« Je ne me sens pas seul(e) dans mes expériences » : comment des adultes autistes récemment diagnostiqués utilisent un « Welcome Pack » affirmant la neurodiversité

Titre original en anglais : “I’m not feeling alone in my experiences”: How newly diagnosed autistic adults engage with a neurodiversity-affirming “Welcome Pack”

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Edwards, C., Love, A., Cai, R. Y., Heyworth, M., Johnston, A., Aldridge, F., & gibbs, v. (2025). “I’m not feeling alone in my experiences”: How newly diagnosed autistic adults engage with a neurodiversity-affirming “Welcome Pack”. Autism, 29(8), 2072-2083. https://doi.org/10.1177/13623613251335070

Titre de la revue ou du livre
Autism
Éditeur
SAGE Publications
Volume
29
Numéro
8
Pages
2072-2083
Date de publication: 25/04/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 7 (28,6 %)
  1. Chris Edwards *
  2. Abigail Love
  3. Ru Ying Cai
  4. Melanie Heyworth *
  1. Alexandra Johnston
  2. Fiona Aldridge
  3. vicki gibbs

Résumé

Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte peut être profondément transformateur, mais de nombreux adultes autistes récemment diagnostiqués connaissent un manque de soutien post-diagnostic accessible et affirmant. Cette étude examine comment une ressource autonome, affirmant la neurodiversité — le « Welcome Pack » — aide des adultes autistes récemment diagnostiqués à naviguer dans l’évolution de leur identité. En utilisant une approche qualitative, nous avons recruté en Australie 11 adultes autistes sans déficience intellectuelle ayant reçu un diagnostic au cours des 6 derniers mois. Les participants ont utilisé le « Welcome Pack » pendant une période de 2 mois avant de prendre part à des entretiens semi-structurés. Une analyse thématique réflexive a généré quatre thèmes principaux : (1) un sentiment d’appartenance par la communauté et la représentation, les participants trouvant une validation dans des récits partagés ; (2) le « Welcome Pack » comme l’un des nombreux outils soutenant leur compréhension d’eux-mêmes ; (3) des réflexions émotionnelles, incluant à la fois le soulagement et le chagrin liés à des années de camouflage ; et (4) des difficultés relatives à l’autoreprésentation et à l’éducation des autres. Bien que les participants aient décrit le « Welcome Pack » comme une ressource importante et validante, ils ont également souligné le besoin d’un soutien supplémentaire structuré par les pairs et de conseils pratiques. Ces résultats soulignent l’intérêt d’intégrer des ressources autonomes dans des écosystèmes post-diagnostic plus larges, afin de garantir que les adultes autistes récemment diagnostiqués reçoivent un soutien opportun, accessible et affirmant la neurodiversité alors qu’ils naviguent dans leur identité. Résumé grand public.

Receiving an autism diagnosis in adulthood can be profoundly transformative, yet many newly diagnosed autistic adults experience a lack of accessible, affirming post-diagnostic support. This study explores how a self-guided, neurodiversity-affirming resource-the "Welcome Pack"-supports newly diagnosed autistic adults in navigating their evolving identity. Using a qualitative approach, we recruited 11 autistic adults without intellectual disability in Australia who had received a diagnosis within the past 6 months. Participants engaged with the "Welcome Pack" over a 2-month period before taking part in semi-structured interviews. Reflexive thematic analysis generated four key themes: (1) a sense of belonging through community and representation, as participants found validation in shared narratives; (2) the "Welcome Pack" as one of many tools supporting their self-understanding; (3) emotional reflections, including both relief and grief over years of masking; and (4) challenges in self-advocacy and educating others. While participants described the "Welcome Pack" as an important and validating resource, they also highlighted the need for additional structured peer support and practical guidance. These findings underscore the value of integrating self-guided resources within broader post-diagnostic ecosystems, ensuring that newly diagnosed autistic adults receive timely, accessible, and neurodiversity-affirming support as they navigate their identity.Lay Abstract.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
36
Avec un DOI
36
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
0
12 / 36 (33,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
182
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182
À partir du texte brut validé de la bibliographie
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0
Noms bruts restant à vérifier
0
118 / 182 (64,8 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 64 / 182 (35,2 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
16 / 182 (8,8 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 16 / 118 (13,6 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 11 / 135 (8,1 %).
  1. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1191/1478088706qp063oa OpenAlex: https://openalex.org/W1979290264
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Katherine Ardeleanu , Hillary Steinberg , Tamara Garfield , Samuelle Voltaire , Lindsay Shea , M. Brown et al. (2025). Self-identification of autism: why some autistic adults lack a clinical diagnosis and why this matters for inclusion . Autism, 29(9), 2344. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613241297222 OpenAlex: https://openalex.org/W4404460462
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Laura Crane , Richard Batty , Hanna Adeyinka , Lorna Goddard , Lucy A. Henry , Elisabeth L. Hill (2018). Autism diagnosis in the United Kingdom: perspectives of autistic adults, parents and professionals . J. Autism Dev. Disord., 48(11), 3761. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3639-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2808369589
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Bryony Beresford , Suzanne Mukherjee (2025). Incorporating Psychoeducational Care in the Autism Diagnosis Pathway: Experiences, Views, and Recommendations of UK Autistic Adults and Autism Professionals . Autism in Adulthood, 7(1), 13-24. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2023.0060 OpenAlex: https://openalex.org/W4396214095
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Yunhe Huang , Samuel R. C. Arnold , Kitty-Rose Foley , Julian Trollor (2020). Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review . Autism, 24(6), 1311-1327. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320903128 OpenAlex: https://openalex.org/W3008810253
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Alexandra Leedham , Andrew R. Thompson , Richard Smith , Megan Freeth (2020). ‘I was exhausted trying to figure it out’: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood . Autism, 24(1), 135. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361319853442 OpenAlex: https://openalex.org/W2947577397
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Bryony Beresford , Suzanne Mukherjee , Emese Mayhew , Emily Heavey , A‐La Park , Lucy Stuttard et al. (2020). Evaluating specialist autism teams’ provision of care and support for autistic adults without learning disabilities: the SHAPE mixed-methods study . Health Services and Delivery Research, 8(48), 1-200. National Institute for Health and Care Research.
    Type: Article DOI: 10.3310/hsdr08480 OpenAlex: https://openalex.org/W3113131339
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Victoria Anne Hatton , Ming Xuan Lee (2022). An evaluation of the online post-diagnostic groups facilitated by the autism spectrum condition service at Gloucestershire Health and Care NHS . Advances in Autism, 8(4), 319-331. Emerald.
    Type: Article DOI: 10.1108/aia-08-2021-0035 OpenAlex: https://openalex.org/W3208647437
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Laura Hull , Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen , Carrie T. Allison , P. Smith , K.V. Petrides et al. (2020). Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and non-autistic adults . Autism, 24(2), 352-363. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361319864804 OpenAlex: https://openalex.org/W2964343923
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Virginia Braun , Victoria Clarke , Nikki Hayfield , Gareth Terry (2019). Thematic Analysis . Dans Handbook of research methods in health social sciences (pp. 843-860). Springer Singapore.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-981-10-5251-4_103 OpenAlex: https://openalex.org/W4243636675
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Matthew de Broize , Kiah Evans , Andrew Whitehouse , John Wray , Valsamma Eapen , Anna Urbanowicz (2022). Exploring the Experience of Seeking an Autism Diagnosis as an Adult . Autism in Adulthood, 4(2), 130-140. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2021.0028 OpenAlex: https://openalex.org/W4200092124
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Susanna Crowson , Daniel Poole , Kelly Scargill , Megan Freeth (2024). Understanding the post-diagnostic support priorities of autistic adults in the United Kingdom: A co-produced modified Delphi study . Autism, 28(4), 854-865. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613231196805 OpenAlex: https://openalex.org/W4387210032
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Goldie A. McQuaid , Nancy Raitano Lee , Gregory L. Wallace (2022). Camouflaging in autism spectrum disorder: Examining the roles of sex, gender identity, and diagnostic timing . Autism, 26(2), 552-559. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613211042131 OpenAlex: https://openalex.org/W3163483172
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Kathryn Skivington , Lynsay Matthews , Sharon Anne Simpson , Peter Craig , Janis Baird , Jane M Blazeby et al. (2021). A new framework for developing and evaluating complex interventions: update of medical research council guidance . BMJ, 374, 1. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj.n2061 OpenAlex: https://openalex.org/W3194472989
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Julia Cook , Laura Hull , Laura Crane , Will Mandy (2021). Camouflaging in autism: A systematic review . Clinical Psychology Review, 89(102), 102080. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.cpr.2021.102080 OpenAlex: https://openalex.org/W3198172085
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Julia Cook , Laura Hull , Will Mandy (2024). Improving Diagnostic Procedures in Autism for Girls and Women: A Narrative Review . Neuropsychiatric Disease and Treatment, Volume 20, 505-514. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.2147/ndt.s372723 OpenAlex: https://openalex.org/W4392559206
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Ingjerd Skafle , Elia Gabarron , Anders Nordahl-Hansen (2024). Social media shaping autism perception and identity . Autism, 28(10), 2489-2502. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613241230454 OpenAlex: https://openalex.org/W4392108253
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Will Mandy (2022). Six ideas about how to address the autism mental health crisis . Autism, 26(2), 289-292. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613211067928 OpenAlex: https://openalex.org/W4210731441
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Caroline Kelly , Shivani Sharma , Anna-Theresa Jieman , Shulamit Ramon (2024). Sense-making narratives of autistic women diagnosed in adulthood: a systematic review of the qualitative research . Disability & Society, 39(3), 663-695. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2022.2076582 OpenAlex: https://openalex.org/W4280616533
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Juwayriyah M. Nayyar , Alison V. Stapleton , Suzanne Guerin , Cliodhna O'Connor (2025). Exploring Lived Experiences of Receiving a Diagnosis of Autism in Adulthood: A Systematic Review . Autism in Adulthood, 7(1), 1-12. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2023.0152 OpenAlex: https://openalex.org/W4392543770
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Hannah Gellini , Magda Marczak (2024). “I Always Knew I Was Different”: Experiences of Receiving a Diagnosis of Autistic Spectrum Disorder in Adulthood—a Meta-Ethnographic Systematic Review . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 11(3), 620-639. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-023-00356-8 OpenAlex: https://openalex.org/W4321435731
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Rosemarie B. Wilson , Andrew R. Thompson , Georgina Rowse , Megan Freeth (2023). The experience of seeking, receiving, and reflecting upon a diagnosis of autism in the UK: A meta-synthesis of qualitative studies conducted with autistic individuals . Research in Autism Spectrum Disorders, 103, 102135. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.rasd.2023.102135 OpenAlex: https://openalex.org/W4323923058
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Jade Eloise Norris , Rebecca Harvey , Laura Hull (2025). Post-diagnostic support for adults diagnosed with autism in adulthood in the UK: A systematic review with narrative synthesis . Autism, 29(2), 284-309. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613241273073 OpenAlex: https://openalex.org/W4402409843
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Ingrid Kiehl , Ruby Pease , Corinna Hackmann (2024). The adult experience of being diagnosed with autism spectrum disorder: A qualitative meta-synthesis . Autism, 28(5), 1060-1074. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613231220419 OpenAlex: https://openalex.org/W4391880189
    Crossref OpenAlex OpenCitations