« Je ne me sens pas seul(e) dans mes expériences » : comment des adultes autistes récemment diagnostiqués utilisent un « Welcome Pack » affirmant la neurodiversité

Titre original en anglais : “I’m not feeling alone in my experiences”: How newly diagnosed autistic adults engage with a neurodiversity-affirming “Welcome Pack”

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Edwards, C., Love, A. M., Cai, R. Y., Heyworth, M., Johnston, A., Aldridge, F., & Gibbs, V. (2025). “I’m not feeling alone in my experiences”: How newly diagnosed autistic adults engage with a neurodiversity-affirming “Welcome Pack”. Autism, 29(8), 2072-2083. https://doi.org/10.1177/13623613251335070

Date de publication: 25/04/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI)

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 7 (28,6 %)
  1. Chris Edwards *
  2. Abigail M.A. Love
  3. Ru Ying Cai
  4. Melanie Heyworth *
  1. Alexandra Johnston
  2. Fiona Aldridge
  3. Vicki Gibbs

Résumé

Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte peut être profondément transformateur, mais de nombreux adultes autistes récemment diagnostiqués connaissent un manque de soutien post-diagnostic accessible et affirmant. Cette étude examine comment une ressource autonome, affirmant la neurodiversité — le « Welcome Pack » — aide des adultes autistes récemment diagnostiqués à naviguer dans l’évolution de leur identité. En utilisant une approche qualitative, nous avons recruté en Australie 11 adultes autistes sans déficience intellectuelle ayant reçu un diagnostic au cours des 6 derniers mois. Les participants ont utilisé le « Welcome Pack » pendant une période de 2 mois avant de prendre part à des entretiens semi-structurés. Une analyse thématique réflexive a généré quatre thèmes principaux : (1) un sentiment d’appartenance par la communauté et la représentation, les participants trouvant une validation dans des récits partagés ; (2) le « Welcome Pack » comme l’un des nombreux outils soutenant leur compréhension d’eux-mêmes ; (3) des réflexions émotionnelles, incluant à la fois le soulagement et le chagrin liés à des années de camouflage ; et (4) des difficultés relatives à l’autoreprésentation et à l’éducation des autres. Bien que les participants aient décrit le « Welcome Pack » comme une ressource importante et validante, ils ont également souligné le besoin d’un soutien supplémentaire structuré par les pairs et de conseils pratiques. Ces résultats soulignent l’intérêt d’intégrer des ressources autonomes dans des écosystèmes post-diagnostic plus larges, afin de garantir que les adultes autistes récemment diagnostiqués reçoivent un soutien opportun, accessible et affirmant la neurodiversité alors qu’ils naviguent dans leur identité. Résumé grand public.

Receiving an autism diagnosis in adulthood can be profoundly transformative, yet many newly diagnosed autistic adults experience a lack of accessible, affirming post-diagnostic support. This study explores how a self-guided, neurodiversity-affirming resource-the "Welcome Pack"-supports newly diagnosed autistic adults in navigating their evolving identity. Using a qualitative approach, we recruited 11 autistic adults without intellectual disability in Australia who had received a diagnosis within the past 6 months. Participants engaged with the "Welcome Pack" over a 2-month period before taking part in semi-structured interviews. Reflexive thematic analysis generated four key themes: (1) a sense of belonging through community and representation, as participants found validation in shared narratives; (2) the "Welcome Pack" as one of many tools supporting their self-understanding; (3) emotional reflections, including both relief and grief over years of masking; and (4) challenges in self-advocacy and educating others. While participants described the "Welcome Pack" as an important and validating resource, they also highlighted the need for additional structured peer support and practical guidance. These findings underscore the value of integrating self-guided resources within broader post-diagnostic ecosystems, ensuring that newly diagnosed autistic adults receive timely, accessible, and neurodiversity-affirming support as they navigate their identity.Lay Abstract.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
36
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
8 / 36 (22,2 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
11 / 179 (6,1 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 11 / 107 (10,3 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 7 / 136 (5,1 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
107 / 179 (59,8 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 65 / 136 (47,8 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
96 / 107 (89,7 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 96 / 179 (53,6 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 58 / 65 (89,2 %).
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