« Vivre de manière indépendante signifie tout pour moi » : la voix d'adultes autistes australiens

Titre original en anglais : “Living Independently Means Everything to Me”: The Voice of Australian Autistic Adults

Ansari, M. A., Edwards, C., & Gibbs, V. (2023). “Living Independently Means Everything to Me”: The Voice of Australian Autistic Adults. Autism in Adulthood, 6(3), 312-320. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0102

Date de publication: 06/09/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Contexte : Malgré le souhait de nombreux adultes autistes de vivre de manière indépendante, des études récentes suggèrent que seul environ un adulte autiste sur six le fait. Cela inclut vivre seul, avec un partenaire ou avec des amis. Ce taux est inférieur à celui des adultes ayant d'autres handicaps. Des études existantes menées dans d'autres pays ont exploré les obstacles potentiels à la vie indépendante, mais très peu ont examiné les expériences réelles des adultes autistes. À notre connaissance, aucune étude publiée n'a exploré à l'échelle mondiale les expériences directes de départ du domicile des adultes autistes, et aucune n'a exploré leurs expériences de vie indépendante en Australie. Méthodes : Des adultes autistes ayant une expérience de vie indépendante en Australie ont été invités à participer à un entretien afin de comprendre leurs expériences de départ du domicile et de vie indépendante. Les entretiens ont été réalisés virtuellement, enregistrés en audio et transcrits. Les transcriptions ont été codées dans NVivo et analysées thématiquement. Résultats : Au total, 11 adultes autistes ont été interrogés (âgés de 21 à 50 ans). Trois thèmes clés ont été dégagés des entretiens. Les adultes autistes percevaient la vie indépendante comme importante pour disposer de leur propre espace, avec davantage d'autonomie et de contrôle (Thème 1). Cependant, les adultes autistes ont indiqué que le processus de départ du domicile et la vie indépendante comportent de nombreux défis, et que les soutiens sont actuellement limités (Thème 2). Neuf des 11 participants ont reçu leur diagnostic à l'âge adulte, et ils ont souligné l'importance du diagnostic ainsi que la manière dont un diagnostic plus précoce aurait pu influencer leur choix de logement et leurs modalités de vie (Thème 3). Conclusions : Les résultats de cette étude réitèrent l'importance de la vie indépendante pour les adultes autistes et mettent en lumière les difficultés de la transition vers la vie indépendante. Ils enrichissent également la littérature croissante sur l'importance d'un diagnostic précoce dans les choix ultérieurs au cours de la vie. De meilleures voies d'accès au diagnostic à l'âge adulte et la mise à disposition de soutiens pour le processus de départ du domicile seraient utiles pour faciliter la transition vers la vie indépendante des adultes autistes.

Background: Despite the desire of many autistic adults to live independently, recent studies suggest that only about one in six autistic adults do. This includes living alone, with a partner, or with friends. This is a rate that is lower than adults with other disabilities. Existing studies from other countries have explored the potential barriers to independent living, with very few exploring the actual experiences of autistic adults. To the best of our knowledge, there have been no published studies exploring the firsthand moving out experiences of autistic adults globally and none that have explored their independent living experiences in Australia. Methods: Autistic adults with independent living experience in Australia were invited to partake in an interview to understand their moving out and independent living experiences. Interviews were held virtually, audio recorded, and transcribed. Transcriptions were coded in NVivo and thematically analyzed. Results: A total of 11 autistic adults were interviewed (aged 21-50 years). Three key themes were derived from the interviews. Autistic adults perceived independent living as important to have their own space with added autonomy and control (Theme 1). However, autistic adults shared that the moving out process and independent living comes with many challenges, and currently supports are limited (Theme 2). Nine of the 11 participants were diagnosed as adults, and they shared the importance of diagnosis and how an earlier diagnosis may have influenced their choice of accommodation and living arrangements (Theme 3). Conclusions: Findings from this study reiterate the importance of independent living to autistic adults and shed light on the challenges of transitioning to independent living. It further adds to the growing literature about the importance of early diagnosis on later life choices. Better pathways toward adult diagnosis and the provision of supports for the moving out process would be useful to ease transition to independent living for autistic adults.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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3 / 42 (7,1 %)
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6 / 155 (3,9 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 6 / 65 (9,2 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 5 / 145 (3,4 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
65 / 155 (41,9 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 56 / 145 (38,6 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
59 / 65 (90,8 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 59 / 155 (38,1 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 51 / 56 (91,1 %).
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