Associations entre les facteurs cliniques, sociaux et financiers et les besoins non satisfaits des adultes autistes : résultats d'une étude observationnelle

Titre original en anglais : The Associations Between Clinical, Social, Financial Factors and Unmet Needs of Autistic Adults: Results from an Observational Study

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». trois auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Jose, C., George-Zwicker, P., Bouma, A., Tardif, L., Pugsley, D., Bélanger, M., Robichaud, M., & Gaudet, J. (2021). The Associations Between Clinical, Social, Financial Factors and Unmet Needs of Autistic Adults: Results from an Observational Study. Autism in Adulthood, 3(3), 266-274. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0027

Date de publication: 01/03/2021 Ajout dans AutiHub: 09/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 8 (37,5 %)
  1. Caroline Jose
  2. Patricia George-Zwicker *
  3. Aaron Bouma *
  4. Louise Tardif *
  1. Darlene Pugsley
  2. Mathieu Bélanger
  3. Marc Robichaud
  4. Jeffrey Gaudet

Résumé

CONTEXTE : L’autisme est un handicap développemental qui affecte la manière dont les individus vivent le monde. Chaque personne autiste vit l’autisme à sa manière, ce qui signifie que le niveau et le type d’aide dans leur vie quotidienne varient largement. Il existe dans le monde entier une pénurie de programmes et de services adaptés aux adultes autistes, et l’écart actuel entre les besoins et les services risque de s’aggraver à mesure que le nombre croissant d’enfants autistes diagnostiqués atteindra l’âge adulte. Cette recherche visait à déterminer les priorités en matière de besoins de services de santé et de services sociaux des adultes autistes et à examiner les facteurs influençant la réception ou non de ces services. MÉTHODES : Au moyen d’une approche impliquant de multiples parties prenantes, des chercheurs et des adultes autistes ont élaboré conjointement l’Enquête d’évaluation des besoins des Provinces maritimes et recueilli des données d’août 2017 à février 2018. L’équipe de recherche a impliqué des partenaires adultes autistes, dont l’un était codirecteur du projet, en tant que partenaires à part entière. Nous avons recruté des répondants à l’enquête dans trois Provinces maritimes principalement au moyen des médias sociaux et des réseaux locaux de l’autisme. Nous avons utilisé des analyses de régression de Poisson afin d’identifier les facteurs les plus fortement associés au nombre de besoins non satisfaits rapportés par les adultes autistes. RÉSULTATS : Au total, 260 répondants ont rempli l’enquête d’évaluation des besoins : 77 adultes autistes s’auto-déclarant (âgés de 19 à 55 ans), 87 adultes autistes (âgés de 18 à 63 ans) dont les informations étaient fournies par un répondant substitut, et 96 professionnels travaillant dans le domaine de l’autisme. Les adultes autistes ont rapporté une moyenne de 2,1 ± 1,5 services (auto-déclarés) et de 2,8 ± 2,1 services (rapportés par un répondant substitut) souhaités mais non reçus. Le nombre d’affections de santé mentale et de troubles neurodéveloppementaux, le chômage et la perception que le soutien gouvernemental est insuffisant étaient positivement associés aux besoins non satisfaits. CONCLUSIONS : Globalement, les résultats de cette étude mettent en évidence des lacunes considérables concernant les besoins de soutien des adultes autistes. L’identification des facteurs associés à un nombre plus élevé de besoins non satisfaits aide à identifier des sous-groupes potentiels nécessitant davantage d’attention. RÉSUMÉ EN LANGAGE CLAIR : Pourquoi cette étude a-t-elle été réalisée ? : Il existe actuellement une pénurie de programmes et de services destinés aux adultes autistes. On sait peu de choses sur les services les plus importants pour les adultes autistes et sur les facteurs associés au fait de ne pas les recevoir. Quel était l’objectif de cette étude ? : Nos objectifs étaient de (1) déterminer les priorités de besoins en services des adultes autistes et (2) examiner les facteurs associés aux besoins non satisfaits. Qu’ont fait les chercheurs ? : Les chercheurs ont invité des professionnels de santé, des prestataires de services, des décideurs politiques, des défenseurs de l’autisme, ainsi que des adultes autistes et des aidants d’adultes autistes à participer au sein de l’équipe du projet. Au cours des premières phases du projet, nous avons nommé un adulte autiste codirecteur du projet. Ce faisant, nous avons reconnu que mener des recherches pertinentes sur la communauté des adultes autistes implique non seulement d’entendre leurs voix et leurs préoccupations, mais aussi de leur donner la possibilité de participer à égalité aux décisions concernant la recherche elle-même. Nous avons adapté des enquêtes utilisées précédemment afin de les aligner sur nos objectifs, qui portaient uniquement sur les adultes autistes. Nous avons lancé l’enquête en ligne et l’avons promue en utilisant divers médias et canaux communautaires, dont beaucoup étaient des suggestions directes de membres adultes autistes de l’équipe. Nous avons mis à disposition des exemplaires papier et fourni un numéro de téléphone aux personnes ayant besoin d’aide pour remplir l’enquête. Quels ont été les résultats de l’étude ? : Plus de 25 % des adultes autistes ont identifié 12 services différents comme des besoins prioritaires. Les adultes autistes qui (1) rapportaient davantage d’affections de santé mentale et de troubles neurodéveloppementaux, (2) percevaient leur santé mentale comme mauvaise ou (3) estimaient que le soutien gouvernemental était insuffisant présentaient un risque plus élevé d’avoir des besoins non satisfaits. Qu’ajoutent ces résultats à ce qui était déjà connu ? : Comme dans les études précédentes, nous avons constaté que les besoins en services des adultes autistes sont variés et que nombre d’entre eux ne reçoivent pas les services qu’ils considèrent comme prioritaires. Notre étude est également allée plus loin en identifiant des facteurs associés à un nombre plus élevé de besoins non satisfaits. Quelles sont les faiblesses potentielles de l’étude ? : Notre échantillon ne reflète pas nécessairement l’ensemble de la communauté des adultes autistes, car nous n’avons pas pu garantir que les segments difficiles à atteindre avaient accès à notre enquête. En outre, nous ne pouvons pas savoir comment nos résultats pourraient évoluer au fil du temps, car notre enquête n’a été remplie qu’à une seule occasion. Enfin, nous n’avons pas mesuré les traits autistiques et ne pouvons donc pas estimer comment différents types de traits sont associés à certains besoins. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l’avenir ? : Nos résultats pourraient aider à attirer l’attention sur des sous-groupes d’adultes autistes qui ont besoin de davantage d’aide pour recevoir les services dont ils ont besoin.

BACKGROUND: Autism is a developmental disability that affects how individuals experience the world. Each Autistic individual experiences Autism in their own way, meaning that the level and type of assistance in their everyday lives vary widely. A shortage of programs and services tailored to Autistic adults exists worldwide, and the current gap between needs and services is likely to worsen as the growing number of Autistic children being diagnosed reach adulthood. This research sought to determine priorities in terms of health and social service needs of Autistic adults and to examine factors influencing whether or not these services were being received. METHODS: Through a multistakeholder approach, researchers and Autistic adults codeveloped the Maritime Provinces Needs Assessment Survey and collected data from August 2017 to February 2018. The research team engaged Autistic adult partners, including one that was project colead, as full partners. We recruited survey respondents from three Maritime Provinces using mainly social media and local Autism networks. We used Poisson regression analyses to identify factors most strongly associated with the number of unmet needs reported by Autistic adults. RESULTS: In total, 260 respondents completed the needs assessment survey: 77 self-reporting Autistic adults (aged 19-55 years), 87 Autistic adults (aged 18-63 years) whose information was provided by a proxy respondent, and 96 professionals working in the field of Autism. Autistic adults reported a mean of 2.1 ± 1.5 (self-reported) and 2.8 ± 2.1 (proxy-reported) services wanted but not received. The number of mental health and neurodevelopmental conditions, unemployment, and perception that government support is insufficient were positively related to unmet needs. CONCLUSIONS: Overall, the results of this study highlight considerable gaps among the support needs of Autistic adults. The identification of factors associated with a higher number of unmet needs helps identify potential subgroups requiring more attention. LAY SUMMARY: Why was this study done?: There is currently a shortage of programs and services for Autistic adults. Little is known about which services are most important to Autistic adults and which factors are associated with not receiving them.What was the purpose of this study?: Our goals were (1) to determine the service need priorities of Autistic adults and (2) to examine factors associated with unmet needs.What did the researchers do?: The researchers invited health professionals, service providers, policy makers, Autism advocates, as well as Autistic adults and caregivers of Autistic adults to participate as part of the project team. In the early phases of the project, we named an Autistic adult colead of the project. In doing so, we acknowledged that conducting relevant research on the Autistic adult community implies not only hearing their voices and concerns, but also providing an opportunity for equal say on the research itself.We adapted previously used surveys to align them with our objectives of focusing only on Autistic adults. We launched the survey online and promoted it using various media and community channels, many of them direct suggestions from Autistic adult team members. We made paper copies available and provided a phone number for those who needed support filling out the survey.What were the results of the study?: More than 25% of Autistic adults identified 12 different services as priority needs.Autistic adults who (1) reported more mental health and neurodevelopmental conditions, (2) perceived their mental health as poor, or (3) felt that government support was insufficient were at greater risk of having unmet needs.What do these findings add to what was already known?: Similar to previous studies, we found that the service needs of Autistic adults are varied, and that many are not receiving the services they consider a priority. Our study also went one step further by identifying factors that are associated with a higher number of unmet needs.What are potential weaknesses in the study?: Our sample does not necessarily reflect the Autistic adult community as a whole, since we were unable to guarantee that hard-to-reach segments had access to our survey. In addition, we are unable to know how our results may change over time, as our survey was filled out on one occasion only. Finally, we did not measure Autistic traits and therefore are unable to estimate how different types of traits are associated with certain needs.How will these findings help autistic adults now or in the future?: Our results may help bring attention to subgroups of Autistic adults who need more help receiving the services they require.

Bibliographie citée par cette référence

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