Child . British Educational Research Journal, 33(6), 927-942. Wiley.Crossref
-
Andrea MacLeod , Ann Lewis , Christopher Robertson (2014). ‘CHARLIE: PLEASE RESPOND!’ Using a participatory methodology with individuals on the autism spectrum . International Journal of Research & Method in Education, 37(4), 407-420. Informa UK Limited.Crossref
-
Damian E. M. Milton *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’ . Disability & Society, 27(6), 883-887. Informa UK Limited.
-
Damian E. M. Milton *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2014). Autistic expertise: A critical reflection on the production of knowledge in autism studies . Autism, 18(7), 794-802. SAGE Publications.
-
(s. d.). Moyse R. 2021. Missing: the autistic girls absent from mainstream secondary schools. Unpublished PhD Thesis University of Reading. doi:10. 48683/1926. 00097405.Type: AutreCrossref
-
Ellen Kathrine Munkhaugen , Elen Gjevik , Are Hugo Pripp , Eili Sponheim , Trond H. Diseth (2017). School refusal behaviour: Are children and adolescents with autism spectrum disorder at a higher risk? Research in Autism Spectrum Disorders, 41-42, 31-38. Elsevier BV.Crossref
-
Ari Ne'eman *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Elizabeth Pellicano (2022). Neurodiversity as Politics . Human Development, 66(2), 149-157. S. Karger AG.
-
Christina Nicolaidis (2012). What Can Physicians Learn from the Neurodiversity Movement? AMA Journal of Ethics, 14(6), 503-510. American Medical Association (AMA).Type: Article DOI: 10.1001/virtualmentor.2012.14.6.oped1-1206 OpenAlex: https://openalex.org/W2142098199AutiHub · Centre de documentation Crossref
-
Cathy Nutbrown (2011). Naked by the Pool? Blurring the Image? Ethical Issues in the Portrayal of Young Children in Arts-Based Educational Research . Qualitative Inquiry, 17(1), 3-14. SAGE Publications.Type: Article DOI: 10.1177/1077800410389437Crossref
-
Sarah Parsons (2021). The importance of collaboration for knowledge co‐construction in ‘close‐to‐practice’ research . British Educational Research Journal, 47(6), 1490-1499. Wiley.Crossref
-
Sarah Parsons , Tony Charman , Rachel Faulkner , Jude Ragan , Simon Wallace , Kerstin Wittemeyer (2013). Commentary – bridging the research and practice gap in autism: The importance of creating research partnerships with schools . Autism, 17(3), 268-280. SAGE Publications.Crossref
-
Sarah Parsons (2019). Building the evidence base through school-research partnerships in autism education . Good Autism Practice, 20(1), 5.Type: AutreCrossref
-
Sarah Parsons , Hanna Kovshoff (2025). ‘I Am’ Digital Stories as a Praxeological Methodology for Supporting the Voices and Transitions of Autistic Children . International Journal of Qualitative Methods, 24. SAGE Publications.Crossref
-
Sarah Parsons , Abigail Wright , Lowri Roberts , Jessica Lewis , Molly McGiveron , Hanna Kovshoff (2025). ‘I am’ Digital Stories for enabling the voices of autistic children and young people to contribute to educational decision-making and improve educational experiences . Societal Impacts, 6, 100125. Elsevier BV.Crossref
-
Sarah Parsons , Nicola Yuill , Judith Good , M. Brosnan (2020). ‘Whose agenda? Who knows best? Whose voice?’ Co-creating a technology research roadmap with autism stakeholders . Disability & Society, 35(2), 201-234. Informa UK Limited.AutiHub · Centre de documentation Crossref
-
Elizabeth Pellicano , Jacquiline den Houting *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2022). Annual Research Review: Shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), 381-396. Wiley.
-
Shanon K. Phelan , Elizabeth Anne Kinsella (2013). Picture This... Safety, Dignity, and Voice—Ethical Research With Children . Qualitative Inquiry, 19(2), 81-90. SAGE Publications.Type: Article DOI: 10.1177/1077800412462987Crossref
-
Ginny Russell , William Mandy , Daisy Elliott , Rhianna White , Tom Pittwood , Tamsin Ford (2019). Selection bias on intellectual ability in autism research: a cross-sectional review and meta-analysis . Molecular Autism, 10(1), 9. Springer Science and Business Media LLC.Crossref
-
Juliet Scott-Barrett , Katie Cebula , Lani Florian (2023). The experiences and views of autistic children participating in multimodal view-seeking research . International Journal of Research & Method in Education, 46(4), 342-373. Informa UK Limited.Type: Article DOI: 10.1080/1743727x.2022.2149728Crossref
-
Sen A. (1999). Development as freedom . Development as freedom.Type: AutreCrossref
-
Jacqui Shepherd , Beth S. Sutton *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Simon Smith *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Marysia Szlenkier *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2024). ‘Sea‐glass survivors’: Autistic testimonies about education experiences . British Journal of Special Education, 51(2), 142-155. Wiley.
-
Gina Sherwood , Sarah Parsons (2021). Negotiating the practicalities of informed consent in the field with children and young people: learning from social science researchers . Research Ethics, 17(4), 448-463. SAGE Publications.Type: Article DOI: 10.1177/17470161211014941Crossref
-
Raechel Smart , Dawn Adams , Kate Simpson (2024). Parent experiences of school distress or school refusal in their autistic child . Educational and Child Psychology, 41(1), 93-110. British Psychological Society.Type: Article DOI: 10.53841/bpsecp.2024.41.1.93Crossref
-
Reidun Tangen (2008). Listening to children’s voices in educational research: some theoretical and methodological problems . European Journal of Special Needs Education, 23(2), 157-166. Informa UK Limited.Type: Article DOI: 10.1080/08856250801945956Crossref
-
Vasiliki Totsika , Richard P. Hastings , Yoko Dutton , Alison Worsley , Glenn Melvin , Kylie M. Gray et al. (2020). Types and correlates of school non-attendance in students with autism spectrum disorders . Autism, 24(7), 1639-1649. SAGE Publications.Crossref
-
United Nations (1989). United Nations. (1989). Convention on the rights of the child. Treaty Series, 3, 1577. https://www.unicef.org.uk/wp-content/uploads/2016/08/unicef-convention-rights-child-uncrc.pdf Treaty Series, 3, 1577.Type: AutreCrossref
-
Lisa M. Vaughn , Farrah Jacquez (2020). Participatory Research Methods – Choice Points in the Research Process . Journal of Participatory Research Methods, 1(1), 13244. Specialty Publications.Crossref
-
Jonathan Vincent , Megan Potts , Daniel Fletcher , Simon Hodges , Jenny Howells , Alex Mitchell et al. (2017). ‘I think autism is like running on Windows while everyone else is a Mac’: using a participatory action research approach with students on the autistic spectrum to rearticulate autism and the lived experience of university . Educational Action Research, 25(2), 300-315. Informa UK Limited.Crossref
-
Nick Walker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2021). Neuroqueer heresies: notes on the neurodiversity paradigm, autistic empowerment, and postnormal possibilities . Neuroqueer heresies: Notes on the neurodiversity paradigm, autistic empowerment, and postnormal possibilities.Type: Autre OpenAlex: https://openalex.org/W7011697317Crossref
-
Mitzi Waltz (2007). The relationship of ethics to quality: a particular case of research in autism . International Journal of Research & Method in Education, 30(3), 353-361. Informa UK Limited.Crossref
-
Asha Ward , Sarah Parsons , Hanna Kovshoff (2024). ‘I am Lil’: Enabling Autistic Voices in Transitions from School to Adult Life through the Co-Creation of a Digital Story . Sociological Research Online, 29(3), 783-788. SAGE Publications.Type: Article DOI: 10.1177/13607804231186856Crossref
-
Verity Charlie Stone Ward , Ben Crump , Sarah Parsons , Hanna Kovshoff (2026). ‘When We Were Doing That [Coding Club]... I Just Couldn’t Wait for Friday’: Creating Space for Agency and Fun Within School-Based Research and Design . Sociological Research Online, 31(2), 355-363. SAGE Publications.Type: Article DOI: 10.1177/13607804251357740Crossref
-
(s. d.). Whittaker F. 2024. Rate of pupils leaving for home education doubles. Schools Week February 21st 2024. https://schoolsweek.co.uk/rate-of-pupils-leaving-for-home-education-doubles/ .Type: AutreCrossref