Consensus sur les résultats prioritaires à utiliser dans l’évaluation des services destinés aux adultes autistes : résultats d’un « processus Delphi imbriqué dans la CBPR »

Titre original en anglais : Consensus on high-priority outcomes to be used in the evaluation of services for autistic adults: Results from a “CBPR-Nested Delphi Process”

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Nicolaidis, C., Scharer, M., Raymaker, D. M., Vera, J., Edwards, T., Moura, I., Baker-Ericzén, M., Maslak, J., Yang, L. Q., Kripke-Ludwig, R., Kapp, S. K., Joyce, A., Wallington, A., & AASPIRE (2025). Consensus on high-priority outcomes to be used in the evaluation of services for autistic adults: Results from a “CBPR-Nested Delphi Process”. Autism, 29(8), 1959-1972. https://doi.org/10.1177/13623613251322082

Date de publication: 05/06/2025 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteur·ices des publications
14
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 14 (21,4 %)
  1. Christina Nicolaidis
  2. Mirah Scharer
  3. Dora M Raymaker *
  4. Joseph Vera
  5. Todd Edwards
  1. Ian Moura
  2. Mary Baker-Ericzén
  3. Joelle Maslak *
  4. Liu-Qin Yang
  5. Rachel Kripke-Ludwig
  1. Steven K. Kapp *
  2. Andrea Joyce
  3. Anna Wallington
  4. AASPIRE

Résumé

Les personnes reconnaissent de plus en plus la nécessité d’interventions de services pour améliorer la vie des adultes autistes. Cependant, on en sait moins sur la meilleure façon d’évaluer de tels services. Nous visions à identifier (1) quels résultats autodéclarés sont les plus importants à mesurer lors de l’évaluation de l’efficacité des services destinés aux adultes autistes et (2) quels instruments d’enquête seraient nécessaires pour les mesurer. Nous avons imbriqué un « processus Delphi » traditionnel dirigé par les chercheurs dans notre approche de recherche participative communautaire, dans ce que nous appelons un « processus Delphi imbriqué dans la CBPR ». Le processus nous a permis d’atteindre un consensus complet parmi 53 experts ayant une expérience professionnelle et vécue en tant qu’adultes autistes, membres de la famille, prestataires de services de santé et de soutien au handicap, dirigeants de la communauté de l’autisme et chercheurs. La liste finale des résultats comprenait la qualité de vie, la santé globale, le bien-être émotionnel, l’anxiété, la dépression, la suicidalité, l’épuisement autistique, le soutien social, la satisfaction au travail, la participation communautaire, l’autodétermination, l’accès à la communication, les activités de la vie quotidienne, la satisfaction à l’égard des services sociaux et la satisfaction à l’égard des services de santé. Les experts ont estimé que presque tous les instruments disponibles pour mesurer ces résultats nécessiteraient des adaptations pour être utilisés auprès d’adultes autistes (ou de répondants substituts). Les chercheurs et les prestataires de services devraient envisager de cibler des interventions sur ces résultats mesurables et de les évaluer à l’aide d’instruments qui ont été codéveloppés avec des adultes autistes. Résumé en langage clair Pourquoi ce projet a-t-il été réalisé ? Les personnes commencent à reconnaître la nécessité de services pour améliorer la vie des adultes autistes. Mais on en sait moins sur la meilleure façon d’évaluer de tels services. Quels étaient les objectifs du projet ? Identifier (1) quels résultats sont les plus importants à mesurer lors de l’évaluation de l’efficacité des services destinés aux adultes autistes et (2) comment nous pouvons les mesurer avec succès au moyen d’enquêtes. Qu’ont fait les chercheurs ? Nous avons utilisé une méthode appelée « processus Delphi », qui recueille les avis de nombreux experts différents. Nous avons utilisé cette méthode au sein de notre propre processus de recherche participative communautaire (CBPR), établi de longue date, afin de pouvoir partager le pouvoir entre les membres universitaires et communautaires de notre équipe. Nous avons atteint un consensus complet (accord) parmi 53 experts. Ces experts avaient une expérience professionnelle et/ou vécue en tant qu’adultes autistes, membres de la famille, prestataires de services de santé et de soutien au handicap, dirigeants de la communauté de l’autisme et chercheurs. Qu’apporte cette étude ? La liste finale des résultats comprenait la qualité de vie, la santé globale, le bien-être émotionnel, l’anxiété, la dépression, la suicidalité, l’épuisement autistique, le soutien social, la satisfaction au travail, la participation communautaire, l’autodétermination, l’accès à la communication, les activités de la vie quotidienne, la satisfaction à l’égard des services sociaux et la satisfaction à l’égard des services de santé. Les experts ont estimé que presque toutes les enquêtes disponibles qui tentent de mesurer ces résultats nécessiteraient des adaptations pour être utilisées auprès d’adultes autistes (ou, si nécessaire, auprès de leurs aidants). Quelles sont les implications ? Les chercheurs et les prestataires de services devraient envisager de cibler les services sur ces résultats. Ils devraient évaluer l’efficacité des services à l’aide d’enquêtes qui ont été créées avec et pour les adultes autistes.

People are increasingly recognizing the need for service interventions to improve the lives of autistic adults. However, less is known about how to best evaluate such services. We aimed to identify (1) which self-reported outcomes are most important to measure when evaluating the effectiveness of services for autistic adults and (2) what survey instruments would be needed to measure them. We nested a traditional researcher-driven “Delphi process” within our community-based participatory research approach in what we are calling a “CBPR-Nested Delphi Process.” The process allowed us to reach a full consensus among 53 experts with professional and lived experience as autistic adults, family members, health and disability service providers, autism community leaders, and researchers. The final list of outcomes included quality of life, overall health, emotional wellbeing, anxiety, depression, suicidality, autistic burnout, social support, employment satisfaction, community participation, self-determination, access to communication, activities of daily living, satisfaction with social services, and satisfaction with healthcare services. Experts felt almost all available instruments to measure these outcomes would need adaptations to be used with autistic adults (or proxies). Researchers and service providers should consider targeting interventions to these measurable outcomes and evaluating them using instruments that have been co-developed with autistic adults. Lay abstract Why was this project done? People are starting to recognize the need for services to improve the lives of autistic adults. But less is known about how to best evaluate such services. What were the goals of the project? To identify (1) which outcomes are most important to measure when evaluating the effectiveness of services for autistic adults and (2) how we can successfully measure them using surveys. What did the researchers do? We used a method called a “Delphi process” that gets input from lots of different experts. We used that method inside our own long-standing community-based participatory research (CBPR) process so that we could share power between the academic and community members of our team. We reached a full consensus (agreement) among 53 experts. These experts had professional and/or lived experience as autistic adults, family members, health and disability service providers, autism community leaders, and researchers. What does this study add? The final list of outcomes included quality of life, overall health, emotional wellbeing, anxiety, depression, suicidality, autistic burnout, social support, employment satisfaction, community participation, self-determination, access to communication, activities of daily living, satisfaction with social services, and satisfaction with healthcare services. Experts felt almost all available surveys that try to measure these outcomes would need adaptations to be used with autistic adults (or if needed, with their caregivers). What are the implications? Researchers and service providers should consider targeting services to these outcomes. They should evaluate the effectiveness of services using surveys that have been created with and for autistic adults.

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Bibliographie citée par cette référence

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Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
200 / 311 (64,3 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 133 / 239 (55,6 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
160 / 200 (80,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 160 / 311 (51,4 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 116 / 133 (87,2 %).
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