L’expérience à l’âge adulte d’un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme : une méta-synthèse qualitative

Titre original en anglais : The adult experience of being diagnosed with autism spectrum disorder: A qualitative meta-synthesis

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». La publication mentionne un auteur·ice autiste, sans divulguer son identité.

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Date de publication: 15/02/2024 Ajout dans AutiHub: 28/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices autistes mentionné·es dans la publication
1
  1. Ingrid Kiehl
  2. Ruby Pease
  3. Corinna Hackmann

Résumé

Les recherches sur l’expérience d’un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme à l’âge adulte sont rares, et des recherches ciblées sont nécessaires pour comprendre les besoins de ces adultes. L’objectif de cette revue coproduite était d’évaluer les données qualitatives existantes sur l’expérience vécue de recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme, d’identifier les thèmes récurrents et de les synthétiser dans un modèle visuel représentant le parcours diagnostique. Au moyen d’une analyse thématique, nous avons analysé les données qualitatives de 24 études portant sur les expériences d’adultes concernant le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme, issues de PsycINFO, Embase, MEDLINE et CINAHL. Trente-deux thèmes « descriptifs » et trois thèmes superordonnés ont été identifiés. Ces thèmes ont montré comment les facteurs liés à l’identité et aux relations sont affectés par le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme, ainsi que le rôle de l’adaptation et de l’assimilation. Bien que le processus diagnostique ait été source de confusion et de déception pour de nombreuses personnes, il a souvent conduit à un sentiment de soulagement et de clarté concernant les expériences passées. Il a créé des possibilités d’entrer en relation avec d’autres personnes autistes et d’accéder à des services, bien que les soutiens appropriés aient largement fait défaut. Il est recommandé que le processus de diagnostic prenne explicitement en compte les besoins relatifs à : l’impact du diagnostic sur l’identité, les interactions avec d’autres personnes, les choix concernant la divulgation, et la question de savoir s’il convient de procéder à des adaptations éclairées et comment le faire. Résumé grand public Il existe peu de recherches portant sur l’expérience des personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre de l’autisme à l’âge adulte. Les adultes diagnostiqués avec un trouble du spectre de l’autisme font face à des difficultés différentes de celles des enfants, et davantage de recherches sont nécessaires pour mieux comprendre ces difficultés. Pour cette revue, des chercheurs autistes et non autistes ont examiné les recherches sur l’expérience de recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme à l’âge adulte. Nous avons recherché des thèmes dans l’expérience des personnes avant le diagnostic, pendant le processus diagnostique et dans leur vie après le diagnostic. Nous avons analysé 24 études et identifié trois thèmes généraux regroupant trente-deux thèmes décrivant l’expérience du diagnostic. Les trois thèmes généraux exprimaient des questions liées à l’identité et aux relations avant et après le diagnostic, et indiquaient que le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme à l’âge adulte avait un impact sur l’adaptation des personnes au trouble du spectre de l’autisme et sur son assimilation, c’est-à-dire le fait de donner un sens au diagnostic et de l’intérioriser. Bien que le processus diagnostique lui-même ait été source de confusion et de déception pour de nombreuses personnes, il a souvent conduit à un sentiment de soulagement et de clarté concernant les expériences passées et a eu des effets sur l’identité et l’estime de soi. Il a créé des possibilités d’entrer en relation avec d’autres personnes autistes et d’accéder à des services, bien que les soutiens appropriés aient largement fait défaut. Il est recommandé que l’impact du diagnostic sur l’identité des personnes et leurs choix quant au fait d’informer autrui de leur diagnostic, ainsi que la question de savoir si les personnes souhaitent procéder à des adaptations et comment elles souhaitent le faire, soient discutés et examinés au cours du processus diagnostique.

There is a dearth of research into the experience of adult diagnosis of autism spectrum disorder, and targeted research is needed to understand the needs of these adults. The aim of this coproduced review was to assess existing qualitative data on the lived experience of receiving an autism spectrum disorder diagnosis, identify recurring themes, and synthesize them into a visual model representing the journey through diagnosis. Using thematic analysis, we analyzed qualitative data from 24 studies of adult experiences of autism spectrum disorder diagnosis from PsycINFO, Embase, MEDLINE, and CINAHL. Thirty-two “descriptive” themes and three superordinate themes were identified. These themes represented how factors relating to identity and relationships are impacted by the diagnosis of autism spectrum disorder and the role of adaptation and assimilation. While the diagnostic process was confusing and disappointing for many, it often led to a sense of relief and clarity regarding past experiences. It created opportunities to connect with other autistic individuals and to access services, though appropriate supports were widely lacking. Recommendations are made that the diagnosis process explicitly considers needs in relation to: the impact of the diagnosis on identity, interactions with other people, choices regarding disclosure, and whether and how to make informed adaptations. Lay abstract There is little research looking at the experience of individuals diagnosed with autism spectrum disorder as adults. Adults diagnosed with autism spectrum disorder face different challenges than children, and more research is needed to better understand those challenges. For this review, autistic and non-autistic researchers looked at research on the experience of receiving a diagnosis of autism spectrum disorder as an adult. We looked for themes in people’s experience leading up to diagnosis, going through the diagnostic process, and living their life after diagnosis. We analyzed 24 studies and found three overarching themes that captured thirty-two themes describing the experience of diagnosis. The three overarching themes expressed issues with identity and relationships before and after the diagnosis and identified that the diagnosis of autism spectrum disorder in adulthood impacted people’s adaptation to and assimilation (i.e. the making sense of and internalizing the diagnosis) of autism spectrum disorder. While the diagnostic process itself was confusing and disappointing for many, it often led to a sense of relief and clarity regarding past experiences and had effects on identity and self-esteem. It created opportunities to connect with other autistic individuals and to access services, though appropriate supports were widely lacking. Recommendations are made that the impact of the diagnosis on people’s identity and choices about telling others about their diagnosis, and whether and how people want to make adaptations, should be discussed and thought through in the process of diagnosis.

Bibliographie citée par cette référence

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