« Je suis enthousiaste à l'idée de faire entendre ma voix » : comprendre la participation à la recherche sur l'autisme du point de vue de femmes autistes, d'adultes non binaires et de parents de filles autistes

Titre original en anglais : “I’m Excited to Have my Voice Heard”: Understanding Autism Research Participation From the Perspective of Autistic Women, Non-Binary Adults, and Parents of Autistic Girls

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Titre de la revue ou du livre
Neurodiversity
Éditeur
SAGE Publications
Volume
3
Numéro d’article
27546330251324007
Date de publication: 24/04/2025 Ajout dans AutiHub: 27/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Orla Putnam *
  2. Genessa Eddy
  3. Shannon Crowley LaPoint
  4. Madison Swisher
  5. Clare Harrop

Résumé

L'objectif de cette étude qualitative est de mieux comprendre comment les groupes de genre sous-représentés au sein de la communauté de l'autisme participent à la recherche sur l'autisme en tant que participants. À l'aide d'une analyse thématique réflexive d'entretiens semi-structurés menés auprès de femmes autistes, d'adultes autistes non binaires et de parents de filles/femmes autistes (N = 41), nous avons identifié des thèmes englobant les motivations à participer à la recherche, les obstacles à la participation et les éléments d'une étude de recherche qui facilitent ou entravent l'expérience de recherche. Certains thèmes recoupaient des recherches antérieures menées auprès de différents groupes de membres de la communauté. Cependant, d'autres thèmes relatifs à la représentation dans la recherche sur l'autisme et à l'importance de la communauté pour faciliter la participation à la recherche étaient nouveaux et particulièrement saillants parmi les membres de ces groupes de genre sous-représentés. Cette étude s'appuie sur des recherches antérieures visant à comprendre les priorités de recherche propres au genre afin d'élargir la compréhension, dans ce domaine, de la participation à la recherche pour ces groupes historiquement sous-représentés. Les thèmes de l'étude actuelle peuvent donc améliorer la mise en place de futurs partenariats de recherche avec des membres de cette communauté afin d'atteindre à l'avenir des objectifs de recherche communs.

The purpose of this qualitative study is to better understand how underrepresented gender groups within the autism community engage with autism research as participants. Using reflexive thematic analysis of semi-structured interviews with autistic women, autistic non-binary adults, and parents of autistic girls/women (N = 41), we identified themes that encompass motivations to participate in research, barriers to participation, and elements of a research study that facilitate or hinder the research experience. Some themes overlapped with previous research with different groups of community members. However, other themes surrounding representation in autism research and the importance of community in facilitating research participation were novel and particularly salient among members of these underrepresented gender groups. This study builds upon previous research aimed at understanding gender-specific research priorities to extend the field's understanding of research participation for these historically underrepresented groups. Themes from the current study can therefore improve the facilitation of future research partnerships with members of this community to achieve shared research goals moving forward.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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