« Cela m’a montré à quel point je suis capable de choses » : une exploration des expériences d’épuisement autistique dans la maternité

Titre original en anglais : “It Has Shown Me How Much I Am Capable Of”: An Exploration of Autistic Burnout Experiences in Motherhood

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Date de publication: 28/11/2024 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

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3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 3 (66,7 %)
  1. Ashton Ferguson *
  2. David Martin
  3. Amy Pearson *

Résumé

Contexte : La recherche a mis en évidence une relation entre la maternité autistique et l’épuisement autistique, bien que les expériences d’épuisement autistique des mères autistes n’aient pas été explorées en profondeur. Méthode : Afin de combler cette lacune de la recherche, nous avons utilisé une approche participative et une méthodologie qualitative dans le but de comprendre : (1) comment les mères autistes vivent l’épuisement autistique en lien avec leur rôle parental et (2) de quel soutien elles ont besoin pour le prévenir et s’en rétablir. Nous avons recruté 13 mères autistes par l’intermédiaire des réseaux sociaux pour participer à un entretien semi-structuré en ligne. Nous avons analysé ces entretiens au moyen d’une analyse thématique réflexive inductive. Résultats : Nous avons élaboré quatre thèmes principaux. Le thème 1, « Épuisement », porte sur les facteurs contribuant à l’épuisement autistique. Le thème 2, « Il faut simplement se lever et continuer », montre comment les mères autistes ont continué à prendre soin de leurs enfants et à entretenir leurs relations avec eux tout en vivant un épuisement autistique. Le thème 3, « Nouvelles prises de conscience », révèle comment l’épuisement autistique a influencé la compréhension de soi et la conscience de soi des mères autistes. Le thème 4, « Nous avons aussi besoin de soutien », examine la disponibilité et l’accessibilité du soutien pour les mères autistes ainsi que leurs expériences ultérieures de celui-ci. Les résultats soulignent que les difficultés des mères autistes associées à leur épuisement autistique sont aggravées par un manque d’acceptation et de compréhension de l’autisme de la part des autres, bien qu’elles aient estimé que l’épuisement n’avait pas eu d’incidence sur leur capacité parentale. Conclusions : Nous formulons plusieurs recommandations visant à améliorer les résultats pour les mères autistes, notamment la nécessité d’accroître les formations dirigées par des personnes autistes destinées aux professionnels, ainsi que de développer des services formels de soutien par les pairs dirigés par des personnes autistes et des groupes communautaires. Résumé communautaire : Nos résultats approfondissent la compréhension des caractéristiques uniques de l’épuisement autistique et contribuent à une base de données probantes croissante qui souligne la nécessité de réseaux de soutien communautaire autistique disposant de ressources adéquates. Ces réseaux offrent une compréhension de l’intérieur et un soutien émotionnel, mais dépendent souvent de membres de la communauté épuisés. Nous suggérons qu’un meilleur soutien comprendrait à la fois une aide professionnelle, fournie par des professionnels bien formés possédant une solide connaissance de l’épuisement autistique, et les connaissances de la communauté, afin d’assurer un soutien plus durable et plus efficace aux personnes autistes.

Background: Research has highlighted a relationship between autistic motherhood and autistic burnout, although autistic mothers' experiences of autistic burnout have not been explored in depth. Method: To address this research gap, we used a participatory approach and a qualitative methodology with the aim of understanding: (1) how autistic mothers experience autistic burnout in relation to their parenting role and (2) what support they need to prevent and recover from this. We recruited 13 autistic mothers via social media to participate in an online semi-structured interview. We analyzed these interviews using inductive reflexive thematic analysis. Results: We developed four main themes. Theme 1, "Depletion," focuses on the contributory factors to autistic burnout. Theme 2, "You have to just get up and keep going," demonstrates how autistic mothers continued to care for and maintain their relationships with their children while experiencing autistic burnout. Theme 3, "New realizations," reveals how autistic burnout impacted autistic mothers' self-understanding and self-awareness. Theme 4, "We need support too," discusses the availability and accessibility of support for autistic mothers and their subsequent experiences of this. Findings highlight that autistic mothers' difficulties associated with their autistic burnout are compounded by a lack of autism acceptance and understanding from others, although they felt that burnout did not impact their parenting capacity. Conclusions: We provide several recommendations to improve outcomes for autistic mothers, including a need for increased autistic-led training for professionals, and for the development of formal, autistic-led peer support services and community groups. Community Brief: Our findings further the understanding of the unique features of autistic burnout and contribute toward a growing evidence base that emphasizes the need for well-resourced autistic community support networks. These networks provide insider understanding and emotional support but are often reliant upon exhausted community members. We suggest that better support would include both professional aid (from well-trained professionals with a solid knowledge of autistic burnout) and community knowledge to ensure more sustainable and effective support for autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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