Consensus sur les résultats prioritaires à utiliser dans l'évaluation des services destinés aux adultes autistes : résultats d'un processus Delphi intégré à la CBPR

Titre original en anglais : Consensus on High-Priority Outcomes to Be Used in the Evaluation of Services for Autistic Adults: Results from a CBPR-Nested Delphi Process

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». 11 auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Nicolaidis, C., Scharer, M., Raymaker, D. M., Vera, J., Edwards, T., Moura, I., Baker-Ericzén, M., Maslak, J., Yang, L. Q., Kripke-Ludwig, R., Kapp, S. K., Joyce, A., Wallington, A. F., Taylor, J. L., Horner-Johnson, W., Caplan, R., Frowner, E., Smith, I., Siddeek, Z.,..., & Love, J. (2024). Consensus on High-Priority Outcomes to Be Used in the Evaluation of Services for Autistic Adults: Results from a CBPR-Nested Delphi Process [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/34p7d

Date de publication: 06/08/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
22
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
11 / 22 (50,0 %)
  1. Christina Nicolaidis
  2. Mirah Scharer
  3. Dora M. Raymaker *
  4. Joseph Vera
  5. Todd Edwards
  6. Ian Moura *
  7. Mary Baker-Ericzén
  8. Joelle Maslak *
  1. Liu-Qin Yang
  2. Rachel Kripke-Ludwig *
  3. Steven K. Kapp *
  4. Andrea Joyce *
  5. Anna Furra Wallington *
  6. Julie Lounds Taylor
  7. Willi Horner-Johnson
  8. Reid Caplan *
  1. Emanuel Frowner *
  2. Ivanova Smith *
  3. Zack Siddeek *
  4. Clarissa Kripke
  5. Katherine McDonald
  6. Julia Love

Résumé

Les personnes reconnaissent de plus en plus la nécessité d'interventions de services pour améliorer la vie des adultes autistes. Cependant, on sait moins comment évaluer au mieux ces services. Nous visions à déterminer 1) quels résultats autodéclarés sont les plus importants à mesurer lors de l'évaluation de l'efficacité des services destinés aux adultes autistes et 2) quels instruments d'enquête seraient nécessaires pour les mesurer. Nous avons intégré un « processus Delphi » traditionnel piloté par des chercheurs dans notre approche de recherche participative communautaire (CBPR), dans ce que nous appelons un « processus Delphi intégré à la CBPR ». Le processus nous a permis d'atteindre un consensus complet parmi 53 experts ayant une expérience professionnelle et vécue en tant qu'adultes autistes, membres de la famille, prestataires de services de santé et de services aux personnes handicapées, leaders de la communauté de l'autisme et chercheurs. La liste finale des résultats comprenait la qualité de vie, la santé globale, le bien-être émotionnel, l'anxiété, la dépression, la suicidalité, l'épuisement autistique, le soutien social, la satisfaction professionnelle, la participation communautaire, l'autodétermination, l'accès à la communication, les activités de la vie quotidienne, la satisfaction à l'égard des services sociaux et la satisfaction à l'égard des services de santé. Les experts estimaient que presque tous les instruments disponibles pour mesurer ces résultats nécessiteraient des adaptations pour être utilisés auprès d'adultes autistes (ou de répondants indirects). Les chercheurs et les prestataires de services devraient envisager de cibler les interventions sur ces résultats mesurables et de les évaluer à l'aide d'instruments qui ont été coélaborés avec des adultes autistes.

People are increasingly recognizing the need for service interventions to improve the lives of autistic adults. However, less is known about how to best evaluate such services. We aimed to identify 1) which self-reported outcomes are most important to measure when evaluating the effectiveness of services for autistic adults and 2) what survey instruments would be needed to measure them. We nested a traditional researcher-driven “Delphi process” within our community-based participatory research (CBPR) approach in what we are calling a “CBPR-Nested Delphi Process.” The process allowed us to reach full consensus among 53 experts with professional and lived experience as autistic adults, family members, health and disability service providers, autism community leaders, and researchers. The final list of outcomes included quality of life, overall health, emotional wellbeing, anxiety, depression, suicidality, autistic burnout, social support, employment satisfaction, community participation, self-determination, access to communication, activities of daily living, satisfaction with social services, and satisfaction with healthcare services. Experts felt almost all available instruments to measure these outcomes would need adaptations to be used with autistic adults (or proxies). Researchers and service providers should consider targeting interventions to these measurable outcomes and evaluating them using instruments that have been co-developed with autistic adults.

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Bibliographie citée par cette référence

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