Explorer le paradigme de la recherche coproduite dans le contexte de la pandémie de COVID-19

Titre original en anglais : Exploring the Paradigm of Co-Produced Research Within the Context of the COVID-19 Pandemic

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Kenny, N., Neilson, S., O'Kelly, J., Doyle, J. K., & McDonald, J. (2024). Exploring the Paradigm of Co-Produced Research Within the Context of the COVID-19 Pandemic. In International Perspectives on Inclusive Education (pp. 149-161). Emerald Publishing Limited. https://doi.org/10.1108/s1479-363620240000023012

Date de publication: 20/05/2024 Ajout dans AutiHub: 12/08/2026 Type: Chapitre de livre Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Neil Kenny
  2. Stuart Neilson
  3. Jane O'Kelly
  4. Jessica K. Doyle *
  5. Joan McDonald

Résumé

Au cours des dernières décennies, un changement de paradigme s'est produit dans la recherche explorant l'expérience autistique, vers une participation, une capacité d'action et une voix accrues pour les chercheurs autistes et la communauté autistique plus généralement (Fletcher-Watson et al., 2019). Cette approche a montré une plus grande attention portée à une recherche orientée vers les priorités ou les préférences de la communauté autistique (Fletcher-Watson & Happé, 2019 ; Pellicano et al., 2014), atténue les préoccupations concernant l'injustice épistémique et a influencé les conceptions de l'ontologie et de la neurologie autistiques. La recherche coproduite, caractérisée par l'inclusion de diverses parties prenantes, instaure la confiance entre les participants. Néanmoins, la coproduction dans la recherche exige une planification et un soutien minutieux (Stark et al., 2021), se révélant parfois « turbulente » et « difficile » (Worsley et al., 2021). Ce chapitre explore les expériences et les réflexions d'une équipe de chercheurs autistes et non autistes menant une recherche coproduite au cours de la pandémie mondiale de COVID-19. Les pratiques et les systèmes de recherche ayant été modifiés en raison de l'augmentation du travail à distance, de la communication en ligne et des interactions en personne limitées, ce sujet est particulièrement pertinent. Compte tenu de l'accent croissant mis sur l'implication des membres de la communauté autistique dans la recherche à tous les niveaux de son élaboration, l'impact de la pandémie sur la manière dont la recherche participative est menée peut être complexe. Ce chapitre a des implications pour la planification et la conduite de recherches coproduites dans notre nouvelle réalité, en tenant compte à la fois des possibilités et des obstacles qu'elle présente.

There has been a paradigm shift within research exploring autistic experience in recent decades towards greater participation, agency and voice for autistic researchers and the autistic community more generally (Fletcher-Watson et al., 2019). This approach has shown a greater focus on research oriented towards the priorities or preferences of the autistic community (Fletcher-Watson & Happé, 2019; Pellicano et al., 2014), curtails concerns regarding epistemic injustice and has influenced understandings of autistic ontology and neurology. Co-produced research, characterised by the inclusion of diverse stakeholders, builds trust between participants. Nonetheless, co-production in research requires careful planning and support (Stark et al., 2021), sometimes proving ‘turbulent’ and ‘challenging’ (Worsley et al., 2021). This chapter explores the experiences and reflections of a team of autistic and non-autistic researchers conducting co-produced research amid the global COVID-19 pandemic. With research practices and systems altered due to increased remote work, online communication and limited in-person interaction, this topic is especially pertinent. With the increasing emphasis on involving members of the autistic community in research at all levels of development, the impact of the pandemic on how participatory research is carried out may be complex. This chapter has implications for planning and conducting co-produced research in our new reality, considering both the opportunities and obstacles it presents.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 14:05.

Références citées
46
Avec un DOI
35
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
11
15 / 46 (32,6 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
6 / 46 (13,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
40 / 46 (87,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
6
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
9
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
140
À partir du DOI ou de métadonnées externes
140
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
72 / 140 (51,4 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 68 / 140 (48,6 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
26 / 140 (18,6 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 26 / 72 (36,1 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 20 / 121 (16,5 %).
  2. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Type: Livre DOI: 10.1176/appi.books.9780890425596 OpenAlex: https://openalex.org/W4247665917
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Douglas Simkiss (2013). The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities . Paediatrics and Child Health, 23(10), 449-452. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.paed.2013.04.012 OpenAlex: https://openalex.org/W2028182930
    OpenAlex
  7. Jenifer Tregay (2016). Sensory perceptual issues in autism and asperger syndrome: Different sensory experiences-different perceptual worlds . Autism, 10(1), 117-118. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361306062016
    Crossref
  8. Clare Carolan , Caitlin L. Davies , Patrick Crookes , Stephen McGhee , Michelle Roxburgh (2020). COVID 19: Disruptive impacts and transformative opportunities in undergraduate nurse education . Nurse Education in Practice, 46, 102807. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.nepr.2020.102807 OpenAlex: https://openalex.org/W3031916274
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Karl Friston , Stefan Kiebel (2009). Predictive coding under the free-energy principle . Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences, 364(1521), 1211-1221. The Royal Society.
    Type: Article DOI: 10.1098/rstb.2008.0300 OpenAlex: https://openalex.org/W2096375888
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. (2020). Autistic community connectedness as a buffer against the effects of minority stress . Autistic community connectedness as a buffer against the effects of minority stress.
    Type: Autre
    Crossref
  11. Sander Van de Cruys , Kris Evers , Ruth Van der Hallen , Lien Van Eylen , Bart Boets , Lee de-Wit et al. (2014). Precise minds in uncertain worlds: Predictive coding in autism. Psychological Review, 121(4), 649-675. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/a0037665 OpenAlex: https://openalex.org/W2098533845
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Elizabeth Pellicano , Marc Stears (2020). The hidden inequalities of COVID-19 . Autism, 24(6), 1309-1310. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320927590 OpenAlex: https://openalex.org/W3024433335
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Donna M. Mertens (2007). Transformative Paradigm . Journal of Mixed Methods Research, 1(3), 212-225. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1558689807302811 OpenAlex: https://openalex.org/W2134583000
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Vivian Hill , Abigail Croydon , Scot Greathead , Lorcan Kenny , Rhiannon Yates , Elizabeth Pellicano (2016). Research methods for children with multiple needs: Developing techniques to facilitate all children and young people to have ‘a voice’ . Educational and Child Psychology, 33(3), 26-43. British Psychological Society.
    Type: Article DOI: 10.53841/bpsecp.2016.33.3.26 OpenAlex: https://openalex.org/W2726473617
    Crossref OpenAlex
  20. Corneliu C. Simuț , Laurențiu Petrila , Felix-Angel Popescu , Ionuț Mihai Oprea (2021). Challenges and Opportunities for Telecommuting in the School System: Building a Sustainable Online Education in the Context of the SARS-Cov-2 Pandemic . Sustainability, 13(18), 10296. MDPI AG.
    Type: Article DOI: 10.3390/su131810296 OpenAlex: https://openalex.org/W3200296173
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Center for Applied Special Technology (2011). Universal design for learning guidelines version 2.0 . Universal design for learning guidelines version 2.0.
    Type: Autre
    Crossref
  22. Rebecca Wood (2021). Autism, intense interests and support in school: from wasted efforts to shared understandings . Educational Review, 73(1), 34-54. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/00131911.2019.1566213 OpenAlex: https://openalex.org/W2915127262
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Robert J. Sternberg (1990). The domain of creativity . Dans Theories of creativity (pp. 190). Springer Netherlands.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-1-4020-9877-2_3
    Crossref
  26. Marit Rasmussen , Oliver Lewis (2007). United Nations Convention on the Rights of Persons With Disabilities . International Legal Materials, 46(3), 441-466. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1017/s0020782900005039 OpenAlex: https://openalex.org/W2943479500
    OpenAlex
  27. (2022). Neurodiversity-affirmative education [Webinar]. CRAE Annual Lecture 2022 .
    Type: Autre
    Crossref
  28. (2019). Autism: A new introduction to psychological theory and current debate . Autism: A new introduction to psychological theory and current debate, xiii, 194.
    Type: Autre
    Crossref
  29. Lisa M. Vaughn , Farrah Jacquez (2020). Participatory Research Methods – Choice Points in the Research Process . Journal of Participatory Research Methods, 1(1), 13244. Specialty Publications.
    Type: Article DOI: 10.35844/001c.13244 OpenAlex: https://openalex.org/W3044418675
    Crossref OpenAlex
  31. Danna Oomen , Annabel D. Nijhof , Jan R. Wiersema (2021). The psychological impact of the COVID-19 pandemic on adults with autism: a survey study across three countries . Molecular Autism, 12(1), 21. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13229-021-00424-y OpenAlex: https://openalex.org/W3119734246
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Cathy Vaughan , Liz Gill‐Atkinson , Alexandra Devine , Jerome Zayas , Raquel Ignacio , Joy Garcia et al. (2020). Enabling action: Reflections upon inclusive participatory research on health with women with Disabilities in the Philippines . American Journal of Community Psychology, 66(3–4), 370. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/ajcp.12468 OpenAlex: https://openalex.org/W3092744810
    Crossref OpenAlex
  33. Neil Kenny , Jessica K. Doyle * , Finbar Horgan (2023). Transformative Inclusion: Differentiating Qualitative Research Methods to Support Participation for Individuals With Complex Communication or Cognitive Profiles . International Journal of Qualitative Methods, 22. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/16094069221146992 OpenAlex: https://openalex.org/W4320880701
    Crossref OpenAlex
  34. Joanne Deborah Worsley , Paula Harrison , Rhiannon Corcoran (2021). The role of accommodation environments in student mental health and wellbeing . BMC Public Health, 21(1), 573. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12889-021-10602-5 OpenAlex: https://openalex.org/W3139047073
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Thomas S. Kuhn , Richard Schlegel (1962). The structure of scientific revolutions . Physics Today, 16(4), 69-69.
    Type: Article DOI: 10.1063/1.3050879 OpenAlex: https://openalex.org/W2753533763
    Crossref
  37. Sarah Lonbay , Amy Pearson * , Emma Hamilton , Pat Higgins , Emma Foulkes , Michelle Glascott (2021). Trauma informed participatory research: Reflections on co-producing a research proposal . Gateways: International Journal of Community Research and Engagement, 14(1), 1. University of Technology, Sydney (UTS).
    Type: Article DOI: 10.5130/ijcre.v14i1.7728 OpenAlex: https://openalex.org/W3182814370
    Crossref OpenAlex
  38. G Marinoni , H Van't Land , T Jensen (2020). The impact of COVID 19 on higher education around the world . The impact of COVID 19 on higher education around the world.
    Type: Autre
    Crossref
  39. Roseanna Tansley , Sarah Parsons , Hanna Kovshoff (2022). How are intense interests used within schools to support inclusion and learning for secondary-aged autistic pupils? A scoping review . European Journal of Special Needs Education, 37(3), 477-493. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/08856257.2021.1911520 OpenAlex: https://openalex.org/W3153197232
    Crossref OpenAlex
  40. (2017). A mismatch of salience: Explorations of the nature of autism from theory to practice . A mismatch of salience: Explorations of the nature of autism from theory to practice.
    Type: Autre
    Crossref
  41. Teresa Shiels , Neil Kenny , Roy Shiels , Patricia Mannix-McNamara (2021). Incivility in higher education: Challenges of inclusion for neurodiverse students with traumatic brain injury in Ireland . Societies, 11(2), 60. MDPI AG.
    Type: Article DOI: 10.3390/soc11020060 OpenAlex: https://openalex.org/W3167953009
    Crossref OpenAlex
  42. Damian Milton * (2021). Current issues in supporting the sensory needs of Autistic people . Kent Academic Repository (University of Kent).
    Type: Autre OpenAlex: https://openalex.org/W3194553489
    Crossref
  43. (2019). Autism tips for teachers – by an autistic teacher . Autism tips for teachers – by an autistic teacher.
    Type: Autre
    Crossref
  44. Annuska Zolyomi , Andrew Begel , Jennifer Frances Waldern , John C. Tang , Mike Barnett , Ed Cutrell et al. (2019). Managing stress: The needs of autistic adults in video calling . Proceedings of the ACM on Human-Computer Interaction, 3(CSCW), 1.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W3195084526
    Crossref OpenAlex
  45. UNCRPD (2006). United Nations Convention on the Rights of persons with Disabilities . Treaty Series, 2515(3).
    Type: Autre
    Crossref
  46. (2021). Neuroqueer Heresies: Notes on the neurodiversity paradigm, Autistic empowerment, and postnormal possibilities . Neuroqueer Heresies: Notes on the neurodiversity paradigm, Autistic empowerment, and postnormal possibilities.
    Type: Autre
    Crossref