Priorités communautaires codirigées par des personnes autistes pour les futures recherches sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande

Titre original en anglais : Autistic Co-Led Community Priorities for Future Autism Research in Aotearoa New Zealand

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Emerson, L., Monk, R., van der Meer, L., Sutherland, D., & McLay, L. (2023). Autistic Co-Led Community Priorities for Future Autism Research in Aotearoa New Zealand. Autism in Adulthood, 6(2), 141-151. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0109

Date de publication: 06/06/2023 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Lisa‐Marie Emerson
  2. Ruth Monk *
  3. Larah van der Meer
  4. Dean Sutherland
  5. Laurie McLay

Résumé

Contexte : Les études antérieures sur les priorités communautaires en matière de recherche sur l’autisme ont été limitées par une faible représentation des personnes autistes et, par conséquent, par un biais en faveur des points de vue des familles et des professionnels. Nous avons cherché à déterminer les premières priorités communautaires en matière de recherche sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande (NZ). Méthodes : Les personnes autistes ont été des partenaires essentiels du projet, depuis sa conception et son élaboration jusqu’aux méthodes et aux résultats. Nous avons recueilli les points de vue des communautés autiste et de l’autisme (y compris les familles, les praticiens et les chercheurs) au moyen de groupes de discussion (n = 55) et d’une enquête en ligne (n = 450). Près de 40 % des répondants à l’enquête ont indiqué être autistes. Résultats : Les résultats issus des groupes de discussion et de l’enquête ont souligné l’importance de recherches qui placent au centre les expériences et les besoins des personnes autistes, en particulier des Néo-Zélandais autistes, y compris des recherches culturellement spécifiques pour les Maoris et les peuples du Pacifique. Les cinq thèmes prioritaires pour les adultes autistes étaient également tous des priorités pour au moins un autre groupe : (1) Santé, santé mentale et bien-être des personnes autistes (tous les groupes) ; (2) Services tout au long de la vie (adultes autistes, praticiens des soins de santé et du handicap, et praticiens de l’éducation) ; (3) Besoins des personnes autistes en Aotearoa NZ (adultes autistes, whānau) ; (4) Perspectives des personnes autistes ayant une gamme diverse de besoins de soutien (adultes autistes ; praticiens de l’éducation) ; (5) Qualité de vie des personnes autistes en Aotearoa NZ (adultes autistes ; praticiens des soins de santé et du handicap). Conclusions : Nous examinons les avantages de la participation des personnes autistes à la recherche, ainsi que la manière dont ces priorités communautaires peuvent orienter les futures recherches et politiques en NZ.

Background: Previous studies of community priorities for autism research have been limited by low representation of autistic people and thus a bias toward the views of families and professionals. We aimed to determine the first community-led priorities for autism research in Aotearoa New Zealand (NZ). Methods: Autistic people were essential partners in the project, from inception and design through to methods and outputs. We gathered the views of the autistic and autism communities (including family, practitioners, and researchers) through focus groups ( n = 55) and an online survey ( n = 450). Almost 40% of the survey respondents indicated that they were autistic. Results: The findings across the focus groups and survey highlighted the importance of research that centralizes the experiences and needs of autistic people, particularly of autistic New Zealanders, including culturally specific research for Māori and Pacific peoples. All five priority topics for autistic adults were also priorities for at least one other group: (1) Health, mental health, and well-being of autistic people (all groups); (2) Services across the life span (autistic adults, health care/disability, and education practitioners); (3) Needs of autistic people in Aotearoa NZ (autistic adults, whānau); (4) Perspectives from autistic people with a diverse range of support needs (autistic adults; education practitioners); (5) Quality of life of autistic people in Aotearoa NZ (autistic adults; health care/disability practitioners). Conclusions: We discuss the advantages of autistic involvement in research, and how these community priorities can inform future research and policy in NZ.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
24
Avec un DOI
20
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
4
8 / 24 (33,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
4 / 24 (16,7 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
20 / 24 (83,3 %)
Sans nom d’auteurice détecté
4
Sans titre structuré
4
Sans identifiant stable
4
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4
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
127
À partir du DOI ou de métadonnées externes
127
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
4
76 / 127 (59,8 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 51 / 127 (40,2 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
23 / 127 (18,1 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 23 / 76 (30,3 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 21 / 112 (18,8 %).
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