« Le monde a besoin de personnes autistes et non autistes pour être le meilleur monde possible » : une étude qualitative des perspectives de jeunes autistes sur l’avenir de la recherche en Aotearoa Nouvelle-Zélande

Titre original en anglais : “The world needs autistic and non-autistic people to be the best world it can be”: A qualitative study of the perspectives of autistic youth on the future of research in Aotearoa New Zealand

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Emerson, L., Sutherland, D., Monk, R., Lim, M. S., & McLay, L. (2025). “The world needs autistic and non-autistic people to be the best world it can be”: A qualitative study of the perspectives of autistic youth on the future of research in Aotearoa New Zealand. Research in Neurodiversity, 1, 100003. https://doi.org/10.1016/j.rin.2025.100003

Date de publication: 11/10/2025 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI)

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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Lisa‐Marie Emerson
  2. Dean Sutherland
  3. Ruth Monk *
  4. Melissa S Lim
  5. Laurie McLay

Résumé

Des études internationales ont documenté les priorités de la communauté en matière de recherche sur l’autisme. Toutefois, les perspectives des jeunes autistes sont actuellement sous-représentées. Nous avons cherché à déterminer les perspectives de jeunes autistes concernant les priorités de la future recherche sur l’autisme, ainsi que la répartition des financements de recherches antérieures sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande. Notre équipe de chercheurs autistes et non autistes s’est appuyée sur une approche de recherche participative afin d’inclure des personnes issues des communautés autistes et de l’autisme dans la prise de décision concernant la conception et la mise en œuvre de la recherche. Onze jeunes autistes âgés de 8 à 18 ans ont pu choisir la manière dont ils participeraient à la recherche : entretiens semi-structurés (n = 9), questionnaire (n = 2) ou groupes de discussion (n = 0). Les 11 jeunes participants étaient âgés de 8 à 18 ans (M = 11.36 ans, SD = 3.2). Cinq questions ouvertes ont été posées aux jeunes : deux questions sollicitaient leurs opinions sur les priorités de la recherche future ; 3 questions portaient sur une infographie présentant la répartition historique des financements de la recherche sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande. Une analyse thématique réflexive des données a été utilisée afin de déterminer les priorités futures de la recherche sur l’autisme : comprendre l’expérience autiste ; inclure les personnes autistes dans les communautés ; des soutiens favorables à l’autisme et individualisés ; accroître la compréhension de l’autisme. En outre, les jeunes autistes ont exprimé que la répartition des financements de la recherche sur l’autisme doit s’aligner sur les priorités et les besoins de la communauté. Nous examinons comment les points de vue des jeunes autistes de cette étude se comparent à ceux des adultes autistes et de la communauté de l’autisme. L’inclusion des opinions des jeunes dans la future recherche sur l’autisme est essentielle, car elles sont éclairées par des expériences récentes de soutien durant l’enfance. • Cette recherche examine en détail les opinions de jeunes autistes sur la recherche sur l’autisme. • La recherche a été menée par des chercheurs autistes et non autistes, y compris les entretiens, l’analyse des données et la rédaction du rapport. • Les jeunes autistes souhaitent que la future recherche sur l’autisme réponde à des questions sur ce que signifie être autiste ; les moyens de rendre l’éducation plus inclusive ; la conception de soutiens favorables à l’autisme ; la manière d’aider d’autres personnes à comprendre l’autisme. • Les jeunes autistes souhaitent que le financement de la recherche sur l’autisme change afin qu’il corresponde à ce sur quoi les personnes autistes souhaitent que la recherche se concentre.

International studies have documented the autism research priorities of the community. However, the perspectives of autistic youth are currently under-represented. We aimed to determine the perspectives of autistic youth on the priorities for future autism research, and the distribution of funding for previous autism research in Aotearoa New Zealand. Our team of autistic and non-autistic researchers drew on a participatory research approach to include people from the Autistic and autism communities in decision-making around the design and execution of the research. Eleven autistic youth aged 8 – 18 years were given a choice of how they could take part in the research: semi-structured interviews (n = 9), questionnaire (n = 2) or focus groups (n = 0). The 11 participating youth were aged from 8 – 18 years ( M = 11.36 years, SD = 3.2). Young people were asked five open-ended questions: two questions asked their opinions on future research priorities; 3 questions were in response to an infographic with historical distribution of funding for autism research in Aotearoa New Zealand. Reflexive thematic analysis of data was utilised to determined future priorities for autism research: understanding the autistic experience; inclusion of autistic individuals in communities; autism-friendly and individualised supports; increase understanding of autism. In addition, autistic youth expressed that the distribution of funding for autism research needs to align with the priorities and needs of the community. We discuss how the views of autistic youth in this study compare to those of autistic adults and the autism community. The inclusion of youth opinions in future autism research is vital as they are informed by recent experiences of support during childhood. • This research looks in detail at the opinions of autistic young people on autism research. • The research was carried out by autistic and non-autistic researchers, including interviews, data analysis and report writing. • Autistic young people want future autism research to answer questions about what it is like to be autistic; ways to make education more inclusive; the design of autism-friendly supports; how to help other people understand autism. • Autistic young people want the funding of autism research to change so it is in line with what autistic people want research to focus on.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
26
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
11 / 26 (42,3 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
21 / 122 (17,2 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 21 / 81 (25,9 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 16 / 103 (15,5 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
81 / 122 (66,4 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 62 / 103 (60,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
60 / 81 (74,1 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 60 / 122 (49,2 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 46 / 62 (74,2 %).
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