Groupes de transition vers l'âge adulte pour les personnes autistes (ATAG) : protocole d'un ECR de faisabilité d'une nouvelle intervention en groupe de pairs visant à favoriser une transition réussie vers l'âge adulte chez les jeunes personnes autistes

Titre original en anglais : Autism Transition to Adulthood Groups (ATAG): protocol for a feasibility RCT of a new peer-group intervention to promote successful transition to adulthood for autistic young people

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Date de publication: 01/11/2024 Ajout dans AutiHub: 27/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 10 (10,0 %)
  1. Kate Cooper
  2. Annabel Burnley
  3. Leon Allain
  4. Bryony Beresford
  5. Laura Crane
  1. Maximiliano Vazquez Morales
  2. Lucy Portway *
  3. Ben Redmayne
  4. Ailsa Russell
  5. Will Mandy

Résumé

Introduction L'autisme est une condition neurodéveloppementale permanente diagnostiquée sur la base de différences dans la communication sociale, l'interaction et les comportements répétitifs, y compris les sensibilités sensorielles. Les personnes autistes sans déficience intellectuelle sont souvent confrontées à des obstacles à des résultats positifs à l'âge adulte et présentent un risque élevé de mauvaise santé, y compris de problèmes de santé mentale, qui pourraient être atténués par l'amélioration du bien-être. Les jeunes devraient recevoir un soutien pour accroître leur bien-être pendant la transition vers l'âge adulte, lorsque le soutien social et familial diminue souvent. Il s'agit du protocole d'un essai contrôlé randomisé (ECR) de faisabilité portant sur une intervention en ligne en groupe de pairs, « Understanding You, Discovering You » (UYDY). Les objectifs comprenaient l'évaluation des taux de recrutement et de rétention, l'acceptabilité des procédures, la caractérisation des soins habituels, l'évaluation de l'acceptabilité de UYDY et des soins habituels (CAU), ainsi que le calcul des variances des mesures de résultats pour un essai complet. Méthodes et analyse Cet ECR de faisabilité parallèle à deux bras comprend une évaluation qualitative intégrée. Soixante-dix participants âgés de 16 à 25 ans ayant un diagnostic clinique d'autisme seront randomisés selon un ratio de 1:1 pour recevoir UYDY ou CAU. Les critères d'exclusion comprennent le risque de préjudice pour soi-même ou autrui, la réception d'un soutien post-diagnostique au cours des 12 derniers mois, et des niveaux de littératie tels que les documents écrits des séances ne sont pas accessibles. UYDY, une intervention en ligne en groupe de pairs de 6 semaines, couvrira des sujets tels que la compréhension de l'autisme, la résolution de problèmes et l'accès aux services, et sera animée par une personne autiste et des professionnels de l'aide sociale. Les principaux résultats de l'essai de faisabilité consisteront à recueillir des données sur : (1) les taux de recrutement et de rétention ; (2) l'acceptabilité de la randomisation et des procédures de mesure des résultats ; (3) les CAU auxquels les participants ont eu accès ; (4) l'acceptabilité des interventions ; (5) les variances des mesures de résultats cliniques (voir ci-dessous). Voir la section Méthodes statistiques ci-dessous pour la manière dont cela sera évalué dans l'étude actuelle. Les résultats cliniques seront mesurés au départ, puis à 8, 16 et 24 semaines après la randomisation. Le résultat clinique principal est le bien-être, évalué à l'aide de la Warwick Edinburgh Mental Wellbeing Scale. Les résultats cliniques secondaires comprennent l'identification sociale à l'autisme, la qualité de vie, le soutien social et la solitude. Les événements indésirables seront surveillés et signalés. L'impact sur les aidants sera également mesuré. Les participants seront recrutés en Angleterre et au Pays de Galles par l'intermédiaire d'organismes caritatifs et de services du NHS. Des entretiens qualitatifs seront menés afin d'explorer l'acceptabilité de la participation à l'essai, y compris la randomisation et les interventions. Éthique et diffusion L'approbation éthique a été obtenue auprès de la HRA et du NHS REC (23/WA/0113). Le consentement éclairé sera recueilli auprès de tous les participants (voir le matériel supplémentaire en ligne pour un exemple de formulaire de consentement). Les résultats éclaireront la conception d'un ECR complet et seront diffusés par l'intermédiaire de revues évaluées par les pairs, de conférences et d'événements destinés aux parties prenantes. Numéro d'enregistrement de l'essai ISRCTN10513626.

Introduction Autism is a lifelong neurodevelopmental condition diagnosed on the basis of differences in social communication, interaction and repetitive behaviours, including sensory sensitivities. Autistic individuals without intellectual disabilities often face barriers to positive adult outcomes and are at high risk for poor health, including mental health issues, which could be mitigated by improving well-being. Young people should receive support to increase their well-being during the transition to adulthood, when social and family support often reduces. This is the protocol for a feasibility randomised controlled trial (RCT) of an online peer-group intervention, ‘Understanding You, Discovering You’ (UYDY). Objectives included assessing recruitment and retention rates, acceptability of procedures, characterising usual care, assessing the acceptability of UYDY and care as usual (CAU) and calculating outcome measure variances for a full trial. Methods and analysis This two-arm parallel feasibility RCT includes a nested qualitative evaluation. Seventy participants aged 16–25 years old with a clinical autism diagnosis will be randomised on a 1:1 basis to UYDY or CAU. Exclusion criteria include risk of harm to self or others, receipt of postdiagnostic support in the past 12 months, and literacy levels such that the written session materials are not accessible. UYDY, a 6-week online peer-group intervention, will cover topics such as understanding autism, problem-solving and accessing services, and is facilitated by an autistic person and social care professionals. The main outcomes from the feasibility trial will be collecting data on (1) recruitment and retention rates; (2) the acceptability of randomisation and outcome measurement procedures; (3) CAU accessed by participants; (4) acceptability of the interventions; (5) clinical outcome measure variances (see below). See the Statistical methods section below for how this will be assessed in the current study. Clinical outcomes will be measured at baseline, and 8, 16 and 24 weeks post-randomisation. The primary clinical outcome is well-being, assessed using the Warwick Edinburgh Mental Wellbeing Scale. Secondary clinical outcomes include autism social identification, quality of life, social support and loneliness. Adverse events will be monitored and reported. Carer impact will also be measured. Participants will be recruited from England and Wales via charities and NHS services. Qualitative interviews will be conducted to explore the acceptability of trial participation including randomisation and the interventions. Ethics and dissemination Ethical approval has been obtained from the HRA and NHS REC (23/WA/0113). Informed consent will be collected from all participants (see online supplemental material for an example consent form). Results will inform the design of a full RCT and will be disseminated through peer-reviewed journals, conferences, and stakeholder events. Trial registration number ISRCTN10513626.

Bibliographie citée par cette référence

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