« L'individualisation est essentielle » : expériences de professionnels de l'intervention en autisme travaillant avec des familles issues de minorités ethniques en Australie

Titre original en anglais : “Individualisation is key”: Autism intervention professionals’ experiences of working with minority ethnic families in Australia

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Newton, C., Hudry, K., Aulich, A., Bent, C., Constantine, C., Franks, K., Goonetilleke, N., Green, C., Ijaz, R., Ma, E., Patel, K., Said, H., Wang, R., Wood, S., & Smith, J. (2025). “Individualisation is key”: Autism intervention professionals’ experiences of working with minority ethnic families in Australia. Research in Autism, 126, 202655. https://doi.org/10.1016/j.reia.2025.202655

Date de publication: 01/07/2025 Ajout dans AutiHub: 12/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Les professionnels de l'intervention précoce (IP) jouent un rôle important dans le soutien aux enfants autistes et à leurs familles. Lorsque les familles sont issues de communautés ethniques minoritaires, le parcours précoce lié à l'autisme est souvent plus complexe que pour les familles nées dans le pays, tant pour les aidants que pour les professionnels. Bien que la sensibilisation aux expériences des parents soit croissante, nous disposons de peu de données provenant des professionnels de l'IP sur ce qui peut être fait pour améliorer les expériences, l'engagement et les résultats pour ces familles. Dans cette étude, nous avons recherché les perspectives de professionnels sur leurs efforts pour fournir des soutiens précoces liés à l'autisme aux familles issues de minorités ethniques, notamment celles d'origine chinoise et sud-asiatique. Au moyen d'une approche participative en partenariat avec la communauté, nous avons mené des entretiens semi-structurés avec des professionnels de l'IP ayant une expérience du travail avec des enfants autistes et leurs familles d'origine chinoise et sud-asiatique en Australie (n = 18). Les données ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique réflexive inductive. Les professionnels de l'IP participants ont décrit la difficulté d'élaborer un langage commun pour parler de l'autisme et des soutiens avec les familles, et avaient souvent des priorités d'intervention différentes de celles des parents. Ils ont décrit avoir observé chez les parents des besoins non satisfaits en matière de santé mentale et de bien-être, qui, selon eux, étaient aggravés par la honte et la stigmatisation associées à l'autisme au sein de leurs communautés spécifiques. En outre, les professionnels ont rapporté leur impuissance à soutenir efficacement le bien-être des parents en raison d'un modèle de financement axé uniquement sur les objectifs de l'enfant. Les professionnels participants estimaient que la meilleure manière de travailler avec les familles était de commencer par véritablement comprendre l'enfant, le parent et la dynamique familiale afin d'adapter les soutiens, ainsi que d'encourager les liens avec la communauté et le sentiment d'appartenance. Les perspectives apportées par les professionnels de l'IP sur la manière dont les soutiens précoces peuvent être adaptés afin de mieux répondre aux besoins des parents issus de minorités ethniques et des enfants autistes peuvent éclairer une prise de décision plus équitable, au niveau des politiques, concernant la fourniture de services. • Les professionnels ont décrit leur travail avec des parents issus de minorités ethniques et des enfants autistes. • Il était difficile de trouver un langage commun pour discuter de l'autisme et créer des objectifs partagés. • Les professionnels ont fait état des besoins des parents en matière de santé mentale, auxquels ils ne pouvaient répondre. • Des discussions ouvertes devraient avoir lieu sur la pertinence de diverses approches d'intervention. • Des soutiens individualisés fondés sur une véritable compréhension des familles ont été approuvés.

Early intervention (EI) professionals play an important role in supporting autistic children and their families. When families come from minority ethnic communities, the early autism journey is often more complex than for native-born families for caregivers and professionals alike. Whilst there is growing awareness about parents’ experiences, we have little data from EI professionals on what can be done to improve the experiences, engagement and outcomes for these families. Here, we sought professional insights on their efforts to provide early autism supports for minority ethnic families, namely those from Chinese and South Asian backgrounds. Through a community-partnered participatory approach, we conducted semi-structured interviews with EI professionals who had experience working with autistic children and their families from Chinese and South Asian backgrounds in Australia (n = 18). Data were analysed using inductive reflexive thematic analysis. Participating EI professionals described the challenge of developing a common language to talk about autism and supports with families, and often had different intervention priorities when compared to parents. They described observing parents’ own unmet mental health and wellbeing needs, which they felt were compounded by shame and stigma associated with autism within their specific communities. Moreover, professionals relayed their powerlessness in effectively supporting parents’ wellbeing due to a funding model focused solely on child goals. Participating professionals felt that the best way to work with families was to start by truly understanding the child, the parent and the family dynamics in order to tailor supports, as well as to encourage community connection and belonging. The insights offered by EI professionals into how early supports can be adapted to better meet the needs of minority ethnic parents and autistic children can inform more equitable policy-level decision-making for service provision. • Professionals described working with minority ethic parents and autistic children. • Finding a common language to discuss autism and create shared goals was difficult. • Professionals told of parents’ mental health needs which they could not support. • There should be open discussions about the merit of varied intervention approaches. • Individualised supports based on truly understanding families were endorsed.

Bibliographie citée par cette référence

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