« Qui, quand, comment partager » : étude pilote d’un nouveau programme de prise de décision concernant la divulgation destiné aux adultes autistes

Titre original en anglais : ‘Who, When, How to Share’: Pilot study of a new disclosure decision-making programme for autistic adults

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Han, E., Scior, K., Umagami, K., Heath, E., Dufresne, S., & Crane, L. (2024). ‘Who, When, How to Share’: Pilot study of a new disclosure decision-making programme for autistic adults. Autism, 28(8), 2090-2104. https://doi.org/10.1177/13623613231221685

Publication date: 10/02/2024 Ajout dans AutiHub: 14/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Emeline Han
  2. Katrina Scior
  3. Kana Umagami *
  1. Eric Heath
  2. Simone Dufresne
  3. Laura Crane

Résumé

Dans cette étude pilote, nous rapportons la faisabilité, l’acceptabilité et l’impact potentiel de « Qui, quand, comment partager », un nouveau programme de prise de décision concernant la divulgation destiné aux adultes autistes. Nous avons évalué ce programme au moyen d’enquêtes mixtes avant-après comprenant des questions sur les expériences des participants concernant le programme et quatre mesures de résultats psychosociaux. Alors que 32 adultes autistes ont rempli l’enquête préalable au programme et se sont inscrits au programme, l’attrition était élevée, seuls 19 adultes autistes ayant achevé le programme et l’enquête postérieure au programme. Nous avons constaté qu’il était faisable de proposer le programme dans un format d’auto-assistance guidée, bien qu’une minorité de participants, ayant achevé le programme ou fourni des raisons de leur retrait du programme, aient trouvé difficile de suivre le programme de manière indépendante et dans le délai de l’étude. Des niveaux élevés de satisfaction et des retours qualitatifs positifs ont également suggéré que le programme était acceptable pour les adultes autistes. Les participants ont fourni des recommandations utiles pour l’amélioration, telles que davantage d’éléments interactifs afin de renforcer l’engagement. Le programme a montré un potentiel d’amélioration du conflit décisionnel, de la détresse liée à la divulgation, du stress lié à la stigmatisation et de la stigmatisation intériorisée chez les adultes autistes, bien qu’une évaluation plus approfondie de l’impact du programme soit nécessaire. Résumé grand public « Qui, quand, comment partager » est un nouveau programme qui vise à soutenir les adultes autistes dans la prise de décisions concernant le partage de leur identité autistique avec d’autres personnes. Le programme consiste à suivre de manière indépendante un guide d’auto-assistance pendant 3 semaines, avec un soutien facultatif de pairs. Nous voulions déterminer si des adultes autistes participeraient au programme et le trouveraient utile. Trente-deux adultes autistes ont participé au programme et 19 d’entre eux l’ont achevé. La plupart des participants ayant achevé le programme l’ont apprécié et l’ont trouvé utile, mais certains ont estimé qu’ils avaient besoin de plus de temps et de soutien pour le terminer. Ils ont suggéré que le programme serait plus accessible s’il était davantage interactif, par exemple en incluant des vidéos et d’autres moyens d’obtenir un retour sur leurs progrès. Les enquêtes remplies par les participants avant et après le programme ont suggéré qu’ils étaient devenus plus confiants et moins stressés à l’idée de partager leur identité autistique avec d’autres personnes, mais certains estimaient avoir encore besoin de renforcer leur confiance afin de faire face aux attitudes négatives des autres. Davantage de travail est nécessaire pour améliorer et tester davantage le programme.

In this pilot study, we report on the feasibility, acceptability and potential impact of ‘Who, When, How to Share’, a new disclosure decision-making programme for autistic adults. We evaluated this programme using pre-post mixed-methods surveys that included questions about participants’ experiences of the programme and four psychosocial outcome measures. While 32 autistic adults completed the pre-programme survey and enrolled into the programme, there was high attrition, with only 19 autistic adults completing the programme and post-programme survey. We found that it was feasible to deliver the programme in a guided self-help format, although a minority of participants (who completed the programme or provided reasons for withdrawing from the programme) found it challenging to work through the programme independently and within the study time frame. High levels of satisfaction and positive qualitative feedback also suggested that the programme was acceptable to autistic adults. Participants provided useful recommendations for improvement, such as more interactive elements to enhance engagement. The programme showed potential to improve decisional conflict, disclosure-related distress, stigma-related stress and internalised stigma among autistic adults, though further evaluation of the impact of the programme is needed. Lay abstract ‘Who, When, How to Share’ is a new programme that aims to support autistic adults in making decisions around sharing their autistic identity with others. The programme involves working through a self-help guide independently over 3 weeks with optional peer support. We wanted to find out if autistic adults would join the programme and find it useful. Thirty-two autistic adults took part in the programme and 19 of them completed it. Most participants who completed the programme liked the programme and found it helpful, but some felt that they needed more time and support to complete it. They suggested that the programme would be more accessible if it was more interactive, such as including videos and other ways to gain feedback on their progress. Surveys filled in by participants before and after the programme suggested that they became more confident and less stressed about sharing their autistic identity with others, but some felt they still needed to build more confidence in order to handle negative attitudes from others. More work is needed to improve and test the programme further.

Bibliographie citée par cette référence

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46
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