« Survivants de verre de mer » : témoignages autistiques sur les expériences éducatives

Titre original en anglais : ‘Sea‐glass survivors’: Autistic testimonies about education experiences

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». trois auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Shepherd, J., Sutton, B. S., Smith, S., & Szlenkier, M. (2024). ‘Sea‐glass survivors’: Autistic testimonies about education experiences. British Journal of Special Education, 51(2), 142-155. https://doi.org/10.1111/1467-8578.12506

Date de publication: 05/02/2024 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 4 (75,0 %)

Résumé

Résumé Cet article est différent. Des témoignages originaux sont reproduits, dans leur intégralité, de trois adultes autistes qui réfléchissent à leurs expériences éducatives. Ces récits ont évolué à partir d’un webinaire qui explorait la « voix » autistique à travers des présentations de recherche et des expériences vécues, et cet article coécrit cherche à communiquer ces réflexions à un public plus large. Les témoignages sont réunis, interprétés et analysés à travers le prisme du modèle social du handicap, révélant les systèmes capacitistes dans lesquels ces adultes ont dû évoluer. Tous partagent le défi d’essayer de s’intégrer dans un système éducatif construit socialement et neuronormativement, en faisant l’expérience de la marginalisation, d’un manque de compréhension et d’un manque de soutien approprié. Cependant, les trois auteurs apparaissent comme plus que des « survivants de verre de mer », altérés et usés, ayant développé des stratégies de survie, mais démontrent leur détermination à améliorer la vie de ceux qui suivront dans leur sillage. Cet article attire l’attention sur la nécessité d’écouter plus fréquemment les personnes autistes, mais, plus important encore, de les impliquer en tant qu’architectes du changement pour l’avenir. L’article a été coconstruit par trois personnes autistes, qui s’identifient comme neurodivergentes, dans le cadre d’échanges et d’une collaboration avec l’auteure principale, qui est une alliée de l’autisme, chercheuse sur l’autisme et l’éducation, et mère d’un fils autiste.

Abstract This article is different. Original testimonies are reproduced, in full, from three autistic adults who reflect on their education experiences. These accounts evolved from a webinar which explored autistic ‘voice’ through research presentations and lived experiences, and this co‐authored article seeks to communicate these reflections to a wider audience. The testimonies are brought together, interpreted and analysed through the lens of the social model of disability exposing the ableist systems in which these adults had to operate. All share the challenge of trying to fit in to a socially, neuronormatively constructed education system, experiencing marginalisation, lack of understanding and lack of appropriate support. However, all three writers emerge as more than ‘sea‐glass survivors’, weathered and worn, having developed survival strategies, but demonstrate their determination to improve lives for those who follow in their wake. This article draws attention to the need to listen to autistic people more frequently, but more importantly to involve them as architects of change for the future. The article was co‐created by three autistic people, who identify as neurodivergent, in discussion and collaboration with the lead author who is an autism ally, autism and education researcher, and parent to an autistic son.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
67
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49
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
17
15 / 67 (22,4 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
3 / 67 (4,5 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
64 / 67 (95,5 %)
Sans nom d’auteurice détecté
3
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
17
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
1
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
135
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135
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
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Noms associés à une personne identifiée comme autiste
29 / 135 (21,5 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 29 / 71 (40,8 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 24 / 120 (20,0 %).
  1. Len Barton , Colin Barnes , Mike Oliver (2002). Disability studies today .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1556172980
    OpenAlex
  2. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Rebecca-Eli M. Long *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Albert Stabler (2022). “This is NOT okay:” Building a creative collective against academic ableism . Journal of Curriculum and Pedagogy, 19(4), 288-314. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Jeanne Ericsson Lewin (1986). Emergence: Labeled Autistic Emergence: Labeled Autistic GrandinTemple and ScarianoMargaret M. (1986). Arena Press, 20 Commercial Blvd., Novato, CA 94947-6191. 183 pp., &8.95. American Journal of Occupational Therapy, 40(7), 503-503. SAGE Publications.
    OpenAlex
  5. Barnes C. (2002). Disability studies today . Disability studies today.
    Type: Autre
    Crossref
  6. Mike Oliver (2013). The social model of disability: thirty years on . Disability & Society, 28(7), 1024-1026. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Beardon L. (2017). Perspectives on autism blog: for the love of inclusion . Perspectives on autism blog: for the love of inclusion.
    Type: Autre
    Crossref
  8. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Scott Bellini (2004). Social Skill Deficits and Anxiety in High-Functioning Adolescents With Autism Spectrum Disorders . Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19(2), 78-86. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Emma McPeake , Kristopher Lamore , Emilie Boujut , Joelle El Khoury , Catherine Pellenq , Marie-Hélène Plumet et al. (2023). “I just need a little more support”: A thematic analysis of autistic students’ experience of university in France . Research in Autism Spectrum Disorders, 105, 102172. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Nicholas Gelbar , Isaac C. Smith , Brian Reichow (2014). Systematic Review of Articles Describing Experience and Supports of Individuals with Autism Enrolled in College and University Programs . Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(10), 2593-2601. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Eleanor Buckley , Elizabeth Pellicano , Anna Remington (2022). “Knowing That I’m Not Necessarily Alone in My Struggles”: UK Autistic Performing Arts Professionals’ Experiences of a Mentoring Programme . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(12), 5451-5470. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  13. Finbar Horgan , Neil Kenny , Paula Flynn (2023). A systematic review of the experiences of autistic young people enrolled in mainstream second-level (post-primary) schools . Autism, 27(2), 526-538. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Rozanna Lilley (2015). Trading places: Autism Inclusion Disorder and school change . International Journal of Inclusive Education, 19(4), 379-396. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Peder Haug (2017). Understanding inclusive education: ideals and reality . Scandinavian Journal of Disability Research, 19(3), 206-217. Stockholm University Press.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Carol Thomas (2004). How is disability understood? An examination of sociological approaches . Disability & Society, 19(6), 569-583. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Anna Cook , Jane Ogden , Naomi Winstone (2018). Friendship motivations, challenges and the role of masking for girls with autism in contrasting school settings . European Journal of Special Needs Education, 33(3), 302-315. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Dan Goodley (2014). Disability rights and wrongs revisited . Disability & Society, 29(4), 659-661. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  19. Rebecca Wood (2021). Autism, intense interests and support in school: from wasted efforts to shared understandings . Educational Review, 73(1), 34-54. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Anne-Marie DePape , Sally Lindsay (2016). Lived experiences from the perspective of individuals with autism spectrum disorder: a qualitative meta-synthesis . Focus Autism Other Dev Disabil, 31(1), 60. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Judith Hebron , Neil Humphrey (2014). Exposure to bullying among students with autism spectrum conditions: A multi-informant analysis of risk and protective factors . Autism, 18(6), 618-630. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. DfE (Department for Education) & DoH (Department of Health) (2015). Special Educational Needs and Disability Code of Practice: 0 to 25 years . Special Educational Needs and Disability Code of Practice: 0 to 25 years.
    Type: Autre
    Crossref
  23. Neil Humphrey , Sarah Lewis (2008). What does ‘inclusion’ mean for pupils on the autistic spectrum in mainstream secondary schools? Journal of Research in Special Educational Needs, 8(3), 132-140. Wiley.
    Crossref OpenAlex
  24. Jay Dolmage (2017). Academic Ableism: Disability and Higher Education . University of Michigan Press.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. April Dunleavy , Rossella Sorte (2022). A thematic analysis of the family experience of British mainstream school SEND inclusion: can their voices inform best practice? Journal of Research in Special Educational Needs, 22(4), 332-342. Wiley.
    Crossref OpenAlex
  26. Lorcan Kenny , Caroline Hattersley , Bonnie Molins , Carole Buckley , Carol Povey , Elizabeth Pellicano (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community . Autism, 20(4), 442-462. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Ellis C. (2000). Handbook of qualitative research . Handbook of qualitative research, 733.
    Type: Autre
    Crossref
  28. Rebecca Wood , Francesca Happé (2023). What are the views and experiences of autistic teachers? Findings from an online survey in the UK . Disability & Society, 38(1), 47-72. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Fletcher‐Watson S. (2016). Autistic person, or person with autism? Autistic person, or person with autism?.
    Type: Autre
    Crossref
  30. So Yoon Kim , Shannon Crowley LaPoint (2021). Understanding perceptions and experiences of autistic undergraduate students toward disability support offices of their higher education institutions . Research in Developmental Disabilities, 113, 103956. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. (1990). Convention on the Rights of the Child . World Leisure & Recreation, 32(2), 42-43. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  32. Albert Ray (2015). The Body Keeps the Score: Brain, Mind, and Body in the Healing of Trauma . The Permanente Journal, 19(3). The Permanente Federation.
    OpenAlex
  33. Craig Goodall (2018). ‘I felt closed in and like I couldn’t breathe’: A qualitative study exploring the mainstream educational experiences of autistic young people . Autism & Developmental Language Impairments, 3, 239694151880440. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Temple Grandin *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (1986). Emergence, labeled autistic . Emergence, labeled autistic.
    Type: Autre
    Crossref
  35. Guldberg G. (2021). Investigation of the causes and implications of exclusion for autistic children and young people . Investigation of the causes and implications of exclusion for autistic children and young people.
    Type: Autre
    Crossref
  36. Beth S. Sutton *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2021). “I like you being here” . HAU: Journal of Ethnographic Theory, 11(2), 675-692. University of Chicago Press.
    Type: Article DOI: 10.1086/717106 OpenAlex: https://openalex.org/W3214049900
  37. Andrea MacLeod , Julie Allan , Ann Lewis , Christopher Robertson (2018). ‘Here I come again’: the cost of success for higher education students diagnosed with autism . International Journal of Inclusive Education, 22(6), 683-697. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Nick Hodge , Emma J. Rice , Lisa Reidy (2019). They’re told all the time they’re different’: how educators understand development of sense of self for autistic pupils . Disability & Society, 34(9/10), 1. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. Amanda Ptolomey (2018). The Palgrave handbook of disabled children’s childhood studies . Disability & Society, 33(7), 1177-1179. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  40. Ásta Jóhannsdóttir , Snæfríður Þóra Egilson , Freyja Haraldsdóttir (2022). Implications of internalised ableism for the health and wellbeing of disabled young people . Sociology of Health & Illness, 44(2), 360-376. Wiley.
    Crossref OpenAlex
  41. Cat StEvens (2024). The lived experience of autistic teachers: a review of the literature . International Journal of Inclusive Education, 28(9), 1871-1885. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. (2015). Sustainable Development Goals . Current History, 114(775), 329-329. University of California Press.
    OpenAlex
  43. Michael Oliver , HUGH M. BOCHEL (1990). The Politics of Disablement . Macmillan Education UK.
    Crossref OpenCitations
  44. NAS (National Autistic Society) (2021). Education report . Education report.
    Type: Autre
    Crossref
  45. NAS (National Autistic Society) (2023). Education report . Education report.
    Type: Autre
    Crossref
  46. Thomas F. Griffin (1999). Handbook of qualitative research . Psychology and Marketing, 16(4), 371-372. Wiley.
    OpenAlex
  47. (2011). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems . Dans Encyclopedia of Clinical Neuropsychology (pp. 1347-1347). Springer New York.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-0-387-79948-3_3055 OpenAlex: https://openalex.org/W4244330657
    OpenAlex
  48. Shakespeare T. (2014). Disability rights and wrongs revisited . Disability rights and wrongs revisited.
    Type: Autre
    Crossref
  49. Slater J. (2017). The Palgrave handbook of disabled children's childhood studies . The Palgrave handbook of disabled children's childhood studies, 333.
    Type: Autre
    Crossref
  50. UN (United Nations) (1989). Convention on the rights of the child . Convention on the rights of the child.
    Type: Autre
    Crossref
  51. UN (United Nations) (2006). Convention on the rights of persons with disabilities, general comment no. 4 on the right to inclusive education . Convention on the rights of persons with disabilities, general comment no. 4 on the right to inclusive education.
    Type: Autre
    Crossref
  52. UN (United Nations) (2015). Sustainable development goals . Sustainable development goals.
    Type: Autre
    Crossref
  53. UNESCO (United Nations Educational, Scientific , Cultural Organization) (1994). The Salamanca statement and framework for action on special needs education . The Salamanca statement and framework for action on special needs education.
    Type: Autre
    Crossref
  54. Kolk B. (2015). The body keeps the score: brain, mind, and body in the healing of trauma . The body keeps the score: brain, mind, and body in the healing of trauma.
    Type: Autre
    Crossref
  55. WHO (World Health Organization) (2022). International statistical classification of diseases and related health problems . International statistical classification of diseases and related health problems.
    Type: Autre
    Crossref