Consensus sur les résultats prioritaires à utiliser dans l'évaluation des services destinés aux adultes autistes : résultats d'un processus Delphi intégré à la CBPR

Titre original en anglais : Consensus on High-Priority Outcomes to Be Used in the Evaluation of Services for Autistic Adults: Results from a CBPR-Nested Delphi Process

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref
En savoir plus sur les sources utilisées

Nicolaidis, C., Scharer, M., Raymaker, D. M., Vera, J., Edwards, T., Moura, I., Baker-Ericzén, M., Maslak, J., Yang, L. Q., Kripke-Ludwig, R., Kapp, S. K., Joyce, A., Wallington, A., Taylor, J. L., Horner-Johnson, W., Caplan, R., Frowner, E., Smith, I., Siddeek, Z.,..., & Love, J. (2024). Consensus on High-Priority Outcomes to Be Used in the Evaluation of Services for Autistic Adults: Results from a CBPR-Nested Delphi Process [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/34p7d

Date de publication: 06/08/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
22
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 22 (18,2 %)
  1. Christina Nicolaidis
  2. Mirah Scharer
  3. Dora M Raymaker *
  4. Joseph Vera
  5. Todd Edwards
  6. Ian Moura
  7. Mary Baker-Ericzén
  8. Joelle Maslak *
  1. Liu-Qin Yang
  2. Rachel Kripke-Ludwig
  3. Steven K. Kapp *
  4. Andrea Joyce
  5. Anna Wallington
  6. Julie Lounds Taylor
  7. Willi Horner-Johnson
  8. Reid Caplan *
  1. Emanuel Frowner
  2. Ivanova Smith
  3. Zack Siddeek
  4. Clarissa Kripke
  5. Katherine McDonald
  6. Julia Love

Résumé

Les personnes reconnaissent de plus en plus la nécessité d'interventions de services pour améliorer la vie des adultes autistes. Cependant, on sait moins comment évaluer au mieux ces services. Nous visions à déterminer 1) quels résultats autodéclarés sont les plus importants à mesurer lors de l'évaluation de l'efficacité des services destinés aux adultes autistes et 2) quels instruments d'enquête seraient nécessaires pour les mesurer. Nous avons intégré un « processus Delphi » traditionnel piloté par des chercheurs dans notre approche de recherche participative communautaire (CBPR), dans ce que nous appelons un « processus Delphi intégré à la CBPR ». Le processus nous a permis d'atteindre un consensus complet parmi 53 experts ayant une expérience professionnelle et vécue en tant qu'adultes autistes, membres de la famille, prestataires de services de santé et de services aux personnes handicapées, leaders de la communauté de l'autisme et chercheurs. La liste finale des résultats comprenait la qualité de vie, la santé globale, le bien-être émotionnel, l'anxiété, la dépression, la suicidalité, l'épuisement autistique, le soutien social, la satisfaction professionnelle, la participation communautaire, l'autodétermination, l'accès à la communication, les activités de la vie quotidienne, la satisfaction à l'égard des services sociaux et la satisfaction à l'égard des services de santé. Les experts estimaient que presque tous les instruments disponibles pour mesurer ces résultats nécessiteraient des adaptations pour être utilisés auprès d'adultes autistes (ou de répondants indirects). Les chercheurs et les prestataires de services devraient envisager de cibler les interventions sur ces résultats mesurables et de les évaluer à l'aide d'instruments qui ont été coélaborés avec des adultes autistes.

People are increasingly recognizing the need for service interventions to improve the lives of autistic adults. However, less is known about how to best evaluate such services. We aimed to identify 1) which self-reported outcomes are most important to measure when evaluating the effectiveness of services for autistic adults and 2) what survey instruments would be needed to measure them. We nested a traditional researcher-driven “Delphi process” within our community-based participatory research (CBPR) approach in what we are calling a “CBPR-Nested Delphi Process.” The process allowed us to reach full consensus among 53 experts with professional and lived experience as autistic adults, family members, health and disability service providers, autism community leaders, and researchers. The final list of outcomes included quality of life, overall health, emotional wellbeing, anxiety, depression, suicidality, autistic burnout, social support, employment satisfaction, community participation, self-determination, access to communication, activities of daily living, satisfaction with social services, and satisfaction with healthcare services. Experts felt almost all available instruments to measure these outcomes would need adaptations to be used with autistic adults (or proxies). Researchers and service providers should consider targeting interventions to these measurable outcomes and evaluating them using instruments that have been co-developed with autistic adults.

Publications liées

Ces liens indiquent les prépublications, protocoles, versions publiées ou notices liées identifiés dans AutiHub.

Version publiée

Confirmé Niveau de fiabilité: Élevé Manuel

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:30.

Références citées
48
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
14 / 48 (29,2 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
36 / 264 (13,6 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 36 / 171 (21,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 17 / 208 (8,2 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
171 / 264 (64,8 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 120 / 208 (57,7 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
135 / 171 (78,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 135 / 264 (51,1 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 103 / 120 (85,8 %).
  2. Norman Dalkey , Olaf Helmer (1963). An Experimental Application of the DELPHI Method to the Use of Experts . Management Science, 9(3), 458-467. Institute for Operations Research and the Management Sciences (INFORMS).
    Type: Article DOI: 10.1287/mnsc.9.3.458 OpenAlex: https://openalex.org/W2007367842
    OpenAlex
  3. Penelope M. Mullen (2003). Delphi: myths and reality . Journal of Health Organization and Management, 17(1), 37-52. Emerald.
    Type: Article DOI: 10.1108/14777260310469319 OpenAlex: https://openalex.org/W2042517582
    OpenAlex
  5. Lisa A. Croen , Ousseny Zerbo , Yinge Qian , Maria L Massolo , Steve Rich , Stephen Sidney et al. (2015). The health status of adults on the autism spectrum . Autism, 19(7), 814-823. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315577517 OpenAlex: https://openalex.org/W2108322879
    OpenAlex
  6. Anthony F Jorm (2015). Using the Delphi expert consensus method in mental health research . Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 49(10), 887-897. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0004867415600891 OpenAlex: https://openalex.org/W2111751736
    OpenAlex
  8. Christabel Owens , Ann Ley , Peter Aitken (2008). Do different stakeholder groups share mental health research priorities? A four‐arm Delphi study . Health Expectations, 11(4), 418-431. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1369-7625.2008.00492.x OpenAlex: https://openalex.org/W2129330738
    OpenAlex
  9. John Baker , Karina Lovell , Neil Harris (2006). How expert are the experts? An exploration of the concept of ‘expert’ within Delphi panel techniques . Nurse Researcher, 14(1), 59-70. RCN Publishing Ltd..
    Type: Article DOI: 10.7748/nr2006.10.14.1.59.c6010 OpenAlex: https://openalex.org/W2135683387
    OpenAlex
  10. Sanja M Hunt , Raj Bhopal (2004). Self report in clinical and epidemiological studies with non-English speakers: the challenge of language and culture . Journal of Epidemiology and Community Health, 58(7), 618-622. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/jech.2003.010074 OpenAlex: https://openalex.org/W2151714291
    OpenAlex
  12. Tatja Hirvikoski , Ellenor Mittendorfer-Rutz , Marcus Boman , Henrik Larsson , Paul Lichtenstein , Sven Bölte (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder . British Journal of Psychiatry, 208(3), 232-238. Royal College of Psychiatrists.
    Type: Article DOI: 10.1192/bjp.bp.114.160192 OpenAlex: https://openalex.org/W2168424072
    OpenAlex
  13. Jane Waggoner , Jan D. Carline , Steven J. Durning (2016). Is There a Consensus on Consensus Methodology? Descriptions and Recommendations for Future Consensus Research . Academic Medicine, 91(5), 663-668. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1097/acm.0000000000001092 OpenAlex: https://openalex.org/W2328814245
    OpenAlex
  14. Paul Turcotte , Mary Mathew , Lindsay Shea , Eugene Brusilovskiy , Stacy L. Nonnemacher (2016). Service Needs Across the Lifespan for Individuals with Autism . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(7), 2480-2489. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-016-2787-4 OpenAlex: https://openalex.org/W2336858643
    OpenAlex
  15. T K Frankena , J Naaldenberg , M Cardol , J V Meijering , G Leusink , H M J van Schrojenstein Lantman-de Valk (2016). Exploring academics' views on designs, methods, characteristics and outcomes of inclusive health research with people with intellectual disabilities: a modified Delphi study . BMJ Open, 6(8), e011861. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmjopen-2016-011861 OpenAlex: https://openalex.org/W2508036628
    OpenAlex
  16. Darren Hedley , Mirko Uljarević , Lauren Cameron , Santoshi Halder , Amanda L. Richdale , Cheryl Dissanayake (2017). Employment programmes and interventions targeting adults with autism spectrum disorder: A systematic review of the literature . Autism, 21(8), 929-941. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361316661855 OpenAlex: https://openalex.org/W2515376401
    OpenAlex
  18. Chia-Chien Hsu , Brian A. Sandford (2007). The Delphi Technique: Making Sense of Consensus . Scholarworks (University of Massachusetts Amherst), 12(10), 10. University of Massachusetts Amherst.
    Type: Article DOI: 10.7275/pdz9-th90 OpenAlex: https://openalex.org/W2583504027
    OpenAlex
  19. Julie Lounds Taylor (2017). When is a good outcome actually good? Autism, 21(8), 918-919. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361317728821 OpenAlex: https://openalex.org/W2747948509
    OpenAlex
  20. Brenna B. Maddox , Valerie L. Gaus (2019). Community Mental Health Services for Autistic Adults: Good News and Bad News . Autism in Adulthood, 1(1), 15-19. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2018.0006 OpenAlex: https://openalex.org/W2802972396
    OpenAlex
  21. Ousseny Zerbo , Yinge Qian , Thomas Ray , Steve Sidney , Steve Rich , Maria L Massolo et al. (2019). Health Care Service Utilization and Cost Among Adults with Autism Spectrum Disorders in a U.S. Integrated Health Care System . Autism in Adulthood, 1(1), 27-36. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2018.0004 OpenAlex: https://openalex.org/W2802980590
    OpenAlex
  23. Anne M. Roux , Jessica E. Rast , Kelly Nye-Lengerman , Jonathan Purtle , Angela Lello , Paul Shattuck (2019). Identifying Patterns of State Vocational Rehabilitation Performance in Serving Transition-Age Youth on the Autism Spectrum . Autism in Adulthood, 1(2), 101-111. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2018.0018 OpenAlex: https://openalex.org/W2904250289
    OpenAlex
  24. Ashley A. Pallathra , Lucero Cordero , Kennedy Wong , Edward S. Brodkin (2019). Psychosocial Interventions Targeting Social Functioning in Adults on the Autism Spectrum: a Literature Review . Current Psychiatry Reports, 21(1), 5-5. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11920-019-0989-0 OpenAlex: https://openalex.org/W2912577220
    OpenAlex
  28. Charlotte E. Rees , Paul E.S. Crampton , Lynn V. Monrouxe (2020). Re-visioning Academic Medicine Through a Constructionist Lens . Academic Medicine, 95(6), 846-850. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1097/acm.0000000000003109 OpenAlex: https://openalex.org/W2994546447
    OpenAlex
  29. Paul Shattuck , Tamara Garfield , Anne M. Roux , Jessica E. Rast , Kristy A. Anderson , Elizabeth McGhee Hassrick et al. (2020). Services for Adults With Autism Spectrum Disorder: a Systems Perspective . Current Psychiatry Reports, 22(3), 13-13. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11920-020-1136-7 OpenAlex: https://openalex.org/W3004564360
    OpenAlex
  31. Laura Graham Holmes , Casey J. Zampella , Caitlin Clements , Joseph P. McCleery , Brenna B. Maddox , Julia Parish‐Morris et al. (2020). A Lifespan Approach to Patient‐Reported Outcomes and Quality of Life for People on the Autism Spectrum . Autism Research, 13(6), 970-987. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2275 OpenAlex: https://openalex.org/W3012300037
    OpenAlex
  32. Calvin Solomon (2020). Autism and Employment: Implications for Employers and Adults with ASD . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(11), 4209-4217. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-020-04537-w OpenAlex: https://openalex.org/W3025458710
    OpenAlex
  34. David Nicholas , Malvina Klag (2020). Critical Reflections on Employment Among Autistic Adults . Autism in Adulthood, 2(4), 289-295. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2020.0006 OpenAlex: https://openalex.org/W3037617460
    OpenAlex
  35. Ann Wagner , Leslie Caplan , Denise Juliano-Bult , Nicole Williams (2020). Improving the Rigor of Research on Autism in Adulthood Requires Valid and Reliable Measurement Tools . Autism in Adulthood, 2(3), 174-176. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2020.0001 OpenAlex: https://openalex.org/W3042126566
    OpenAlex
  38. Karen J. Ishler , David E. Biegel , Fei Wang , Tugba Olgac , Sarah Lytle , Stacy Miner et al. (2022). Service Use Among Transition-Age Youth with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(3), 1051-1065. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-021-04999-6 OpenAlex: https://openalex.org/W3153315461
    OpenAlex
  40. Barbara L. Brush , Shoou-Yih D. Lee , Adena Gabrysiak , Megan Jensen , Eliza Wilson-Powers , Chris M. Coombe et al. (2024). A CBPR-Enhanced Delphi Method: The Measurement Approaches to Partnership Success Case Study . Health Education & Behavior, 51(2), 212-217. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/10901981221076400 OpenAlex: https://openalex.org/W4213039856
    OpenAlex
  41. Kana Grace , Anna Remington , Brynmor Lloyd‐Evans , Jade Davies , Laura Crane (2022). Loneliness in autistic adults: A systematic review . Autism, 26(8), 2117-2135. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221077721 OpenAlex: https://openalex.org/W4220790656
    OpenAlex
  43. Micah Mazurek , Eleonora Sadikova , Nancy Cheak‐Zamora , Amber Hardin , Kristin Sohl , Beth A. Malow (2023). Health Care Needs, Experiences, and Perspectives of Autistic Adults . Autism in Adulthood, 5(1), 51-62. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2021.0069 OpenAlex: https://openalex.org/W4311844611
    OpenAlex
  44. Hillary K. Schiltz , Zachary J. Williams * , Shuting Zheng , Elizabeth A. Kaplan‐Kahn , Hannah E. Morton * , Kashia A Rosenau et al. (2023). Measurement Matters: A Commentary on the State of the Science on Patient Reported Outcome Measures (PROMs) in Autism Research . Center for Open Science.
    Type: Prépublication DOI: 10.31234/osf.io/k5wtc OpenAlex: https://openalex.org/W4366503594
    OpenAlex
  47. Shengxin Liu , Henrik Larsson , Ralf Kuja-Halkola , Paul Lichtenstein , Agnieszka Butwicka , Mark J Taylor (2023). Age-related physical health of older autistic adults in Sweden: a longitudinal, retrospective, population-based cohort study . The Lancet Healthy Longevity, 4(7), e307-e315. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2666-7568(23)00067-3 OpenAlex: https://openalex.org/W4379797676
    OpenAlex
  48. Chi-Shin Wu , Hui-Ju Tsai , Yi-Ling Chien , Susan Shur-Fen Gau (2025). All-Cause Mortality and Specific Causes of Death in Autism: A Nationwide Analysis . Autism in Adulthood, 7(1), 81-92. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2023.0103 OpenAlex: https://openalex.org/W4392155649
    OpenAlex